お久しぶり　投稿者：miyu 　投稿日：03月19日(金)19時21分39秒

＞まことさん
お元気でしたか？　忙しいでしょうねぇ〜。
東京のほうでは、会議か何かあったのかな（すんません、ぜんぜん会のことはわからないので）。

＞ＣＨＩＯＱさん
はあとさんのお見舞いに行かれたんですか。
順調に回復されているようで、本当によかった。

＞Ｈａｒｕさん
みなさんが、書き込みしてくれましたね〜。
私も成り行き任せですわ。
良い縁があれば、いいかなって言う感じですかねぇ・・・。
私自身は、やはり自立して生活できることが当面の目標かなぁ・・・。
ん〜、それも難しいけど(^-^;

おお、見に行きたい　投稿者：miyu 　投稿日：03月19日(金)19時14分30秒

＞あおきさん
ドラクロア、すごい人気のようですね。見に行きたいですよ、本当に・・・。
障害者芸術協会のも見たいです。
年賀状を、こちらから買ったりして、利用させていただいています。
ポストカードを集めるのが好きなので、いろいろとね。
それにしても、いいですねぇ〜。美術館巡り・・・凸
また、雪が降って冬に逆戻りの札幌近郊なので、春になったらいろいろ見に行こう〜っと。
生命の博覧会。。ＨＰに行ってみようと思います。これも見たいな。内容が想像もつかない。

ＡＲＴいろいろ　投稿者：あおき 　投稿日：03月19日(金)01時22分29秒

今日は診察の日でしたが、診察の前に上野の美術館巡りをしまいた。ドロなんとかの“自由の女
神”は開館時にはすでにチケット売り場に長蛇の列だったので、今日はあきらめました。
なんとか春休み中に見たいものです。

結局、エイブルアートという障害者の方の作品の展示会とピカソ展に行きました。
エイブルアートでは、実際に作品に触れることが出来たり、自分で作品を作る場が設けてあっ
りして、予想以上に楽しめて、しかもお客さんが少なかったので、予定外に長居してしまいま
した。
これも興味がある方は↓をどうぞ。

http://www2.gol.com/users/wonder/

“生命（いのち）”の博覧会　投稿者：あおき 　投稿日：03月19日(金)01時17分30秒

先週、外来にいったときに日本医学総会 医学展示・博覧会のパンフがありました。
３／３０〜４／８の日程で、東京国際展示場（東京ビッグサイト）で開かれるそうです。
興味がある方は↓をどうぞ。

http://square.umin.ac.jp/isoukai/text/tenjiaisatu.html

そうだよね....　投稿者：Haru 　投稿日：03月18日(木)16時02分12秒

結局は結婚なんてアセってもいい事ないんだよね〜（笑）
最近、感情の波が荒くて困ってしまうわ（爆死）
結婚と考える前に今は自分の自身の体と将来の事を考えつつ
好きな人？でも探すことが先なんだなぁ〜と思うこの頃。。

色々と・・・　投稿者：CHIOQ 　投稿日：03月18日(木)14時38分35秒

谷口さん・見留さん・まことくん・・・先日はお疲れさまでした。

TEDさん
初めまして（かな？）。はあとらんどでは
よくお見かけいたします。
日曜日に女子医大行ってきました・・・。
元気になっている様子で安心しました。

Haruさんへ
結婚かぁ・・・。かつて２１歳頃は以上に結婚したかった。
最近（健康な）友達がボコボコ結婚していくよ。
でも私は別に結婚は今はいいや・・・って感じです。
親とも特に結婚のことは話したことはないし。まあ・・・
彼氏くらいはつくりなさい・・・という事はある。
相手の事情を納得することも、相手に納得させることも
今はなんだかしんどくてね。そう思うと、別に彼氏がい
なくても、結婚しなくてもいいんじゃないの？って思う
なあ。皆自分が一番大事だよなあ・・・。
・・・うーん。まあ、全てにおいて皆それぞれにチャンスは
巡ってくるものさ・・・。焦ったってなるようにしかならん！
ま、自分が心臓病者であるって事を自覚してればいいんじゃない
の？（そんな問題でもないかもしれんが）

久しぶりの登場、、、　投稿者：まこと 　投稿日：03月18日(木)05時10分35秒

まことです
谷口さん、見留さん、先日はおつかれさまでした

＞ＴＥＤさん
日曜日に女子医大に行ってきました
元気そうで、何よりでした

＞Ｈａｒｕ
結婚、、、当分先だな（笑）
あるのか、ないのかもわからないし
僕も自分が一番可愛いと思っている人なので(^_^;)

ちゅーわけで、寝るわ
おやすみ〜

家にもあります。　投稿者：見留幸代 　投稿日：03月17日(水)22時35分55秒

谷口さん、先日はお疲れ様です。
あるよ、家にも。手書きの領収証や育成医療の申請書（しかも、青焼き）が。
牛乳の領収証まで残っています。福岡の弁フレンド曰く「コンロの使用料がね、
１回５円だったの覚えてる？」覚えてまへん。
東京オリンピツク前後のことです。あの当時、新宿コマ劇場の上にビールのネオンサイン
が、ありました。東京女子医大に入院していた子供はあのネオンが楽しみだったんです。
フジテレビが近くにあったせいで、テレビの映りが悪かったですよ。もちろん、白黒です。
女子医大デビュー３８年になります。飽きっぽい私がよく続いているもんだと感心します。
献体登録も女子医大にしています。私の帰るとこは、やはりあそこしかないと思っているのです。

よかったよかった　投稿者：miyu（管理） 　投稿日：03月17日(水)18時52分28秒

＞TEDさん
はあとさん、順調に回復されているのですね。
伝言ありがとうございます。
今から、はあとさんのＨＰに行きます。

＞Haruさん
年頃になると、結婚というのがとても大きなものに思えてきますね。
絶対にこうすれば良いという答えはなくて、結局、相手の方と、
自分がどれだけ理解し、認めあえるかということかな〜　と思います。
親は、いろいろ心配するでしょう。相手の方の親も気にするでしょうが、
よくよく話していくことが出来ればと思います。
とか、言いながら、私は結婚したいとあまり思わないっつうか、
自分が一番かわいいので、他の人と一緒には暮らせないでしょう・・・(^-^;;
結婚披露宴も無いと思うので、30歳になる誕生日には、盛大に
誕生日披露宴をやろうかと思っているくらいで・・・・。
何をどうしてよいか分からないということですね。
大丈夫、ゆっくりでも状況は変わっていきます。

