99年７月〜99年８月

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下に行くほど、古い書き込みです。下から順番に読むと分かりやすいですよ。

＞＞＞＞みいのお父さんへ
ご夫婦の共有の宝物に大きな息吹を与えたのですね。よかった。
無限の可能性を秘めた子供に本当の意味での息吹を与える、
大きなな障害も一つ一つ乗り越えていけるでしょう。
たくさんの愛情を注いであげてください。
北海道は暑い夏から初秋を一気に駆け下りています。
本格的な夏ばてシーズンです、みなさんご自愛願います。

皆さん初めまして。東京都在住のゆかと申します。
１歳８ヶ月の男の子の母です。
守る会の多摩支部でとてもお世話になっています。

息子の病名は「心室中隔欠損」「心房中隔欠損」
「大動脈弁閉鎖不全」「大動脈弁変形」です。

オペが中止になったり、今までいろいろありましたが、
おかげさまですくすくと育っています。

実は今月のカテで大動脈弁の変形がひどいようで、いよいよ
オペです。・・・。
なるべく早く入れてくれるというお話ですが、まだ日程は未定です。

もちろん早く治したいという気持ちと、オペに対する不安などで
少し心が揺れますが、まだ実感が湧かないという所でしょうか。

あ、病院は東京女子医大です。
皆さんと一緒に前向きに病気と向かい合いたいと思っています。
これからどうぞよろしく！

5歳の肺動脈閉鎖症、心室中隔欠損症の男子の母です。
これまでに2度手術をして今現在3度目の手術待ちになってからはや1年経ちました。
物心ついてからの、つぎの手術子供にどう伝えればいいのか悩んでいます。
早く何事もなく終わってほしいと思っています。

はじめまして、miyuさん。
私は、あれこれ６年以上もｄｃｍを続けています。
続けてるときが花で、続けられなくなったら終わりなんですが。
宜しければ相互リンクお願いします。
メールお待ちしています。

http://www.gld.mmtr.or.jp/~h-hasega/INDEX.HTM

昨日8/23　みいが小児医療センターから妻の居る産婦人科医院に帰ってきました。
その時に主治医の先生から、妻にみいの心臓病の話しがありました。
（私がこの時に妻に話してもらうように先生にお願いしてありました）
妻はしっかりと話を聞いて、みいのためにこれから頑張ると言ってくれました。
とりあえず安心しました。
これからもっと辛いことが待っていると思いますが、これで頑張ってゆけそうです。
本当にみなさん、ありがとうございました。
みなさんのアドバイスが無かったら、思うようにゆかなかったと思います。
また、まだまだ判らないことがたくさんあるので、
これからもよろしくお願いします。
本当にありがとうございました。

こんばんわ、東京都小平市の見留と申します。
東京は暑い暑いです。超暑い。
皆様いかがお過ごしですか？
私は暑さの余り（？）貧血になってしまいました。
７月中旬に会社で受けた健康診断の結果が貧血。
ﾜｰﾌｧﾘﾝ歴６年半、貧血で入院経験有りの前科者ゆえ、
８／１９に血液検査を受けました。
結果は来月判明します。
そうそう、今月は婦人ガン検診もやりました。これも来月解ります。
私は病院が大好きです。変な趣味と笑われるでしょうね。
心臓病３９年もやっていたらびょういんは家と同じです。
今日も、人工弁のオルゴールを聞きながらおやすみなさい。

和輝くんの心臓移植が無事終わったとのこと、本当に嬉しいです。
和輝くんとご家族のみなさん、おめでとうございます。
そして、支援の会の皆さんのご努力が実って良かったですね。
日本に帰ってこられるまで、まだ長くなるのでしょうが、
一日も早く元気に帰ってこられますよう、お祈り申し上げます。

