1999年９月

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下に行くほど、古い書き込みです。下から順番に読むと分かりやすいですよ。

情報ありがとうございます 小学生の男の子そしてダウン症・・・その薬がつかえると良いのですが…。 早速報告させていただきますね

http://www2u.biglobe.ne.jp/~takua/

　私の４歳になる息子の将吾も、miyuさんと同じファロー四徴症です。 ２歳でシャント手術、今年の３月３歳の時に根治手術を終え、この９月から 元気に幼稚園に通っています。でも最初の大学病院では１度もカテ検査を せず、手術の予定年齢もはっきりしない為、２歳半で都立の病院に移り ました。その後は、上に書いたとうり順調に来たのですが､本当に病院を 選ぶのって大切ですね。病院名を知りたい方は、メール下さい。

初めてお便りします。 私の息子は現在25歳です。18歳の時に大動脈弁閉鎖不全症・そう房弁逸脱症と診断されました。 先日、2年ぶりに診察に行ったところ心肥大著しく6ヶ月以内に人工弁につけかえ手術が必要と診断されました。 現在、東京に就職しているのですが都内もしくはその周辺で人工弁の手術を多くてがけている病院・医師を ご存知でしたらおしえていただきたいです。 また、この手術を受けられた方がおられましたら体験談なりを教えていただきたいです。よろしくお願いします。

守る会の会報でも肺高血圧に効くとされている薬の名前を目にした事があります。 一部の大学病院などでは試験的に処方しているようですから、 駄目もとで、一度主治医にお伺いしてみてはいかがでしょうか？ しかし副作用が強く、人によっては続ける事が難しいようです。

http://cgi.muteki.com/cgi-bin/m-chat/user/3a/minibbs.cgi

　わざわざお返事ありがとうございました。 私も母親としてできることは何でもしてやりたいと思っています｡ 痛い思いやつらい思いをこれからしていくのは翼自身なので、翼の 成長と共に私自身も成長させてもらおうと思っています｡ 　このところ、あまりの元気さに逆にだいじょうぶ？と思ってしま いますが、やはり眠ると特に苦しい様で、先生とよく話し合ってこ ようと思います｡ありがとうございました。

　我が息子も　ペースメーカーを入れてます。３回目の手術の時　中学の１年でした。 　そのためか、運動量も増え　クラブも適当に出来るようになりました。 　今年の夏、引退試合をしてきましたよ。（卓球部でした）そして１０月には　後輩達の　試合 新人戦の審判に　行くようですよ。　高校に行っても卓球とは　関わって行きたいようです。 　悲しいこと、つらいこと、いっぱいありました。これからもいっぱいあると　思います。 　でも、そんなことで負けたりしないように親として　見守ってやりたいと願っております。 　せっかく　神様から頂いた命だからね。 　　美香ちゃんの　これからの　長い人生に向けて頑張って下さいね　！！

miyuさん、りょうくんのことありがとう。 こちらのページでリンクを貼って頂けたら勇気１００倍！ たくさんの人に見て頂けるので、うれしいです。 本当にありがとう。みなさん、りょうくんを応援してね！

http://www1.odn.ne.jp/asahi.h/

渡米して心臓移植を受けた亮君を応援するＨＰにリンクしました。 心臓移植を受けることは可能でしたが、その新しい心臓が、 機能していないとのこと。 みなさんの応援メッセージを亮くんへ送って下さい。 ↓↓