他の方は、どう思われますか？

はあとからの伝言です　投稿者：TED 　投稿日：03月17日(水)03時56分52秒

突然ですが、はあとからの伝言をお伝えします。

「はあとは元気になりつつある！」

だそうです（＾＾）。
応援してくれた方々に感謝します。
なお、はあとの部屋に、今回のオペの経過を書き込んでおきました。

愚痴....　投稿者：Haru 　投稿日：03月16日(火)03時40分52秒

最近、いろんな面での悩み事が増えてきた気がする。。
病気のこともそうだけど、やっぱり結婚って私たちにとってすごい大変な事ですよね
年ごろになればなるほど周りを見て辛く自爆的な考えになってしまうし...
親からのプレッシャーともとれる結婚感を言われてしまうと自分だけではどうも出来ない
現実に落ち込みまくったりして。。
たしかに親の言うこともわかるのだけど、心配なのはわかるのだけど
何をどうしていいかわからない不安定な状態が続いています(涙)

お久しぶりです。　投稿者：谷口哲男 　投稿日：03月15日(月)23時38分49秒

＞ｍｉｙｕさん
お久しぶりです。ばたばたしていて、やっと気分的にほっとしている状態です。
そうですねぇ・・・自分がファローのオペをしたときはＳ４６年でしたからねぇ〜
オペができるとか・・・できないとか
輸血用の血液が集まるかどうか・・・そんな時代でしたよね。
そうとう医療費もかかったしね。
実は谷口家では当時の病院の請求書・領収書があります。
天下の女子医大がまた手書きの請求書・・・そんな時代でしたよね。

＞ｋｅｉｋｏさん
つくづく医療現場の人はつめたいなぁ〜と思うのは普通だとおもいます。
自分もまだ病院に通院していますが、担当のドクターに聞くと１日に３００人〜３６０人
見ているようです。１／３００では・・・おざなりになってしまいますね。
自分は必要なときは手紙を書いてドクターに渡すようにしています。
ドクターも診察時間以外は比較的余裕がある時間帯があるはずです。
そこで相互間の気持ちを確かめあっています。
最初はうるさい患者・・・でも結果的に結構効果ありました。
最近はあるドクターなんか向こうの方から電話をかけてきます。
てっちゃん・・・こういう患者なんだけど・・・どうかなぁ〜なんてね。
お酒も一緒に飲みにいきます。
ただ、医療もサービス業だと思います。患者の満足度も再確認する必要は避けられませんね。
身近な人から伝えていきます。

３月だけど新年会でした　投稿者：miyu（管理） 　投稿日：03月14日(日)23時05分20秒

今日は、北海道の心友会の遅〜い新年会でした。
いろいろな話題が、話され、たいへん有意義な時間が持てた気がします。
歴戦をくぐり抜けてきた、先天性心臓病の私たち(苦笑）の、
３０年ほど前の子どもの頃の手術話をしてました。
その頃は本当に一か八かの手術も多かったし、
今のように医療や福祉が整っていなかったために
経済的な負担が莫大で、またそれに伴って献体などなど・・・。
今の子どもたちへの医療の礎になってきたんだなぁと、
改めて、感じました。
ちょっと、不謹慎ですが、今はみんなでわいわいと
こういった話題を話せることが幸せに思いました。

話題変わって。

＞keikoさん
医療現場の人達に、他人を思いやる気持ちが無いわけではないですし、
人によっても異なるでしょうが、
やっぱり、普通の状況以上に、人の気持ちを汲んで欲しいですね。
たとえば、外科は切って治すだけとか、薬科は処方箋どおり薬をつくるだけ、
といった縦割りの感じを、未だに、患者は感じることが多いですよね。
所詮他人事だと、思っているわけではないでしょうが、
温かみがほとんど感じられないようでは、医療関係の方々にも
もっと努力していただきたいと思いますね。

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/

もしかして，他人事？　投稿者：keiko 　投稿日：03月12日(金)15時55分59秒

悠さん
病院，医師，人によっては，もしかして．．．他人事？って，
感じることが，あります．．．
もう少し，患者本人や，家族に対しての，
ケアを，考えて欲しいです．

返信　投稿者：悠 　投稿日：03月11日(木)23時23分35秒

＞あおきさん
本当に，議論以前に、個々で深く考えることも少ないですね。
いろいろな方の意見を聞くと、それぞれにうなづけるところがあったりして、
自分の結論も出せませんが，考える時間も，必要なものだと思います。

＞keikoさん
身体を傷つけられたくない,そう思うことは冷たいことではないと思います。
いろいろな考え方があるから,それを生かす為に、家族の同意が必要とされているのですし、
意思表示カードには,「臓器を提供しません」の項目もあります。
↑ドナーカードというとドナーにならないといけない気になるけれど、
あくまで,意思表示のためのカードです。

それにしても、紙に書かれるという形で、病院から一方的に、解剖のことをいわれるなんて…。
善意でするはずのことではないですか。それを最初から求めるなんて。
あまりに不用意だと思います。かなしいです。
私は不用意にも、近所の病院の医師に今以上によくなるには移植だというようなことを
言われたことがありました。
現状でいいと思っているので、気を煩わせることはなかったのですが、
現状が辛かったなら…。何を選択するにしても，とても悩むことになるでしょう。
ちょっとしたことですが、受け取る方はつらい、
それを病院や医師にわかってほしいものです。

＞しほさん
子ども…私もできるものなら産みたいと思っています。
それ以前にまだ、だんながいないので…（^-^;
私の身体だけでなく、子どもまでひきうけてくれる人と出会えるかわかりませんが、
諦めていたら何もはじまりませんので、夢は捨てずにいたいと思っています。

私のＨＰ、最近さぼり気味ですがご覧になってください。

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Suzuran/7524/

(無題)　投稿者：keiko 　投稿日：03月11日(木)02時19分06秒

miyuさん
はじめましてであってます．
しょうちゃんは，毎日わがままとゲッテンで困ってます．(@_@)
泣かせると，チアノーゼが出るため泣かせず育てると，気がついたときには，
単なるわがまま坊ちゃんになってました．
まあ取りあえずは，見た目はバリバリ元気です．(^｡^)

お返事　投稿者：miyu（管理） 　投稿日：03月10日(水)18時28分54秒

＞Keikoさん
ようこそ、はじめまして（だったかしら？　ちがっていましたら、ごめんなさい）。
脳死・移植を否定することは、"冷たい"ことではないと思いますよ。
いろいろな考え、感じ方があるのですから。
また、お子さんを解剖へなんていう、話もほんとうに、無神経なことですね。

たぶん、医療への不信感のようなものは、そういう一言一言からも感じてしまい、
脳死移植についても、釈然としないまま法制化されたのだろうと思ったりしています。
お子さんの様子はいかがですか？
これからも、よろしくお願いします。

＞しほさん
それぞれの立場から、暖かい励ましを頂きました。私も、掲示板を読んで、
嬉しいです。
どうぞ、良い病院が見つかりますよう、そして安心して選択できますように(^-^)