はじめまして。
まずは、みいちゃんのお誕生、おめでとうございます。
赤ちゃんが心臓病と判ったときの、動揺や不安は、私のように子どもをもっていない
者には想像でしか、言えないのですが、大変だったことでしょう。
でも、大丈夫ですよ。奥様と２人でがんばってこの最初の山を乗り越えてください。
今一番がんばっているのは、赤ちゃんだと思います。
どう話せばよいか・・・、一言では言えませんが、心臓疾患があるお子さんは、
沢山いますし、この場のように、そんなお子さんを育てている親御さんも沢山いますから、
不安や悲しみを分かち合える人がいることを伝え、これからのこと（そのことの方が重要）を
考えていってください。
あとは、判らないこと、不安なことはお医者さん等によく尋ねてみてください。
そして、私もそうですし、ここに書き込まれる方の半数は、心臓病があっても、これまで
成長してきた人です。
そういう私たちのような大人も多くいるので、前向きに奥様にお伝えくださればと思います。
今は、心穏やかではいられないと思いますが、がんばってくださいね。
そして、赤ちゃんもがんばって。みんな応援してます。

皆様からご協力いただいた、秋田県の佐藤和樹君は８月１８日アメリカユタ州の病院で
心臓移植をうけることができました。心配な毎日でしたが、移植した後、｢顔色がピンクになった」とのおとうさんの喜びの一報がとどいています。
皆さん本当にありがとう。くわしくはHPをごらんください。

皆様のメッセージを読んでいて、勇気が湧いてきました。
やはり、同じ悩みを持っている方々の意見を聞くと勇気が湧いてきます。
大変な思いをしているのは自分一人ではないんだという実感が湧いてきます。
後で、妻にもみなさんのメッセージを読ませようと思います。

しかし、まだ妻にどのような形で話しをしたらいいか悩んでいます。
徐々に話すのがいいのか、全て話すのがいいのか、妻が退院後に話すのがいいのか、
いますぐ話すのがいいのか.............。

すみません、夜も遅くなりましたので、みなさまへのお返事の続きはまた後日にします。

はじめまして。私の娘も同じ病名を持っています。「私なら」と言う事しか言えませんが
私なら、１日も早く知りたいです。落ち着くまで時間はかかりますが我が子の事ですから
早く伝えた方が良いと思います。私は夫の「これから一緒に頑張ろう！」と言う一言で
すごく落ち着きました。奥様も体が辛い時ですが頑張ってくれると思います。これからも
今まで以上に支えてあげて下さい。

＞＞＞翼のママさん
＞＞＞みいの父さな
可愛いお子さんの誕生おめでとうございます。
本当に子供の寝顔は可愛いものですね。
私も２人の子供を育てました（正確には妻ですが）
桜貝のような唇といい、目覚めるときの遠くを見る眼
「これから生活する社会をしっかり見てやるぞ」と
いいたげな眼が何とも言えません。
すぐに、大きく育っていきます、可愛がって可愛がって
あげてください。
＞＞管理者さま。
あまり印象になかったみたいですね。
忙しそうに飛び回っていたから。

又、お邪魔します。

「みいちゃん」でよろしいのでしょうか？
まずは新しい命の誕生と出会いに、おめでとうございます！
これからは長い闘いが待っていることと思います。
それでも出会えたことを、喜びたいと思うのです。
私は娘が心臓病でした。発達もゆっくりな子でしたが
丈夫な子供だったら見過ごしてしまうような小さな事が
とても大きな喜びを連れて来てくれました。
今のご家族はとても手放しで喜べる状況ではないのかもしれません。
(驚きと戸惑いの中にいらっしゃると思うのですけれど・・・)
それでも「おめでとうございます」と言いたくて・・・
失礼がありましたら、お許し下さい。