http://www.kobe-catv.ne.jp/~tomo/

＞美香のままさん はじめまして。ようこそ。美香さんは、小学校４年生とのこと。 私も２度目の手術は小学４年生でした。 そのときは、医者は「根治の予定」としていましたが、 胸を開いてみると、ちょっと無理という事がわかってやめたそうです。 その手術がかえって「ちょっとずつ、のんびり人生」を作ってくれたと 思っています。 ペースメーカーを入れなければならないというのは、大変厳しいですね。 一生、ペースメーカとお薬が必要になるのですから、 気が重くなりますね。 でも、それでまた美香さんの長い将来が見えてくるのだと思います。 がんばって下さいね。 ＞mameさん お久しぶりです。 肺高血圧という言葉、よく聞きますね。それによって 手術ができないという人もかなりいらっしゃるようです。 この掲示板を見て下さっている方で、どなたか、書き込み されるのを心から待っています。 または、mameさんに直接メールでもよろしいので、 よろしくお願いします。 ＞PiPiさん 私たちも、親が気を配ってくれた様々なことを忘れることは ありません。 食事、体温調節、あるいは行事の楽しさについつい興奮気味になり、 疲れが増してしまうことを押さえるためのメンタルな部分、 逆に、入院の時に付き添ってくれる安心感。 お母さんのできることは、たくさんあって、子どもにとっては、 それが一番の心の安定を保たせてくれるのではないかと 今、大きくなっても思えます。 翼くんのママさんも、翼君の苦しそうな寝顔は心配でしょうね。 お医者さんに相談され、よい方向を探してみて下さい。

８月２６日に書き込みました、裕ちゃんです。 ご返事有り難うございました。 ところで相互リンクの件は如何でしょうか？ こちらから始めますが宜しいでしょうか？

http://www.gld.mmtr.or.jp/~h-hasega/INDEX.HTM

私の子供美香は生後６ヶ月のときに呼吸困難になりそこで初めて心臓が悪いことがわかりました 病名は総肺静脈環流異常といって血液がきちんと身体に流れない病気です その後２回の大きな手術をしました 今小学４年生になりましたここまでくるのには言いあらわせないないほど大変でした 中学１年ごろにペースメーカーをつけないと生きていけないと言われています 後２年と少しは薬でごまかしてもたすのですがほしょうはされていません がんばるしかないですよね これからもよろしくおねがいします

ホントにご無沙汰で…ごめんなさい。 たくあの母です。miyuさん覚えてくれてます〜ゥ？？？ 今度カテをされるのですね 安心を手に入れるためには大変な思いをしなくてはいけないのですね がんばってくださいね 良い結果になる事をお祈りしています ところで・・・ ダウン症で心臓病の小学校１年生の子がいます 肺の血圧が高すぎて　手術ができないのだそうです。 なんとか手術までもっていきたいので 東洋医学かなんかで　体調をよくしたいのだそうです 何か情報をお持ちの方はいませんか？？？？ 何でも良いので 少しでも何か知っている方がいましたら ぜひ　教えてください 詳しくは私の”たくあホームページ”に載せていますのでご覧になってください よろしくお願いします

http://www2u.biglobe.ne.jp/~takua/

翼君のﾏﾏへ　お返事が遅くなってごめんなさい。 　息子は、翼君のようにいつも荒い息をして、唇はﾁｱﾉｰｾﾞ状態でした。 　生まれて　１ヶ月がヤマです。１ヶ月が過ぎると、３ヶ月、１０ヶ月、１歳と、夢のように 少しづつ大きくなってくれました。　 　術前は、歩くのもしんどそうにしていましたが、術後、唇はきれいなピンクとなり　寝息も 静かに成りましたよ。 　私に出来る事と言えば　食事面ぐらいでしたので、なるべく無農薬のものを　と考えたり 風邪をひかないように湿度とか気温とか　いろいろとしましたよ。 　今でも　やはり元気な子供の様なわけには、行きませんので　いろいろと　口うるさく言って しまいます。そうゆう子、っていろいろな、思いをしているのでどん底に成ると　すごいパワー を　だします。　　頑張って！！翼君　そしてパパ、ママ

カテをしたのは、25年前じゃなくて、15年前だった。 何度も何度も受けなければならないのは、本当に大変ですねぇ。 ゆーちさん、がんばってね。 私の場合と、ゆーちさんの場合は、カテといってもかなり ニュアンスが違うように思いました。 カテそのものには抵抗もなく、早く調べて欲しいナァ〜と、 かなり脳天気に構えています・・・。 それがいいのか、悪いのか(^-^;

カテはさいつやっても不安だし しんどいし。 結果次第で人生左右されるし。 そっちの心配までしなきゃ行けないんだよね。 肉体的にも精神的にもしんどい検査だと… 今回の入院はカテを何回されるかと思うと ぞっとする(~_~;)