＞桜さん
こんにちは。
心臓病のお子さんを育てている親御さんの様子をうかがうと、やはり私と私の親について
思い出します。

＞あおきさん
ん、最近は朝起きていますが、私も先月までは、午後起き１週間連続とかいう・・・凹。

お礼、そしてこれからもお願いします　投稿者：しほ 　投稿日：03月10日(水)17時23分08秒

お世話になっています　しほです

まずはじめにお礼を、、、、今回の妊娠出産の件に関し　多くの方から反響があるのを
とてもうれしく思います　ありがとうございます
これからもみなさんから情報　アドバイスをいただきたいと思いますのでよろしくお願いします

miyuさんのお言葉に甘えてもよろしければ
この先も私からの体験や情報を　この場をお借りして少しずつお伝えしたいと思います
皆さんからのアドバイスが私の勇気となったように
私の体験がいつかだれかの心のエッセンスになれれば素敵だなと思います

＞悠さん
ありがとうございます　皆さんから分けていただいた勇気をもとに前向きに進んでいきたいと思います

＞桜さん
貴重な情報をありがとうございます　参考にさせていただきます
桜さんの母としての思いを拝読していると　自分の母と姿を重ねあわせてしまい胸がいたみます
お子様の回復をこころより祈っています

来週に再度　主治医の先生と婦人科の先生との話し合いと
この先にむけての心臓機能検査があります
早く病院がみつかるといいな

ドナーカードの不思議　投稿者：桜 　投稿日：03月10日(水)13時05分17秒

私は基本的に「なんでももっていって〜」
「なんなら皮膚（杏林大学にスキンバンク有り）もどうぞ」
一番悔しかったのは、娘が生まれた病院に「臍帯血？の窓口」が
無かったこと・・・という気持ちなので
健康保険証が更新になり、意思表示シールが付いていたとき。
脳死の場合と心臓死と二通り（提供しないを入れて三通り）あり
ドナーカードの窓口に問い合わせたところ、脳死は全体の死亡率に対して
１％位だということでした。
結局、シールは二枚貼って、ドナーカードは１，２両方に○をつけています。
心臓死の場合、家族が任意で提供できるものもあるので
できることなら「脳死に同意してほしい」と言っていました。
知らなかったとはいえ、お役所仕事は面倒ですね？

閑話休題
娘が国立小児病院で開胸フォンタン手術をしてから４５日が経ちますが
術後の立ち上がりがとてもマイペースでＤｒ．にいろいろお世話をかけています。
その中に「輸血」もあります。普通？の赤い血液やＦＦＰ、血小板等など・・・
何時か私が変わりに、赤十字へお返しに行こうと思っています。

Ｋｅｉｋｏさん
書き込みありがとうございます。
新しい命については、良く考えたいと思います。
またいろいろ聞いてくださいね。
病院によって、それぞれのスタンスが有ると思う・・・
有るとは思うけれど！！！
手術したり、入院したりは少しでも病気を良くしようと頑張るわけでしょう？
なのにはじめから、解剖うんぬんは私も納得できません。
そうでしょう？

あおきさん
国立小児病院は２００１年に国立大蔵病院と統合して（場所は国立大蔵病院）
新しく生まれ変わり、今の建物は取り壊しになるようです。
一日中、放課後の学校のような雰囲気です。
にもかかわらず！！！直してますよぉ。
壁を塗り替えたり、普段気づきもしないような裏口のドアまで、
絶対予算が余っているのだと話しています。
病棟は相変わらずですが・・・
コンピュータ導入にも、外来の（特に循環器関係）混雑は緩和されません。
「そのコンピュータ新しいところへ持って行けよ、ぜったい！！！」

(無題)　投稿者：keiko 　投稿日：03月10日(水)09時36分14秒

悠さん
私は，子供が心臓悪いのですが，なんか臓器提供には抵抗あります．
自分自身脳死のときは無傷なのに，跡で切り刻まれるのが．．．
子供の手術入院の時，病院からもらった紙の中に，
もし死んだ時は，これからの医学の発達のために解剖させてくれとの事です．
私には，納得できません．言いたい意味は，もちろん分かります．
死んでまで，体を傷つけられたくないです．
私って，冷たいかしら．

桜さん
桜さんの気持ちわかります！
私は，一人目妊娠の時胞状奇胎で流産し，
二人目の妊娠の時は神経芽細胞検査でひっかかり，
S医大に3ヶ月通わされ，
三人目妊娠の時は，心臓．．．
私のおなかの中は，そんなに居心地悪いのかな？て，
もう，子供を産むのは怖いです！

珍しく早起き？？？　投稿者：あおき 　投稿日：03月10日(水)08時21分04秒

おはようございます、町田のあおきです。
３日ぶりに午前中に起きました、ってなんて怠慢な奴だ！

＞悠さん
ＨＰ見ました。今、脳死、臓器移植関連で日本で足りないのは議論だと思います。そういう意味で
貴重なＨＰ、掲示板だと思いました。
人の命を扱っている問題だけに、十分な議論がなされないまま、法の施行に至ってしまったのは、
とても残念なことです。

＞桜さん
はじめまして。
国立小児病院という懐かしい名前が出ていましたが、私は４年前までそこのお世話になっていまし
た。相変わらず診察の待ち時間は長いのでしょうか？
少し古い病院ですが、私の心臓病との付き合いの原点のようなところです。

東京は遠いでしょうか　投稿者：桜 　投稿日：03月10日(水)00時49分58秒

しほさん
貴女の想いをとても尊いものに感じます。
貴女を取り巻く環境がどんなものなのか、わからないのですが・・・
出産を望む女性として、お話をさせて下さい。
私たちには、心臓病の娘がいます。
立場は違うかもしれないけれど、二人目をと望まれている嫁として
「もしも、また・・・」という気持ちを１０ヶ月の間
抱えていけるだろうかと、希望や期待よりも不安の方が大きく
未だ踏み出すことはできません・・・

ましてご自分の健康に確たる自信が持てない今、
医師やバックアップして下さる方々との話し合いを十分になさって下さい。

皆さんがいろいろアドバイスをなさっておられる様ですから
差し出がましいかとも思いましたが、選択肢のひとつとして申し上げます。
娘が通う東京都世田谷区の国立小児病院　循環器病棟では、
たまに妊婦さんを見かけることがあります。
思春期外来　成人外来として正式な窓口は見たことはありませんが
（循環器以外でも）総合的にフォローしているようです。
今日看護婦さんに、出産はどこで？と伺ったところ、
やはり世田谷区の国立大蔵病院が、受け皿ではないかとのことでした。

　　　　　　　　　　　　　　　　皆さんに心地よい夢が、訪れますように　

医療の進歩　投稿者：悠 　投稿日：03月09日(火)23時05分52秒

＞しほさん
悩み,迷いなどいろいろあると思いますが,前向きに,
ご自分と向き合っている姿に共感しながら拝見しました。
いい方向へ向かうよう,お祈りいたします。

＞あおきさん
こちらにも、臓器移植に関するＨＰがあります。資料が主ですが,
掲示板には、様々な疑問が書き込んでありました。

病気があると、提供することも難しいという事実があります。
確か角膜は、よほどのことがない限り,また脳死ではなくても使えるものと記憶していますが,
私自身は、今はまだ,カードへ記入することができません。
医療の進歩のみでなく、周囲の環境も変わっていってほしい,そう願っています。