はじめまして。私は6/14に翼君を出産した新米ママです。
私の場合は、出産した病院を退院する日に先生に呼ばれ、心雑音があるとのことで、その3日後に専門の病院へ行き、
「重い心臓病だ。心室中隔欠損、肺動脈狭窄とともなう両大血管右室起始（ファロー四徴型）」ということを
突然告げられて、本当に泣き崩れ、口から胃がでそうでした。
心臓病の知識などまったくなく、まして正常な心臓の機能すら忘れているくらいでした。
奥様をおきずかいされる気持ちとてもよくわかります。私も産後すぐに病院通いで、当時は自分自身支えるのが精一杯でした。
でも今言えることは、時間が解決してくれるのと、病気のことをきちんと受け止め、
この子にｂｅｓｔな状態をつくってやることと、母親として支えになれるよう、強くなることだと思います。
私も初め、どうしてもがんばれず、悩んでいましたが、こちらの掲示板で、先輩のお母さん方に励まされ、
すごく助けていただきました。やっぱり同じ病気を持つ親御さんからのアドバイスはとても頼れます。
これから手術などもっと胃の痛くなる思いをしなければいけないので、今泣いている場合ではない
しっかりしなければ、と自分に言い聞かしています。翼を見ていると、ハラハラすることもありますが、
毎日かわいい顔を見ながら幸せを感じている今日この頃です。
先輩ママさんに教えていただいたのですが、心臓友の会が出されている「心臓病児者の幸せのために」
と言う本はとても参考になりますよ。
これから長い道のりです。共に頑張りましょう。奥様にもきっと理解し、頑張っていける日がきます。
私でよければ、力になります。（まだまだ勉強不足ですが・・・）
時期がくれば、奥様にも呼んでいただければと思います。お友達になりましょう。

8/17　妻が帝王切開で女の子を出産しました。赤ちゃんは元気な産声をあげていたのですが、
8/18にお医者様から、心臓から雑音が聞こえるので専門の小児センターへ輸送します。
と言われました。小児センターで診察を受け、主治医の話しを聞いた結果。
心室中隔欠損、肺動脈狭窄と言われました。その場でこの病気について説明を受けたのですが、とても困惑してしまっています。
妻にも本当の事はまだ話していません。まだ、検査中で1週間後には退院出来そうだとしか話していません。
妻のお産は、最初通常分娩を試み、子宮口が8cmまで開いたのですが、通常分娩を断念して、
帝王切開で産みました。よって、出産後はキズの痛みと子宮収縮の痛みに耐えており、
ただでさえ、元気がないのに赤ちゃんに心臓疾患があるとはとても言えません。

何か良いアドバイスがありますでしょうか？
特に心臓疾患のお子さんをお持ちのお母さんのお言葉があればと思います。

　お久しぶりです。8/3日に夫のもとへ帰ってきましたが、友達もいなくて寂しいので、
張り切ってパソコン買っちゃいました。やっと接続できたのでお便りします。
　あっちくんよくがんばりましたね。私はまだ手術を経験していないのでなんとも言えませんが
根治までがんばってください。うちも冬頃シャントがあるかも・・・と思っています。
　病院の先生に質問してもはっきりした答えがかえってこないので、ちょっとやきもきしています。
　うちの子は目も眼瞼下垂という病気で、片目が半分くらいしか開いていません。おまけに眼球も
動いていません。一応視力をつけるためにと、毎日テーピングでまぶたを上げていますが、また
来週の診察で何を言われるのかと思うと恐ろしいです。弱視でも言いから何とか見えるようにして
やりたいです。
　まだ少し早いですが、冬に向けて体調を万全に整えて手術頑張りましょう。
　あっちくんもファイトです。

こんにちは
少し宣伝させてください。
マルファンネットワークは、循環器疾患を主な症状とした
マルファン症候群の患者団体です。
このたび、北海道にてミーティングを開くことになりました。