ｍｉｙｕさん＆ゆーちさん カテ頑張ってくださいね・・・。 頑張ってって言うのはどうなのか わかんないけど。カテ・・・４年前 やりました。喀血したし、前のカテ から１０年経ったからっていうんで。 でも、特に何も言われなかった気が する。 調子は良いとも悪いとも自分では思えな いけれど、この夏はちょっと運動不足が 祟ったかな・・・。しんどかった。(笑） 昔ほど、無茶をしないようになったとか 昔ほど若くはないとか思うけど。将来は 漠然としてるし、焦りがないわけじゃな いとは思うけど、もうちょっと無駄な抵 抗していたい・・・。いけるとこまで。 エコー・・・カテ前のエコーで窒息死 させられるところだった・・・。

私も、どちらかというと、お願いしてやってもらうに 近いかも知れません(^-^;; 大変なことが起きるかも知れないというのも、まぁ 頭では理解しているつもりです。 しかしやはり、術後25年以上経っているわけで、 一度きちんと調べたいという気持ちの方が、 勝っているんです。 入院すら、25年ぶりですからねぇ(^-^; 明らかに、10代、20代前半の勢いはないので、 若い頃思っていた将来像について、軌道修正しなくては、 と思いました。 そのためにも、カテの結果によって、将来の見通し軌道修正をするなら、 今頃が良いのではと思います。 外科のお医者さんは、手術を前提としている構えですが、 私は、別に根治をしたいわけではなく、あくまでも、 精査という気構えです。 切られないよう、がんばります(^-^;;

（＾＾；そそ２５過ぎると無理きかないよ〜ＡＬＬ ＞カテかぁ、、、最近なんか調子悪いし、お願いしてみようかな エコ−で充分！問題あったら向こうから言ってくるよ 昔の事だからカテ覚えてないでしょ？？？ 実は一番最近のカテで手麻痺しちゃって大変だったんだ！！！ 今回のカテも出来れば逃げたい 「後の世代の為に記録を残す義務がある」とかいわれた 頭では解ってるけど、いつかはカテしていいから 少しだけじたばたさせてくれ〜（初めての反抗） ＭＬの方が良かったかしらん？？突っ込みたい方アストロで・・・

http://cgi.muteki.com/cgi-bin/m-chat/user/3a/minibbs.cgi

カテって基本的に１０年ごとくらいには やりたいものらしいよ。 １０年て言うとやっぱり体調は大きく 変化してるからね。 理屈的には納得ですが、私はこの３年で ４回です。おととしは３ヶ月で２回やられた。

カテかぁ、、、 最近なんか調子悪いし、お願いしてみようかな ２４年間（オペ以来）カテしていなかったし あ、来年はエコーの年だ、、、 やっと、最近になってゆーちやはあとに言われてた 「２０代半ばをすぎたら、無理きかなくなるよ」っていう言葉を 実感としてわかってきた気がする。。。

miyuサン。カテがんばってください。 私も今月の２１日にカテをします。 正確にはＥＰＳ：電気生理学的検査(刺激テスト)です。 コレも商売だと思って乗り切りましょう。

９月になっても、北海道らしくない暖かさ・・・。 来月カテをすることになりました。 20代半ばを過ぎると、だんだん体力の衰えを感じます。 ここで、一度、ゆっくり見てもらおうと思い、カテをする ことにしました。 結果はどうなるでしょうか・・・(^-^; 何か、もっと詳しい情報を得たいと思う方がいましたら、 ぜひ、当ＨＰで開設しているメーリングリストへのご参加を。 ↓↓