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Namiki/5679/

右室性単心室　投稿者：keiko 　投稿日：03月09日(火)17時05分30秒

うちの息子は，動脈管開存，肺動脈閉鎖，右室性単心室です．
とりあえず，あとは右室性単心室だけです．
手術も，３回してます．

今日は，４週間に１回の病院の日でした．
とりあえず元気です．

医療も進んでいく　投稿者：miyu（管理） 　投稿日：03月08日(月)21時34分47秒

＞しほさん
見留さんからの詳しいレスポンス、私もたいへんありがたく思います。
これからますます、心臓疾患のある人達の出産希望が増えていくことは目に見えて明らかです。
なぜなら、これまで手術が難しく、生きることすらままならなかった病気でも、
医療の進歩で手術でき、長い人生をおくることができるようになる子どもたちが増えてきているからです。
それと同様、10年前、不可能とされていたことも、現在では専門病院で出来る可能性もでてきています。
あなたの体を苦しめるかも知れない妊娠、出産ですが、どうしてもと
望まれているのでしたら、医療は日進月歩です、
それに望みを託すこともよいかもしれませんね。
ただ、周りの方々ととことん話し合われてくださいね。
どうぞ、よくお考えの上、最良の病院、医師に巡り会えますように。
東京女子医大は、心臓病では大変有名ですね。そこでは、
もしかしたら人工弁を入れている人の出産例もあるかもしれません。
次につづく人達のためにも、しほさんの経験を、今後とも私たちに
教えていただければと思います。
よろしく、お願いします。

＞あおきさん
良いホームページを教えて下さって、ありがとう。
心臓病の究極の治療は、やはり今のところ移植しかなく
（将来は、人工心臓とかできるのかな？）
私たちはどうしても、心臓移植＝脳死肯定派になりがちです。
私も、根治手術は無理で、完治させるなら心臓移植しかのこっていない
とのこと。
ただ、私は、現在まだ自由に外出することもできますし、それほど体調が悪い
というわけでもないので、
移植などは考えられません。

私が脳死になった場合は、全ての臓器を提供する意志があり、ドナーカードも
書いておりますが、
私が移植してもらう立場なら、どうだろう？　
この脳死に関しては、まだまだ個人レベルで直面したときにどうとらえるか
「自分なら反対」「賛成」ということをきちっと考えていく必要がありますね。
賛成、反対どちらも、人の命について考えているのですから一理あると
思います。
医療の進歩の素敵な面と、人間と医療の乖離というちょっと怖い面を
考えていかなければなりませんね。

人口弁　近況報告　投稿者：しほ 　投稿日：03月08日(月)11時17分03秒

見留幸代様

情報をありがとうございます

皆さんからの情報をお待ちしている中、
タイムリーに主治医の先生からお呼びだしがあり
6日の土曜日にこの件に関し、話し会いがありました

その中であがった病院名が見留さんも通院されている
東京女子医大と大阪の国立循環器病センターでした

それらの病院で
人口弁の患者さんの出産例があるというということは分からないが
この2つの病院は循環器病を専門的にあつかっているので
受け入れ体制が整っているであろうというお話でした

また、その話し合いと時に
婦人科と循環器内科の協力も必要だからということで
この両科の先生にもお話を聞いてきました
（私は現在愛知県の大学病院の心臓血管外科に通院中です）

婦人科の先生は
やはりワーファリンが胎児に与える影響と
一時期ワーファリン投与を中止することによる
母体の危険性（血栓症）を主治医の先生同様、
とても危惧されていました

このとき、薬が胎児に与える影響を詳しく知る必要性を痛切に感じたので
見留さんから妊婦と薬外来のある病院が存在することを教えていただけたのが
とてもありがたかったです

このような私事を掲示板に載せていただくのは
心苦しい限りですが
こうやって全国の方から色々な情報や体験を聞かせていただけたおかげで
これまで八方塞がりで悩み、苦しんでいた日々がうそのように
気持ちが落ち着いてきました

ほんとうにみなさんありがとうございます

私のような体で子供を望むことはやはり無理なことかもしれません
自らの体を傷めつけるのはもちろんのこと、
自分の命と子供の命の両方を失う危険性を含んでいます

そのことによって
今まで苦労かけ通しだった家族にまた新たな心配をかけてしまうことが
なにより苦しく、つらいことです

そう思うと18歳の時、人口弁の手術をする前に
先生から言われたように子供のことはあきらめるが
今ある自分の体を大切にいたわること、それが
この世に私を授けてくれた両親に対する
一番の親孝行なのかなとも思います

しかし、私の心のどこかで
1パーセントでも可能性がある限り
子供がほしい、という気持ちが秘められていたのも事実です

怖くないといえばうそになりますが
今は、この気持ちに正直に進んでいこうと思います

この件に関し
また何か情報がありましたら
よろしくお願いします

臓器移植　投稿者：見留幸代 　投稿日：03月07日(日)21時47分43秒

弊社では、保険証更新の時期です。意思表示シールも配布されました。
私は、脳死下でドナーになることに何の疑問を持っていません。
「死んだあとでも、傷つけられるのは嫌。わたしって、冷たいかな？」と言った同僚がいました。
そこで、私が言いました。「冷たくないよ、そういう人がいてもいいの、だって決めるのは残された家族なのよ。
家族が嫌といえば、ドナーにはなれないもの。本人にその気があっても家族次第だからね。」と。
反対でも賛成でも意思表示をはっきり書いておけば良いとおもいます。

脳死、臓器移植　投稿者：あおき 　投稿日：03月06日(土)21時14分33秒

今更ながら、脳死、臓器移植に関するＨＰがありました。
ここの掲示板では臓器移植に賛成の方が多いようですが、そういう方も覗いてみたら
いかかでしょうか。

http://village.infoweb.or.jp/~fwkd1243/non/index.htm

人工弁　投稿者：見留幸代 　投稿日：03月06日(土)07時16分05秒

しほさま、はじめまして。東京都小平市在住の見留幸代（みとめゆきよ）と申します。
私は、３９歳、独身、会社員です。
私も同じ病名です。ワーファリンを飲みはじめてから６年たちました。
病院は、東京女子医大附属日本心臓血圧研究所です。
お尋ねの件については、主治医次第と思います。
私は、妊娠とか出産についてこだわらないので
詳しい先生は存じませんが、薬に詳しい産婦人科の先生なら知っています。
東京都港区の虎ノ門病院には、「妊婦と薬外来」があります。先生と薬剤師の二人一組で、診察します。
先生の名前は古市郁子（ふるいちいくこ）先生。女子医大出身です。
また、遺伝外来は、塩田キョウコ先生。私の主治医です。年に一度子宮がん検診を受けています。
思春期外来は堀口雅子先生。群馬大学出身ですが、その前には東京薬科大学を御卒業なさいました。どの先生も完全予約制です。
堀口先生は、女性成人病クリニック（東京都中央区銀座）でも診察をしていますが、ここは、自由診療。更年期が主です。
婦人科にかかるのなら、薬に詳しい先生が一番です。
私は、堀口先生に命を助けていただきました。