９月１１日（土）１３：３０より、札幌市内にて行います。

もし、参加を希望される方がいらっしゃいましたら、
Takeまでメールにてお問い合わせください。
それでは。

http://www.marfan.gr.jp

こんにちは、レスありがとう。
そうだよね、根治ができるだけでもうれしいことだよね。
また、がんばります。
miyuさんの地区の代表は旭川実業でしたか。
あっちママの母校、新潟明訓は旭川実業に負けちゃいました。
だから、是非とも頑張って欲しいですね。では。

http://www1.odn.ne.jp/asahi.h/

＞ＤＯＣさん
はじめまして、ようこそ。
とはいえ、かでる2.7でお会いしている方ですね。
これからも、どうぞよろしくお願いします。

＞あおきさん
ほ〜、母校が甲子園で活躍とのこと。羨ましいです。
もしかして、今日も試合をしているんじゃ・・・。
勝ち進むと良いですね。
私の方は、母校は１００年経っても甲子園にはいけないと思うんで、
勝ち進んでいる旭川実業を応援してます。
前回出たときのように、「ミラクル旭実」になってくれるといいな。

＞あっちママさん
バルーン手術が終わったとのこと。まずは一段落でしょうか。
根治は、早いほうが良いと言われているようですが、心臓の機能の安定が
保たれれば、かなり体も楽になりますから、焦らないでくださいね。
「根治ができる」というだけでも、とても良いことではないですか。
冬を迎えると心配も増えるでしょうが、大丈夫。
まだ先が長いようですが、あっという間に時が経つことでしょう。
ひとまず、よかったですね。

こんばんは、あっちママです。

先日お伝えした、あっちのバルーンが４日に終わりました。
目的は、左右肺動脈の狭窄部を広げることでしたが、
結局右はオペの方がいいのではないかと、バルーンしなかったそうです。
（主治医がかわったためか、ステントは考えないことになりました）
先週の月曜から、外泊許可をもらって、家に帰っていましたが、
今日、病院へ送って行き、小児科と外科とのカンファレンスの結果を聞きました。
しかし、カンファレンスの結果は最悪。
外科からは、右の肺動脈狭窄部もバルーンで広げてみるように言われたそうです。
あわよくば、次は根治と思っていただけに、もう１度バルーンなんて考えもしない結果でした。
さらに、バルーンがうまく行けば血流が変わるので、血管の成長を見るために
３ヶ月の経過観察。根治は早くても冬になりそうです。
次のバルーンは、早くて９月１日。遅くても９月中にはやるということで、
前回のように待たされることはないとDrは約束してくれました。
予定通り１月にバルーンをしていたら、今回の結果になったとしても、
すでに根治は終わっていたはず。
あの時の肺炎が悔やまれると同時に、今度は絶対に風邪をひかさないようにと心に決めました。
今回、Drに「複雑な血管」「難しい心臓」を連呼され、ちょっと落ち込んで
おります。見た目は元気なんで、最近調子にのっていた親子です。

と、いうわけで、一緒に帰ってきました。退院です。ハハハ。
今後もバルーンの結果で左右されるので、また予定のたたない日々を送ります。
（あっちはファロー四徴症・肺動脈閉鎖・大動脈肺動脈側副血行路・22q11.2欠失症候群）

こんばんは、あおきです。

今日母校の応援をしに甲子園まで行ってまいりました。
都立城東旋風（？）で何と三塁側のアルプス席のチケットは売り切れでした。
お陰で一塁側も混んでましたが何とか座って観戦できました。

高校時代は野球部の活躍はあまり興味が無かったのですが、卒業してみると、母校が甲子園に
出るのはなかなか良いものです。

やっぱね、アルプススタンドで歌う校歌は最高っスよ。

http://web.infoweb.ne.jp/TOIN-GAKUEN/

暑い毎日でお疲れさま。
先日、カデル2.7でASTRO　HEARTS　を知りまして・・・
ちょいと、調べることがありまして、お邪魔しました。
掲示板があったのでちょいと書きこみを思います。
これから、ちょいちょいおしゃべりに来ますのでよろしく。
ブックマークも追加したし、完璧です。

残暑お見舞い申し上げます。

暑すぎます。
扇風機も、ましてクーラーなどのない我が家（これは、北海道では一般的でしょう）で、もう
全ての毛穴から汗がブシュ〜っと出てくるような毎日で、
ここ数日、パソコンのスイッチを入れるのも、おっくうでした。
この猛暑、いや、激暑、いや、爆暑（と友人が言っておりました）には、
ほとほと体力を吸い取られているようです。

