2004年３月
下に行くほど、古い書き込みです。下から順番に読むと分かりやすいですよ。
TITLE: 同じ病名の方いるかな？
NAME: あーちゃん
はじめまして。我が子は多脾症候群（左相同心）・下大静脈欠損・奇静脈結合・肺高血圧症・大動脈縮索症・動脈管開存・心内膜欠損中間型（単心房・共通房室弁口）の先天性心疾患をもって生まれてきました。一週間目に動脈管と大動脈の手術をし、一ヶ月目に心内修復手術をし、今は、中程度の僧帽弁の逆流と肺高血圧が残っていますが、とっても元気です。多脾症の子は不整脈や肺静脈の狭窄になりやすいとかいわれ、時々不安になります。同じ多脾のかたと情報交換ができたらと思い、書かせていただきました。よろしくお願いします
DATE: 3月23日(火)22時58分19秒
TITLE: うちの子も…
NAME: けいチャンママ
うちの子も心室中核欠損は大きめで10ミリでした。 初めての子供で医師から病名聞いたとき、真っ白になって母乳がとまってしまったり、なんで私の子だけ…。って悲しくなったけど、悲しんで良くなるわけじゃないし、息子の心臓は一生ママが守ってあげるんだ！！って思って頑張ってます。子供が大きくなって心臓病の事で悩んだら、それだけ他の子より頑張った証拠だよ。と励ましてあげたいです。私の周りには心臓病の子がいなかったので、このサイトを見て私自身気を張って過ごしてたので、その中で安らぎになってます。
DATE: 3月23日(火)08時59分26秒
TITLE: ありがとうございます。
NAME: ロボ
ありがとうございました。友の会に連絡とってみたいと思います。また経過報告いたします。
DATE: 3月23日(火)00時50分51秒
TITLE: ロボさんへ
NAME: ミユ＠アストロ
はじめまして。ようこそアストロハーツへ。
お子さんが、心臓病と分かって、驚いたことでしょう。
いくつもの病名がついているようで、ご心配、お察しいたします。
おたずねの手術等の医療費についてですが、心臓病のような特殊な病気の場合、いろいろな福祉・医療制度がありますので、それを活用してください。
「心臓病の子どもを守る会」という、心臓病のお子さんの家族(親)の会があります。
そちらのホームページに、簡単に利用できる制度が出ていますので、ご覧になると良いと思います。↓
http://www1.normanet.ne.jp/~ww100078/
もっと詳細なことは、心臓の手術ができるような大きな病院であればＭＳＷ(メディカル・ソーシャル・ワーカー）など、相談担当の人が必ずいると思いますので、そこで相談してください。
さらに具体的な手続きをとる時には、お住まいの役所の福祉課等でよく聞いてみる必要もあるかもしれません。
他、病気や治療に関する事は、主治医に質問してよく聞いてください。
家族・患者会等で出している本なども、医師が言っている難しそうな病気についての説明や、医療・福祉・教育等の制度も載っていますので、読んでみることもお勧めします。
多くの親御さんが、ロボさんと同じように、病気のお子さんを育てています。
実際に、心臓病のお子さんを育ててきている親御さんと交流されるのも良いかと思います。
頑張っていきましょう〜(^-^)/
＞けいチャンママさんへ
ロボさんより一足先に、(病名は違いますが)頑張ってきているお母さんですね。
お子さんの元気なようす、本当によかったですね。
また、遊びに来てください、そして、他の方にも元気を分けてあげてくださいね。
DATE: 3月22日(月)17時39分24秒
TITLE: 心臓
NAME: ロボ
はじめまして。
先日3月5日に突然ですが先日出産後心雑音がきこえるとの事で近くの大学病院にいきました。
そうしたところ医師より、右胸心、心室中壁欠損（かなり大きい）、心房中壁欠損、あと詳しい 名前忘れてしまったのですが血管の欠損、という病だとしり愕然としました。
3つの欠損のうち2つはだれしも生まれたとき持っているものらしいのですが・・・。
何せ子供も生まれて間もないし穴に関しても経過を見てもしかしたら埋まるかも知れないとの事 で今は入院しております。 かなり大きい穴については多分手術が必要になると医師からは 言われました。 そこでご質問なのですが実際なおすのは当然なのですが手術代などは かなり高額なのでしょうか？なにぶん分からない事が多すぎ心配な上この先長い時間がかかる とは思っているのですが・・・・。親としてあたりまえのことをする上でちょっと時間がたち 気になっています。よろしくお願いいたします。
DATE: 3月14日(日)15時23分12秒
TITLE: ちょっとお知らせを。
NAME: ゆーち
ひさしぶり？に来ていきなりですが、
今度新しくできた「ハート・プラスの会」のお知らせにやってきました。
普段目に見えない障害を持つ私たちを理解してもらい、新しいマークを広げ手以降と言う目的で活動を始めます。
それにあたり、会が立ち上がり、専用サイトができましたのでお知らせに着ました。
「内部障害者・内臓疾患者の暮らしを考える ハート・プラスの会」
http://green48.hp.infoseek.co.jp/
こちらです。よろしかったら足をお運びください。
DATE: 3月14日(日)14時30分46秒