よろしくお願いします　投稿者：しほ 　投稿日：03月04日(木)14時53分16秒

＞miyuさん
貴重な情報ありがとうございます

こういった情報を集めるのが難しく
途方にくれていましたので
miyuさんからの御返事をとても心強く感じています

会報をぜひ読んでみたいので
東京の事務局に問い合わせてみます

引き続き、何か情報がありましたら
よろしくお願い致します

探してみます　投稿者：miyu（管理） 　投稿日：03月03日(水)23時11分56秒

＞しほさん
はじめまして、ようこそ。
心臓疾患者の妊娠について、タイムリーにも、「心臓病の子供を守る会」会報の
最新号で特集がくまれています。
疾患がありながら出産された方々の体験記と、東京女子医大病院の先生による
記事等から構成されています。

残念ながら、これまでここに書き込まれた方の中でそういった方は
いらっしゃいませんが、
守る会・心友会などを通して、知り合うことは出来るかも知れませんし情報も
あるかもしれません。

私も、そのような情報を探してみたいと思います。

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/

情報を探しています　投稿者：しほ 　投稿日：03月03日(水)10時02分48秒

はじめてお便りを出します
27歳の女性です
心室中隔欠損症（5歳）と大動脈弁閉鎖不全症（18歳）の手術をし
人口弁をつけ、現在ワーファリンを飲んでいます
子供を望んでいるのですが　通院中の病院では経験がないということで
現在　主治医の先生と一緒に病院を探しています
主治医の先生の努力にもかかわらず　経験のある病院がいまだみつかりません
ワーファリンを服用されながら出産経験があるという方や
バックアップしてくれる病院を知ってみえる方がありましたら
情報を教えていただきたいと思います

ゲット　投稿者：owl 　投稿日：03月01日(月)23時55分43秒

はじめまして。
移植の報道も過熱気味ですね。双方のプライバシーはどうなってるの。
今、家族署名の欄に私の名前がある家人の臓器提供意思表示カードを改てみています。
私はまだ書いてないけれど、提供するしないに関わらず、意思表示は大事だと思っています。
ところで、初めておじゃまし３７００番目のカウンターでキリのいいおじゃまむしになりました。何かいいことあるかな？

http://www.eve.ne.jp/user/owl/

脳死移植行われましたね　投稿者：マーくんママ 　投稿日：03月01日(月)01時00分48秒

心臓移植が無事終わったとニュース速報が伝えています。
この移植の反響がこれからを左右するので見守っていき
たいと思っています。３０年前は反感をかったため日本
の移植はずいぶん遅れたと私の主治医は言っていました。
和田移植から３０年！やっと一歩が踏み出されました。
大きな一歩だと感じました。

お返事　投稿者：miyu 　投稿日：03月01日(月)00時11分50秒

＞gndalfさん
お久しぶりです。メールマガジンを読んでいただけてようで、嬉しいです。
練馬方式は、WHCメーリングリストの投稿から端を発して、
ホームページまで出来たようです。
ただ、やはり、「そのやり方が良い」という保護者の方々の意見陳述なども
出ているようで、世の中、いろいろと考えが違うのかなぁ・・・こんな基本的な
ことでも・・・と
思っています。
今回の場合は、教育庁等の行政の対応への非難もあるようで、
どうなるのか、じっくり拝見したいところです。

＞イケちゃん
久しぶりです。
そうか、ここからたどって行ってＷＨＣにたどり着いたんだね（笑）。
最初ビックリしちゃった。
元気に仕事してますか？　また、こちらからもメールを出しますね。

こちらこそよろしく　投稿者：イケ 　投稿日：02月28日(日)17時02分05秒

みゆ、久しぶりです。最近、メールのやりとりが途絶えているけれども、このアストロのページは
毎日かかさず愛読しています。ということから練馬区の障害児教育について考えるＨＰを知り、その流れでWHC-MLに入会しました。
そこのＨＰに行くと、ＤｅｅｐーＳｎｏｗ Ｌａｎｄにはってあるページで私は以前に見たことがありました。
でも、その時はメーリングリストの存在に気がつかなかった。ながながとなりましたが、こちらこそよろしく。
また、個人的にもメールを送るね。

練馬方式!!!!　投稿者：gandalf 　投稿日：02月27日(土)04時00分25秒

＞miyu
アストロハーツ・メールマガジンありがとう

練馬方式のＨＰ見てきました。
東京でこんなことが有るなんて驚きました。
確かに障害児学級については、私の子供の行ってた小学校でもいろいろ難しいことが
あったのを聞いてますが。
校長の言い方も、今時あれで済むと思っているのでしょうか。

果たして、脳死移植はされるのか？　投稿者：miyu 　投稿日：02月26日(金)03時52分09秒

いままさにその瞬間なんですねぇ。
和田移植から30年（？）
きちんと納得のいく、クリアな脳死移植は行われるのでしょうかねぇ。
やっぱり見送るのかなぁ〜。

＞Haru
極型は、肺動脈が細すぎてほとんど無いような、肺動脈閉鎖　のことですね、きっと（私もそうだから）
まぁ、病名が同じでも、個々の人の心臓は全然違うのでじっくりお医者さんに聞いてみて下さいね。

病名って...　投稿者：Haru 　投稿日：02月26日(金)03時32分26秒

みなさん元気ですか？
今のカテーテル入院は早いんですね（笑）ちと安心！
でも、みんなよく病状の事理解出来てますね〜＜そうでない人もいるだろうけど
私もよくあるファロー四徴症だけど、極型です。。普通のファローとどう違うんだか（謎）
まぁ、今度入院の時にでも、じっくり聞いてやるつもりですけどね（笑）

練馬方式を知ってみよう　投稿者：miyu 　投稿日：02月26日(金)03時04分16秒

障害児教育の現場は日々、進展しています。
だけど、この東京練馬区の障害児教育は、ちょっと驚きです。
これでいいの？
ぜひ、ＨＰをご覧になって、考えてみて下さい。
↓ここにあります

http://www.eve.ne.jp/user/kamiccho/nerima.html

ＨＰ更新しました　投稿者：miyu 　投稿日：02月24日(水)21時51分38秒

ここ数日の間にすっかり雪もとっても積もって、うちのベランダは
雪でふさがれています。壁だ・・・。

さて、Astro-Hearts Project　ＨＰを久々に更新しました。
今回の目玉は、「心臓をまもる」２月号に掲載されたファミリーハウスの記事。
守る会の事務局にはご了承いただきまして、ここでも感謝。
ありがとうございました。
あとは、北海道支部で勝手に始めたTAFという心友会ＰＲ広告も
載せてみました。
もっとキャッチーで刺激的な言葉にしようともくろむところ。

