お久しぶりです。もう、フォンタンの時期なんですね。びっくり。
だってついこの前グレン終わったばっかりじゃないですか？？？でもそれだけ
順調だってことなんですね。心配なのはよ〜くわかります。
でもきっとまた乗りきってくれますよ。もんちゃさんの子供さんなんだから！！

うちも来年春にシャント取替えのオペします。

またお互い励まし合いましょうね。あたしの方が勇気もらってるような気がする…
パワー不足でごめんなさい。遠くからだけど、応援します。

３歳のお誕生日お祝い盛大にしたいよね。（*^_^*）

＞miyuさん 壁紙きれいです。私もリニュしようかな？？？？

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DATE: 11月26日(日)12時44分24秒
TITLE: 寒いですねー
NAME: もんちゃ

お久しぶりです。こちら横浜もかなり朝晩は冷え込むようになり、保育園への送り迎えに自転車を使っているので体感温度は
もっとさむいです。
さて、先日の外来で我が子のフォンタン手術の順番が次ですと主治医から言われました。
体重がやっと１１．５キロになりうれしかったのと同時に先生からこの話がでたので顔がほころんでしまいました。
グレンさえ出来るかどうか・・・と言われた頃もあり、フォンタン手術が出来ることは本当に、本当にうれしいんです。
手術は怖いです。でも後ろ向きに考えないことをこの子がおしえてくれるんです。きっと皆さんもそうですよね。
手術の時期は１月から２月に電話連絡で知らせてくださるそうです。
保育園で風邪などをもらってくるので体調維持は大変ですが、親子でがんばって乗り越えて３歳の誕生日（４月９日）を盛大に祝いたいです。
また詳しい連絡が来ましたら書き込みします。

皆さんもお体を大事にされ、がんばって下さい。

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DATE: 11月24日(金)19時41分56秒
TITLE: お返事２
NAME: miyu

＞ふじさん
手術はどうでしたか？ きっと元気に回復されていることと思います。
フォンタン手術の例は結構多くなってきているので、同じような症状のお子さんもいらっしゃると
思います。
とりあえず、大きな手術を終えられたところだと思います、お母さんもゆっくりしてくださいね。

＞山本さん
手術はいかがでしたか？ 症状の重さに関わらず心臓の手術を受けるというのは周りの方々や不安や、
お子さんの身体へのストレスは大きいですよね。
とにかく、心臓のほうしっかりなおして、元気になってくださいね。

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DATE: 11月24日(金)19時35分41秒
TITLE: お返事
NAME: miyu

＞のぶこさんへ
心臓に孔があいているとのことで、心配ですね。
しっかりした病院に通っていらっしゃるようですから、お医者さんとよく相談して
手術が必要ならその心づもりをされると良いと思います。
「心臓に穴があいている」といっても、その穴の大きさ、穴の位置によって対応は一人一人
異なります。
分からない点や心配なことは、お医者さんによく説明してもらうようにして下さい。
私の小さい頃、20年前は、小学校にあがってから、パッチをあてる手術を受けている子もいました。
現在は全く普通の生活をしています。大丈夫ですよ、きっと。

＞みかさん
はじめまして。ようこそ。
２児のママとのことで、いろいろあったと想像しますが、本当に良かったですね。
私はまだ根治手術を受けていないのですが、29才の時の手術はどんなものだったのでしょうか？
今度、メールさせて下さい。

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DATE: 11月16日(木)23時28分10秒
TITLE: 明日手術
NAME: 山本 忠広

こういうホームページを見ていると、うちの子の症状はかわいく思えてきました。
私の子、紗矢香は今年の６月に産まれましたが、ダウン症でした。
それも落ち着いた頃の心疾患の診断（完全型心内膜床欠損症・肺高血圧症・動脈管開存症）。
明日の手術は、肺高血圧症と動脈管開存症の手術です。来年６月に根治手術を行う予定です。
うちの子は、手術で穴をふさげば（簡単ではないらしいが）良いのだから・・・。
・・・・・

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DATE: 11月15日(水)02時42分38秒
TITLE: なんでも 聞いてください
NAME: みか

ゆきママさんや、他の皆さんのお子さんを思う気持ち、痛いほどよくわかります。
小さな子が、私と同じ病気やその他の心臓病で 闘っていることを このＨＰで、
知り、たまりませんでした。つらい検査や手術を１つ１つ乗り越えて、
頑張っているんですね。

泣き言を言ったことのある私としては、ちょっと恥ずかしい気持ちと、私も頑張らなければ
という気持ちになりました。

私が今まで経験してきた事で、少しでも何かのお役にたてれば、ほんとうにうれしいです。
ファローの１例として、なんでも聞いてください。

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DATE: 11月11日(土)21時27分15秒
TITLE: みかさん ありがとう
NAME: ゆきママ

みかさん いろいろ貴重なお話ありがとうございます。すごく心強いです。
成長後の生活がどうなるのか、妊娠・出産はできるのかなどなど親としていろいろと心配事があります。
みかさんがいろいろ悩み・苦労してきた経験を少し分けてもらうことで気持ちが少し楽になりました。

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DATE: 11月 6日(月)00時32分45秒
TITLE: (無題)
NAME: ふじ

はじめまして、こんにちは。
たまたま検索していたらここに来ました｡もっと前から知っていればよかった｡
10ヶ月の肺動脈閉鎖のある女の子のハハです｡
実は今外泊中で，あさって（11/8)にグレン手術を行う予定です｡
今から心配で眠れません｡
将来的にはフォンタンを予定しています｡
グレン，フォンタンを経験された方がいましたら，何か情報をください｡
よろしくお願いします｡これからはちょくちょくのぞくようにします｡

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DATE: 11月 6日(月)00時22分09秒
TITLE: 心臓病の情報を・・・
NAME: のぶこさん

初めまして。
私の子供の友達の弟（５才）さんなのですが、生まれ持って心臓に小さな穴が
あいているということで現在、大阪医科大学付属病院に通われています。
大きくなれば、自然に閉じるケースが多いと言われていますが５才になっても
何も変わらなくて、とても心配されています。
私からは何もアドバイスが出来ませんし・・・親の会や何か情報がありましたら
何でもいいです、教えて下さい。
よろしくお願いします。

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DATE: 11月 3日(金)14時30分23秒
TITLE: 闘病記のＨＰ
NAME: 悠 MAIL:

ごぶさたしています、miyuさん、みなさん。

闘病記専門の古本屋のＨＰをみつけました。
ご家族ががんにかかったという個人的な体験から闘病記を集め始めた方が運営しています。
心臓病関連の闘病記も少ないですし、情報に疎いようでしたので、
ちょっと宣伝してきました。
こういったＨＰも充実していくといいなと思います。

ところで、私も難病なんですよね。
そう言われても、今一つ実感がわかないのは、なぜだろう…(＾-＾;

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DATE: 11月 3日(金)02時42分10秒
TITLE: 根治術終了 よかったですね。
NAME: すっくんはは MAIL:

根治術、無事終わられて、本当によかったですね。
ゆきちゃん、ゆきママさん、どんな気持ちだったんでしょうか。いつかは、遠い出来事に
なるはずでしょうが、その真只中にいる私達にとっては、そのどれもがとても大きな大きな
ことですものね。術後、ちびっこには、試練ですよね。どうか、良い経過でありますように。
すっくんも、今月末、その試練を迎えます。そう、できる限るのことをして、応援したいです。
がんばれ、ゆきちゃん、すっくん!

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