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/mlguide.html

こんにちは、町田のあおきです。 先月、診察にいったときから脈拍を遅くする薬（インデラル？）が増えて、それ以来、１２０ くらいあった脈が８０くらいまで落ちて、先生と二人で驚いてます。 こんなに早く薬の効果が表われたことにも驚くのですが、余り自覚症状が無く、速いのと遅い のとで何が違うのかがピンと来ないし、弁置換して以来、心房粗動とか頻脈とかで１４０とか １５０くらいが当たり前だった時期もあったので、自分の脈が８０と分かってもにわかには信 じがたいものです。 何故か、健康に近づく自分に違和感を覚えてしまいます。

http://village.infoweb.ne.jp/~tetsuro/

今日は、陽（ひなた）のお母さんです。ただいま９ヶ月。今は、お昼寝の真っ最中 陽は、両大血管右室起始症と肺動脈狭窄があります。今は、月一の検診のみです。 １０キロになったら無輸血で手術だそうです。今すごく元気にしているので、本当に 信じられない気持ちでいっぱいですが、検査、手術に向けて頑張っていきたいです。

初めまして、私の息子の翼はもうすぐ３ヶ月になるのですが、最近呼吸の荒さが目立つようになり、 眠っているときに眉間にしわをよせ、かなり苦しそうにしています。 もっと手術を延ばせるはずでしたが、安全性を重視して来月にカテーテルをし、そのあとシャントの予定です。 病名は両大血管右室起始、肺動脈弁、弁下狭窄、心室中隔欠損です。人それぞれ病状は違うとはおもいますが、 息子さんは赤ちゃんの時はどのような症状だったのでしょうか。 もしよろしければ教えていただきたいのですが…こんなに早く手術すべきか悩んでいます。

＞Chioqさん まだ暑いのですか〜。こちらは、今日は雨。 涼しすぎて寒いくらいです。 私としては、寒いくらいになってくると、 嬉しいんですけど・・・。 お大事に。

＞見留さん　Midukiさん 北海道のお菓子、ホントにたくさんオススメのものがありますねぇ。 私も六花亭大好きで、『今月のお菓子』なんかを買ってきます。 ロイズの生チョコも大好き。 三方六も食べたことがあります。 あと、入れ物というか、食べ方のユニークなようかんがあります。 江差の五勝手屋ようかんです。円筒に入っていて、糸でスライスして 食べる・・・。 食べ物が美味しい秋ですね。

北海道は、９月に入っても珍しい暑い日が続きましたが、そんな残暑も つかの間、日一日と秋の涼しさが増しています。 ＞まあちさん はじめまして。掲示板への書き込みありがとうございます。 澤本さんの応援、行かれたのでしょうか？ こちらでは、沖縄のゴールを見に行くツアも組まれて、 並々ならぬ応援態勢です。 娘さんの様子など、また書き込みに来て下さいね。 ＞PiPiさん はじめまして。 何度も手術を乗り越えて元気になられた息子さん、高校入試も お身体に気をつけて、頑張って下さい。 yupaさんには、お子さんにきちんと手術をすることを伝えて、 一緒に乗り越えていってもらいたいですね。 ＞あっちママさん 手術、無事終了おめでとうございました。 あっちちゃんもまた一つ、頑張りましたねぇ。りっぱ。 これからの治療に繋がるようで本当に良かったですね。 良い方に考えれば、選択肢がたくさんあるというのは 良いことかもしれませんね。 お医者さん達が、Bestを選んでくれるでしょう。 また次があると思いますが、ひとまず、ゆっくりして下さいね。

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/

背景が涼しげになりましたね。 高知はまだ、ちょっと暑いです。 皆さんお体を大切に・・・

＞Yupaさんへ 　ただいま　中学３年生の　息子をもつ母親です。息子は、肺動脈閉鎖症、心室中隔欠損症、 両大血管右室起始症、などなどの病気を　持ちながら　６歳、１２歳【２回】計３回頑張りました 　今は、調子よく　高校入試に向けて頑張っています。Yupaさんも　大変でしょうが、頑張って下さいね。 　　

　お久しぶりです、こんにちは。 　＞見留さん 「三方六」大好きです。 ちなみに私の好きな北海道銘菓は、六花亭の「百歳（ももとせ）」生チョコ「大地」 北菓楼（きたかろう）のシホォンケーキ、ロイズの生チョコです。 これらのお菓子は、道民にはメジャーなお菓子なのですが、 ほかの人たちからみると、名前も知らないんでしょうね・・・・おいしいのに。（ぶつぶつ） 　