ご感想なども聞かせて下さい。

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/

寒いねぇ　投稿者：miyu 　投稿日：02月22日(月)23時06分38秒

＞マーくんママさん
リンクありがとうございました。これからもよろしくお願いします。
心臓やその他の臓器も成長とともに、悪くなるばかり、とも言えませんし、
大人になってから、手術できるところまで変化することもあるようですね。
どうぞ、がんばって。

＞ノリ君のママさん
この掲示板では、はじめまして（だったでしょうか？　ごめんなさい、忘れちゃった）
根治手術が終わったとのこと、本当に良かったですね。
ここのホームページ、新聞に載ってたですか？　
なんだろう・・・、ちょっと気になったりして・・・(^-^)
これからも、よろしくお願いします。

＞Haru
風邪、治りましたよ〜。そしてすぐ遊びに出て、寒い寒い〜凹
私も、手術してから早、18年。カテ検査もしていません。
そろそろかなぁ〜なんて思いながら、もう何年も放っています。
ある心臓病の先輩が言っていましたが、"カテは手術が前提"とのこと。
でも、きちんと検査して欲しいなぁとも思いますよね。
主治医に（小児科）「バッチシ検査してみたいんですけど〜」と
言いましたら、別の病院も紹介してくれましたが、差し迫って必要というような
様子もないので・・・、いいのかなぁ？　自分。

＞ウルトラの母さん
そうですねぇ、現在のカテは本当に数日で終わるようですね〜。
いろいろな助成があって安心して医療が受けられるのが身にしみますね。

あと、この掲示板の特徴なんですが、書き込まれるときには、適当に"改行"を
してくださ〜い。
自動で折り返さないのです凹
それから、自分で自分のホームーページのカウント「３３３３」をゲットしてしまいました〜。

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/

Ｈａｒｕさんへ　投稿者：ウルトラの母 　投稿日：02月21日(日)22時32分16秒

息子が去年の５月にカテ入院した時は、２泊３日でしたよ。（長野県立こども病院です。）
知り合いのお母さんに「今ってそんなに早く退院できるの！？」と驚かれた程です。
カテは２回目ですが、１回目は入院中で育成医療で支払ったのでわかりませんでしたが、
２回目は健康保険でしたので、その請求書にはぶっ飛んでしまいました。

寒いよ〜(涙)　投稿者：Haru 　投稿日：02月21日(日)03時53分12秒

みなさま、風邪などひかずお元気ですか？
ちょっと前まで暖かくて良かったのに、最近また寒いですね〜(涙)
群馬といっても下の方なので全然雪は降りませんが...（笑）

そういえば、最後の手術から、もう12年も入院なしできてると心配だ。。
いやなんだけど、カテーテルも全然してなかったので、そろそろ入院してみよう
かなーーーなんて思ってる今日この頃。。(^-^;
今、カテ入院ってどれくらいで退院出来るのだろうか！？（笑）

はじめまして　投稿者：ノリ君のママ 　投稿日：02月20日(土)22時01分04秒

現在 3歳の長男は ファロー四徴症で1歳6ヶ月に根治手術をしています。心臓病の情報が欲しかった時
新聞で深雪さんのことを知り、子育てに少し時間が取れるようになったので、おもいきってパソコンを始めてみました。
始めて良かった！世界が広がり 気持ちがとても軽くなった気がします。たくさんの情報もありがとう。
これから どうぞ よろしく！！

リンクしました　投稿者：マーくんママ 　投稿日：02月19日(金)21時02分09秒

２／１５にリンクさせていただきました。ありがとうこざいました。
これからもよろしくお願いいたします。

＞ウルトラの母さん
同じ病気ではありませんがわが子も肺高血圧で肺も悪化し、心室
中隔欠損も難しい型なので手術は不可能だと言われています。心
肺同時移植もできないようです。懸命に方法を探しています。
お互いがんばろうね！　　　　　　

みなさま、情報よろしくお願いします。

http://www2s.biglobe.ne.jp/~x-masa/

お返事　投稿者：miyu（管理） 　投稿日：02月18日(木)01時23分46秒

＞谷口さん　見留さん
「自己管理」、耳が痛いです・・・私。
幸いにも私は薬なども飲んでいないので、自分が心臓病だということをついつい忘れかけ、
夜更かし、栄養の偏り、などなど、健康な人以上に体を痛めつけ続けています(^-^;;
まずいなぁ〜、朝起きれない。なぜなら夜更かしするから〜凹
自己管理しないとなぁ。自分に甘く、他人にも甘いと思う今日この頃です（笑）

＞はるきママさん
ん〜、何度となく手術がのびていくのは、お医者さんもそうですが、受けるほうも
気分がいいものじゃありませんねぇ〜。
でも、まずは、しっかり体調を戻して、今度こそ！！　ですね。

＞ウルトラの母さん
はじめまして。ようこそ。
肺高血圧症で、心室中核欠損を修復できないとのことですね。
この掲示板を見ている方で同じ病気の人、また「だった」人の書き込み、
待っています。
また、メーリングリスト（現在参加者50数名）なども、ありますので、よろしかったらご参加下さい。

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/

大動脈縮搾複合です　投稿者：ウルトラの母 　投稿日：02月17日(水)06時50分43秒

しょうは大動脈縮搾複合という病名です。大動脈を拡大する手術は済んでいますか、
肺高血圧症のため心室中隔欠損が閉じられません。
同じ病名の人、いませんか？

検診行って来ました　投稿者：はるきママ 　投稿日：02月16日(火)16時43分26秒

2ヵ月ぶりの検診にいってきました。
本当なら3月に手術の予定を組むはずだったのですが、風邪の為またも延期に
なってしまいました。
検診の度に風邪を引いてて先生も困っているようでした。
もう少し暖かくなって風邪が落ち着いてからにしましょうとのこと・・・・
「頼むから早く手術させてくれよ〜」とはるきに訴えておりました。
本人は機械がいっぱいあるのが珍しくあっちこっちきょろきょろしたり
聴診器を引っ張って怒られたり・・・・いたずらしまくってきました。

心配かけちゃった・・・　投稿者：谷口哲男 　投稿日：02月15日(月)22時52分51秒

見留さんｍｉｙｕさん・・・ごめんね。かえって心配かけたようでしたね。
今はもう、体調はバッチリです。ってな具合にいいながら、また何時しか病院へ・・・
いつもこんな感じなんです。はい。
自分はこれが普通だとおもっているんだけどなぁ・・・。
わがままな心臓とわがままな性格・・・。おまけに会社もわがままとくれば
こりゃ・・・何時までたってもなおりゃーしないね。
規則正しいのはペースメーカーだけ・・・（笑）