今日、病院に行って来ましたら（診断書作成のため）、
「お金を貯めて、クーラーをつけようとは思わなかったの？（笑）」と、
主治医に言われました。
思わなかった。33度といってもせいぜい、４，５日しか続かないと思っていたから（^-^;

皆様も、暑さ、雨など大変でしょうが、どうぞお身体に気をつけて下さいね。

いっやー。晴れました。先月おわりから
降りつづけていた高知も、今日ははれた。

ｍｉｙｕさん
明日からいよいよ「よさこい祭り」が始まります。
前夜祭の花火を初めて生で見ました。ちょっと
感動。さて・・・明日から交通渋滞すごいよ・・・。

＞濱田さんへ
今、彼女の携帯に、メールを送りました。
濱田さん宅へ電話連絡を欲しいと、メッセージを送りました。

＞濱田さん
本当に、お疲れさまでした。
ところで、昨日みずえさんからFaxいただきましたが、
私がしのぶちゃんに連絡するの？　ありゃ、知らなかった・・・凹
「しのぶちゃんのところに行く予定」ってことで、もう連絡済みなんだなぁ〜と
読んでいました。

なんて連絡するんですか？
時間とか場所とか・・・

洞爺湖の花火も、野猿も観たいんですが、
残念ながら、８／７は行けないのです。

８月１日、Ｑ．Ｏ．Ｌお疲れ様でした。
無事終わってほっとしています。
さて、伊達のしのぶちゃんには、連絡取れましたか？
それと、８月７日、野猿のテルリンが親善大使を勤める洞爺湖温泉に、
花火でも見に行きませんか？
ディナーは、わたくしがプロデュースした、焼き肉兼お好み焼き屋です。
もちろん仕事を兼ねていますけどね。
もしよろしかったら、ご連絡下さい。心より、お待ちしております。
なお、日にちが迫っておりますので、早めのご連絡をお願い致します。

＞CHIOQ
いらん(笑)　こっちはこっちで雷雨でしんどい(笑)

こちら千葉では太陽と風が元気いっぱいです。雨を分けてほしいです。

会社通いを始め、1ヶ月が過ぎました。
暑い時期は苦手な中で、休まず、体調も崩さず、無事節目まで着ました。
継続的にある程度の体調を維持することは、学校に通っていた頃以来でしょうか。
周囲の方々に恵まれ、体のことも全部打ち明けて了解を得て、配慮もいただいています。
(ＨＰに載せた病気説明の部分を印刷していったので、ちょっと驚かれたようですが)
まだまだ暑い時期が続きますが、身体第一に、無理せず頑張りたいと思います。
次の節目は、3ヶ月目…かな。

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Suzuran/7524/

果てしなく、降りつづける雨、どなたかいりませんか・・・。

ひさしぶりの書き込みです。
現在、兵庫版ほーむぺーぢを鋭意制作中です。構想からかなりの時間がたってしまいました。
申し訳ありません。
私が作ったぺーぢは文字ばっかりなので、もうちょっと楽しいぺーぢにしたいと思っている
ところです。見栄えのするぺーぢになったら、またお知らせすることとします。
今度こそ、miyuさんのところからリンクしてもらいます。よろしくお願いします。

消えちゃいましたねログ、私も書きたいことあったんですが。
産まない事と産めない事の違いは大きいですよね、
例え産まないとしても、精神的に来るものが大きいと思います。
音のうるささ、ワ−ファリンの弊害、人工弁を入れて実感している最中です。

＞ｍｉｙｕさん
直接お話できて良かったです（＾＾）　ＯＰから１８年経ちましたか。
驚く程、進歩してますよＩＣＵも以前よりさまざまな音がしてますが、
私たちはまだまだ終わっていない世代なんですよね・・・