東京都小平市の見留です。 秋が香るビールならぬ秋が香る景色ですね。東京は今日も暑いです。 ９／７まで、新宿の伊勢丹デパートで北海道物産展をやっています。 昨日、行きました。六花亭のバターサンドを並んで買いました。 それから、帯広「柳月」の三方六（さんぽうろく＝ﾊﾞｰﾑｸｰﾍﾝの上にホワイトチョコが かかっている菓子）を初めて買って美味しいー。このお菓子のしおりに 三浦綾子さんの随筆が紹介されていました。三浦党の私としては大感激しました。 かにの押し寿司も買いました。そのあとは、目白の心臓病の子供を守る会本部で開かれた 心臓病者本人の会議に出席しました。 お大事に。

はじめまして、まあちといいます。 以前守る会の会報でこのページを知り時々見に来ていたのですが、 ここに書こう書こうと思いつつも今になってしまいました。 うちの５才になる娘もｍｉｙｕさんと同じファローです。 今日９／４、「がんばれ難病患者！日本一周マラソン」の澤本さんが うちの近く（東京八王子）を走るという情報を会の方から聞きました。 応援に行こうと思います。 これからもがんばってください。

http://member.nifty.ne.jp/ma-chi/

秋ですねぇ。あっちのＨＰは１０月に秋色に変更予定です。 さて、あっちの右肺動脈のバルーンが無事終わりました。ちょっと血管破れちゃったんだけど いろ〜んな危険性を挙げられた中では最小で済んだと思い、ホッとしています。 それと、もともとあっちは血が止まりにくいのですが、出血が多くて、でも輸血しなかったので 貧血でフラフラになっています。本人は元気で自分は歩けると思っているので、 腰抜け状態で目がはなせません。でも、日曜には退院できそうです。 今後は、来月１４日に入院をして再狭窄がないか検査と側副血管のコイルです。 とにかくいろんな選択肢があって、どれが１番あっちにいいのか決めかねてしまうようで あっちのことについてのカンファレンスはめちゃめちゃ長いそうです。 でも、迷路のような道筋でも、最終的にゴールできたらすばらしいですよね。 難しかった右のバルーンを成功してくれたＤｒとがんばったあっちに感謝です。

http://www1.odn.ne.jp/asahi.h/

＞みいのお父さんへ 奥様も頑張るとおっしゃったとのこと。ひとまず安心ですね。 これからのこと、たくさん考えなくてはいけないことがあると思いますが、 この掲示板を見てくれている方々の多くも、同じように心臓病の子どもを 育ててきた方々ですし、心臓病の子供を守る会のみなさんです。 お母さん同士、お父さん同士でも話せる仲間に入っていくことが、ひとつの 支えになると思いますので、頑張って下さいね。 ＞裕ちゃん はじめまして、ようこそ。 ＤＣＭ（拡張型心筋症ですよね？）とのこと、日々の暮らしで心配や、 苦痛があるかも知れませんが、心元気に行きましょう〜。 ホームページ、拝見しました。これからも、どうぞよろしくお願いします。 ＞yupaさん はじめまして。息子さんが、物心着くようになってからの手術、ご心配でしょう。 私が手術を受けたのが、２歳、10歳でした。 10歳の時は、手術を受ければ、前よりも元気になれるということを聞いて、 かなり積極的、前向きに手術を受けたような記憶があります。 術日の朝には大泣きしてましたが・・・。 大変だけれど、もうちょっと元気になれるから頑張ろうね、と安心させて あげるのが、良いかと思います。 ＞ゆかさん 女子医大で手術とのこと。多くの子どもさんが、女子医大で手術を受けて いるようですね。みんな、がんばってほしいなぁと思います。 ３度目の手術、心配でしょうが、大丈夫。前より元気なってこられることでしょう。 また、書き込みに来て下さいね。 ＞ＤＯＣさん 心配の尽きないお子さんたち。ＤＯＣさんの書かれたとおり、たっぷり愛情をそそぎ、 そして不安を与えないよう、「いつも見守っていますよ・・・」とお子さんに伝えてあげ るのが、よいですね。

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/