今日はろう者と手話三昧　投稿者：あおき 　投稿日：02月14日(日)20時08分01秒

こんばんは、町田のあおきです。

＞miyuさん
お元気になってなによりです。
でも、まだまだ寒いので、くれぐれもお体を大切に。

http://village.infoweb.ne.jp/~tetsuro/

今日も寒い　投稿者：見留幸代 　投稿日：02月14日(日)18時50分04秒

バレンタインクッキングセミナーは・・・。できているハート型のチョコの上に
バラの花をつけるだけというものでした。しかし、誰も欲しくないだろうというような超不細工な仕上がりでした。
もちろん、私でも要らない。終わった後は、赤坂見付の町をうろうろしました。石焼きビビンバを食べました。訂正です。
ホテルの場所は千代田区永田町です。ごめんなさい。国会議事堂に一番近いホテルです。
谷口様、
ご無事で何よりです。
谷口さんて、「自己管理の鑑」みたいですね。私も自己管理については自信があります。
自己管理の利点は主治医および初対面の医療関係者の信頼を得られると言うことだと思いますけどいかがでしょうか？

ありがとうございます　投稿者：miyu（管理） 　投稿日：02月14日(日)16時30分15秒

インフルエンザはなんとか治ってきました。
今週当たりから、少しずつ外へ出ようかなと思っています。
でも、世間ではインフルエンザのピークはまだ過ぎていない　とのこと。
皆様ご注意を。

さて、今日でこのＨＰ、引っ越してきて１年になります。
この１年で、たくさんの方々と知り合うことができました。
私にとっては、とても素晴らしい財産になります。
ＨＰ内容のクオリティーを高めて、発信するだけではない、相互に関わり
行動していけるようなものにしていきたいと思います。
また１年、よろしくお願いします。

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/

大丈夫？　投稿者：miyu（管理） 　投稿日：02月14日(日)16時27分11秒

＞谷口さん
大丈夫でしたか？　
私には想像も出来ないのですが（幸いにも）、大変でしたねぇ〜。ビックリしました。
どうぞ、ご指導どおりにお体を大切に。お忙しいでしょうが、くれぐれも無理しないで下さい。

＞悠さん
そういう、雑誌があることも知らなかったので〜（かなり世間知らずちっく ^-^;）、さっそくＨＰに行ってみました。
こんどこのＨＰにリンクさせていただこうと思います。

＞中川直人さん
はじめまして、ようこそ。
私のここの書き込みで、気を悪くなされたかも知れませんね。
中川さんの掲示板ＨＰは、必要な事だと思いますよ。そういうＨＰもあって当然と思います。
ただ、具体的な内容やアドバイスや行動も見落としてはいけないと思ったのです。
これからも、よろしくお願いします。

＞マーくんママさん
こちらからもリンクさせていただきました。よろしくお願いします。

＞あおきさん
いやぁ、残念でした、せっかくのチャンス、お会いできずに・・・凹
札幌の冬を体験されて、なかなか"好感触〜"のようで、道民として嬉しいです。
道産子は、だれもが、北海道親善大使のような気質をもっているような気がします（笑）。

＞見留さん
バレンタインのクッキングセミナーはどうでしか？
私も、贈る人がいないうえに、チョコを買いに行けなかったので、
ちっとも普通の一日です。
東京も雪が降ったそうですね。これから春に一歩ずつ近づいていくのでしょうか。

＞ＣＨＩＯＱさん
寒くても嬉しいのは、いや、すごくリッチな気分になるのは、
外がメチャ雪で寒いのに、ストーブの前で暖かくしてアイスクリームを食べる。
これが、なんともリッチな気分なんですよ〜（笑）

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/

また復活？　投稿者：谷口哲男 　投稿日：02月13日(土)20時51分07秒

久しぶりに病院にいきました。
というのも、通常の診察でなく、発作のための緊急治療でね。
いつも行きつけの病院でしたら黙ってても処置ＯＫなんですけど・・・
昨日の病院は２回目でしたのである程度ご指導してきました。
自分の場合、発作時は脈が１７０／分まであがり、また、心室性の不整脈によるもので
普通の所見ではちょー危険と判断され、電気ショックやら大層な装置のお出ましになってしまう。
そこでご指導。
１００ｍｇの生食にアミサリン３００ｍｇでほぼ全開におとして・・・。
この一言で自分は、体も処置も大変楽になる。
治療時間約４０分。
電気ショックによるものですと、ラボナールのような、麻酔薬等をつかうので
一日入院が必要となってしまいます。それに胸がこげてひりひりするしね。
おかげさまで、今日も時間とお金節約できました。

こんな感じで日本全国渡り歩いても自分は心配なしです。
海外も同様ですね。
こりなく、また復活してきました。

雪が降りました。　投稿者：見留幸代 　投稿日：02月11日(木)20時53分13秒

東京は雪が降りました。寒いですよー。
今日の午後2時30分からテレビ東京で「薬についての番組」をやっていました。
誰にでもわかりやすい内容だと思いましたが、関東地方だけの放送かもしれません。

明日の夜は、「バレンタインハートクッキングセミナー」へ行きます。
場所は、東京都港区赤坂にある「キャピトル東京ホテル」です。誰も贈る人は居ないのが寂しい。とほほ。

悠さま　投稿者：見留幸代 　投稿日：02月11日(木)14時11分37秒

遅くなって申し訳ございません。「ウィル」は創刊準備号から見ています。
同僚が昼休みに「新宿NSﾋﾞﾙ」へ行った時もらってきました。「たぶん、興味があるだろうと思って」とのことでした。
出版社が自宅から近いことも関心を持った理由の一つです。
でも、内部障害者の読者はほとんどいないみたいですね。

(無題)　投稿者：あおき 　投稿日：02月11日(木)01時08分45秒

こんばんは、町田のあおきです。

ゆきまつり 楽しゅうございました。
札幌市内 面白うございました。
夜景 美しゅうございました。
食べ物 おいしゅうございました。

北海道の方 羨ましゅうございました。

http://village.infoweb.ne.jp/~tetsuro/

WELL　投稿者：谷口哲男 　投稿日：02月10日(水)19時15分18秒

>悠さん
　ありがとうございました。早速　WELL　購入してきました。
　おかげさまで、運転代行のお仕事順調です。
　そのほかのお仕事の話等もきていますが、処理しきれない状態です。

　２月の１７日に群馬県の桐生市というところにいって、障害者雇用会社の起業ということで
　講演にいってきます。学生に対する講演ですが、少しでも我々を含む障害者の就労の諸問題
　をお話してこようとおもつています。緊張のあまりペースメーカーが何回うごくやら・・・。