さっそくのリンク、ありがとうございます。
ステントのこと、あまりうまく説明できなくてごめんなさい。
とりあえずバルーンがうまくいけば考える必要はないのです。
クーラーつけっぱなしのせいか、鼻水が出てきました。
今回は延期したくないので何とか治ってくれることを願っています。
北海道はクーラーなんて必要ないのかな？

http://www1.odn.ne.jp/asahi.h/

umiファミリー船に乗らなくて正解でした。

家に着いた。翌日、フェリーが浅瀬に乗り上げ挫傷してました。

けど、高速も翌日かラ，通行止めになり、よく無事に着いたと思います。

miyuさんお話できて、楽しかったです。

＞ＣＨＩＯＱさん
そちら、大変なことになってるみたいですね〜凹。
どうぞ、お大事に。っていうか天災はいかんともしがたいですが。

交流会では、お話しできて嬉しかったです。
支部報を楽しみにしていますよ〜〜。

＞あっちママさん
ステントについて、分かりやすく教えていただいて、ありがとうございます。
私自身、肺動脈の血流量が少なくなってきているので、手術をするかもしれないようです。
ん〜、手術から早１８年ですから、最近のことはまったく分からず、勉強になります。
あと、掲示板のことですが、あっちママさんのせいではありませんので、大丈夫です。
たまたまた、悪いときに重なって書き込まれたのでしょう。
私も、前によその掲示板に書き込んだ途端、それまでの書き込みが無くなってしまった
ことがありました（思い出しました）。(^-^;;

帰って早々大雨に悩まされている高知です。
降りすぎやわ。なし、そんなに降る？って
感じです。あーあ。

♪-miyuさん＆まことくん
お疲れ様でした。お目にかかれて
良かったです。お体を大切に。。。

ステントとは、プラチナのネットみたいなやつで、バルーンのように狭窄部で広げると
縮まないので狭窄の長さが長い場合に有効なんだそうです。
イメージ的には、みかんのネットみたいな感じだと言われました。
私もしっかりした知識ではないので、どなたか情報お願いします。

書込みが消えてしまったのは、私が送信したら１番になっちゃったんです。
何か悪いことしてしまったんだろうか？
ちょっとこのメールも送るのが恐いです・・・。

http://www1.odn.ne.jp/asahi.h/

＞まことさん
私も、無事に交流会から帰ってきました。
帰ってきて、涼しい思いをすると思っていましたが、こちらもまれな暑さで、
がっくりです。
テレビ塔だけは、なんとか見ることができました。
ん〜、札幌と似てた。

心友会の交流会では、この掲示板に書き込みをして下さっている方や、
メーリングリストに参加されている方々にも会うことができました。
心臓病を抱えながらも１年に１度、元気な顔に会える機会は、本当に
充実しているなぁと感じます。
ホスト支部のスタッフのみなさん、お疲れさまでした。

＞あっちママさん
入院、手術が決まったようですね。
簡単な質問で申し訳ないのですが、ステントとは、なんのことでしょうか？
同じ経験をされた方がいらっしゃるといいですね。

掲示板、下記の書き込みが無くなっている・・・・。
心友会の交流会in愛知から帰ってきて、見てたら、こんなことに〜。
今まで、みなさんに書き込んでもらっていたものが消えてしまいました。
が〜ん。
また、たくさん、かきこんでください。

交流会から無事にかえってきました
参加された方お疲れ様でしたm（__）m

＞miyu
名古屋のTV塔は見ましたか？？
札幌と同じだった？？

じゃーね

息子の入院が決りました。８月２日に入院、４日にバルーンです。
肺動脈が枝分かれする部分の左右どちらも狭窄があり、今回はそこを広げます。
左はうまく行きそうですが、右の狭窄部が長いのでステントになる可能性もあります。
小児のステントは保険がきかないそうですが、どなたか経験をお持ちの方、
お金の面などいろいろ教えて頂けませんか？よろしくお願いします。

http://www1.odn.ne.jp/asahi.h/