リンクＯＫありがとう！　投稿者：マーくんママ 　投稿日：02月09日(火)23時39分17秒

リンク了承していただきありがとうございました。
息子と私と交互に体調を崩しお礼が遅くなりました。

miyuさん＞
インフルエンザは治りましたでしょうか？
私のまわりも結構かかってしまって今年のは大変だ！
と唸ってます。はやく治るとよいですね。

みなさまもお体に気をつけて・・・。では。

書き込み有難うございました。　投稿者：中川直人 　投稿日：02月09日(火)19時01分22秒

健常者の方、障害者の問題を一緒に考えていただけませんか？

http://hyper4.amuser-net.ne.jp/~auto/b5/usr/syougaisya/brd1/bbs.cgi

ウイル=WE'LL　投稿者：悠 　投稿日：02月09日(火)00時00分04秒

>miyuさん、みなさん
風邪、かかると強烈みたいですね。私は今のところ無事ですが、まだの方も気をつけて。

>見留さん
「ウイル」購読されているのですか?
私はずっと購読していますが、ここで｢ウイル｣読者に出会えるとは。

>谷口さん
「WELL(正式名)」に情報として出ていましたよ。
書店売りはほんの一部でしかしていないので、ＨＰからお問い合わせになっては。

http://www.wellnet.co.jp

掲示板いってきました。　投稿者：谷口哲男 　投稿日：02月08日(月)20時35分58秒

＞ｍｉｙｕさん
「障害者の差別をなくす掲示板」にさっそく書き込みをしてきました。
　お楽しみに・・・。
＞CHIOQさん
「ばんざい」を「まんざい」に・・・
　私自身、漫才みたいなもんやけん・・・。
　運転代行は２人でするしね。
　わらいとって、なんぼ。
　最近、腹筋きたえてる？
　

ぽわわーん　投稿者：CHIOQ 　投稿日：02月08日(月)17時46分52秒

ってな感じで素敵に変身しましたね、miyuさん。すごくかわいい。

Haruさん
うがぁぁぁぁ！！！ご無沙汰しております。お元気でしょうか！？
懐かしいですなあ・・・なんか。ホントにお久しぶりで。あははは・・・（爆）
どうぞよろしくね。風邪に気をつけて。
冬は寒くて乾燥するけど、いいこともあるよん。ココアがうまい！どう？

あ〜寒い...　投稿者：Haru 　投稿日：02月08日(月)02時26分22秒

しっかし冬は寒いし乾燥するしでいい事あるのか〜？（笑）
何だかんだいっても、まだ風邪もひかず元気いっぱいの私である。

＞miyu
うわー大事にして下さいよ〜ノド系がやられるとほんと辛いですよね(涙)

＞CHIOQ
はじめましてって（笑）昔に何度か逢ってるでしょうが、交流会で（笑）
そうさ、何を隠そう群馬のHaru（笑）
あと、誕生日おめでとー良い日を迎えられたかな？

こんな私も後一ヵ月もなくなりましたな。。。あ〜またひとつ年をとる。

いろいろ　投稿者：あおき 　投稿日：02月06日(土)21時34分39秒

こんばんは、町田のあおきです。

今日はサークル企画で都立のろう学校に見学に行きました。
聴覚に障害があってもやはり生徒さんは普通の高校生でした。
でも、まさか手話でフリーセルの遊び方を説明させられるとは思わなかった！
とても貴重な体験をしました。

＞miyuさん
お体をお大事にして下さい。miyuさんの分もゆきまつり楽しんできます。

http://village.infoweb.ne.jp/~tetsuro/

おろろ〜ん　投稿者：miyu（管理） 　投稿日：02月06日(土)19時22分12秒

咳が治らないので、昨日また、病院に行って来ました。
「苦しいと生きているって気がするでしょ」（笑）と主治医に言われ、納得して帰ってきました。
せっかくの雪まつりも見に行けないので、つまんないですねぇ凹

＞見留さん
メーリングリストの件、解決して良かったです。これからも活用して下さい。

＞谷口さん
体調復活、よかったですねぇ凸凸
ここのプロバイダ（EVEｎｅｔ）の掲示板に「障害者の差別をなくす掲示板」を管理しているという人の
書き込みがありました。
その掲示板を見に行きましたが、机上の空論という感じで、ブルーになってしまった。
具体的なことを少しずつでも進めていく方が、建設的でいいですね。
一応
http://hyper4.amuser-net.ne.jp/~auto/b5/usr/syougaisya/brd1/bbs.cgi
ここ↑　ですので、お知らせします。

＞ＣＨＩＯＱさん
お誕生日、おめでとう！！　ブラボー４半世紀凸凸 (^-^)/
そこを過ぎると、次のポイントもすぐ来るかも（っていうか、それは自分凹）
感謝しながら、今日も元気にね！！
お家でおとなしくするのも、すっかり飽きてきたんですが、
まだ、外に行けないです・・・・凹むわぁ〜

かまくら・・・。あのご想像のようなこんもりとした美しいものは作ったことがないけどね。
子どもの頃は、雪を掘って、基地、お城、など作りたい放題でした。
雪に埋まって遊んでいた。寒くなかったのね〜、子どもって。
美しい立派なかまくらは、札幌雪祭り会場に、たくさんあって、中で甘酒が
振る舞われたり、
そんな思い出がありますよ。
雪の中って、暖かいんだよね・・・。

２月は逃げる・・・　投稿者：CHIOQ 　投稿日：02月06日(土)00時05分47秒

春はもうすぐ・・・。なんて事を思いながらも、日々の寒さにちょっと
まいってるCHIOQ@高知です。冬の子なのに・・・。
６日（今日）で、めでたく、また一つ歳を取ることができました。四半世紀生きてこれたと
いうことになるんですけど・・・。ここまで育ててくれた両親には感謝です。
「生まれてきたことを幸せに感じる　かっこ悪くたっていい　あなたと風になりたい」
CHIOQの好きな歌の歌詞の一部です。

谷口さん＞
復活おめでとうございます。復活万歳。むかし「ばんざい」を「まんざい」と読んだ事が・・・。

見留さん＞
ＭＬ拝見いたしましたぁぁぁ！

miyuさん＞
体調の方はいかがですか？寒いから・・・無理はしないでくださいね。
話は変わって・・・かまくら・・・作ったりはしますか？高知は山間部はまだ雪が続いてるようです。
友達が作りたいと言ってました・・・。

Haruさん＞
はじめまして？なのでしょうか。どこかで、お会いしてたりするのかな。
ドキドキ。よろしくお願いします。

体調復活。　投稿者：谷口哲男 　投稿日：02月05日(金)01時56分55秒

なんとか、体調が復活しました。
＞深雪さん
　私の会社の寄付先がＤＰＩ障害者インターナショナルという団体です。
　そこには、深雪さんのいう聴覚障害者団体（全難聴）も加盟しているようです。
　障害をもつ方の求職者、障害者雇用についての問い合わせが絶えません・・・。
　なんとか世の中を変えていかなきゃ・・・と思ってばかりです。
　良い情報があったら教えてください。
　
＞見留さん
　ウィルですか？何月号のですか？
　まだ、取材にきてないのだけどなぁ・・・。
　本屋にいってきます。

メーリングリスト　投稿者：見留幸代 　投稿日：02月04日(木)23時01分29秒

先日はお仲間に入れていただきありがとうございました。早速、メールを頂戴して嬉しくて、
返信を出したのですが戻ってきてしまいました。
なぜか？どなたか教えてくださいっ。
わたしはニフティです。受信箱に保存して、一度接続を切り、返事を書いて再接続したのですが。
どこが悪かったのでしょうか？
谷口哲男様、「ウイル」拝見しました。
週末にお目にかかるのを楽しみにしています。
おやすみなさい。みなさま、お大事に。