TITLE: はじめまして☆
NAME: けいチャンママ
うちの子は両大血管右室起始と心室中核欠損で肺高血圧を併発して３ヵ月の時に根治手術しました。今はプロテクターを付けてはいますが、元気になってきました。ミルク制限が辛いですが息子と一緒に頑張っていこうと思ってます。また遊びに来ますね★
DATE: 3月13日(土)15時03分22秒
TITLE: 綾パパさんへ
NAME: ミユ＠アストロ
はじめまして、ようこそアストロハーツへ。
山形にお住まいとのこと。
お子さんの心臓病のことでしたら、全国心臓病の子どもを守る会・山形支部がありますので、 そちらに問い合わせてみてください。
↓ホームページはこちら。
HOMEPAGE: http://www3.ic-net.or.jp/~kennanren/sinzo/sinzotop.html
DATE: 3月12日(金)00時11分13秒
TITLE: 教えてください。
NAME: 綾パパ
山形に住んでいます。近くに心臓病の会のようなものがあったら教えてください。
DATE: 3月11日(木)00時38分24秒
TITLE: 胸の骨
NAME: ミユ＠アストロ
＞子供大好きパパさんへ
ようこそアストロハーツへ。
肺のお話しは、わかりませんが、胸の骨が出っぱってしまっていることについては、 アストロハーツのメーリングリストでも話題になったことがあります。
その時のメールをちょっと読み返してみると、
>「胸骨変形防止用プロテクター」なるものを使用しています。
という方がいらっしゃって、個人に合わせて作ってもらったというようなお話しでした。
ただ、お医者さんが、こういうプロテクターのようなものを装着しても良いと言わないと、勝手につけてはいけないと思います。
胸を圧迫してはいけないお子さんもいらっしゃると思いますし。
手術した病院で、そういうものがないかまずは聞いて見てはどうでしょうか？
DATE: 3月10日(水)23時55分29秒
TITLE: 優真さんへ
NAME: ミユ＠アストロ
札幌にお住まいでしたら、心臓病の子どもを守る会に連絡してみることをお勧めします。
親御さん達の集まりです。私もこの会の中の「心臓病者友の会(心友会)」に入っています。
茶話会なども開いているようですし、会員限定のメーリングリストなどもあります。
病名が同じでも、症状は千差万別というのが心疾患なのですが、それでもファローちゃんは、先天性の重い心疾患の中では多いほうですよ。珍しいというわけではありません。一緒に頑張っていきましょう〜。
心臓病の子どもを守る会・北海道支部↓
HOMEPAGE: http://www.eve.ne.jp/jha/
DATE: 3月10日(水)21時05分19秒
TITLE: 報告。
NAME: ゆっぴい
セカンドオピニオン、無事終了しました。
噂どおり素敵な病院、医師で転院の方向になりそうです。
病気のほうは息子が肺動脈・大動脈の狭窄だけでなく、腎動脈の狭窄も指摘され全身の多発性狭窄が疑われなんとも複雑な気分ですが（夫の方も可能性はあるようです）、わかりやすく２時間も説明してくださったので夫婦共々納得して帰ってきました。
慌てて何かしなければならない事態ではないようなので、今後のことについてゆっくり夫婦で話し合っていきたいと思います。
DATE: 3月10日(水)11時35分30秒
TITLE: 講演会のお知らせ
NAME: 悠
miyuさん、みなさん、こんにちは、ごぶさたしています。
今度、下のような会を持ちたいと思い、宣伝させていただきます。
コピー文でごめんなさい。
講演「女性のからだと心疾患」および 患者の交流会
講師：千葉県循環器病センター小児科部長(成人先天性心疾患)
丹羽 公一郎 先生
日時：2004年５月１日(土) 13:30〜16:30
場所：千葉県船橋市中央公民館
船橋駅(JR・東武野田線、京成線)下車 徒歩約10分
参加費：1000円
※準備の都合上、参加希望の方は前日までにご連絡ください。
主催：ハートの守−心疾患女性の会−
http://www.geocities.jp/heartnomori/
前半の講演は、パートナー、ご家族の方など、どなたでもご参加いただけます。
後半は、患者のための時間、ふだん言えないことを、一緒に話しましょう。
いろいろな不安も、仲間同士きっと通じ合えるでしょう。
病気があると、不安や悩みを多く抱えるものですが、 患者同士で話し合い、励まし支え合って、 前向きな力を生み出したいと願っています。
インターネットで知り合った、ささやかな有志の集まりが、 ハートの守（もり）−心疾患女性の会−となりました。
中心メンバーのそれぞれが仕事を持っていますので、 行き届かないことも多いかと思いますが、 有意義な時間を過ごしたいと考えています。
興味をお持ちの方、お手伝いいただける方、 いらっしゃいましたらぜひご連絡ください。
HOMEPAGE: http://www.geocities.jp/heartnomori/
DATE: 3月 9日(火)01時58分55秒
TITLE: どなたか教えてください
NAME: 子供大好きパパ
1歳11ヶ月の男児のパパです。昨年1歳時にファロー四徴症の根治手術を行いおかげさまで術後は良好です。しかし、下記2つの大きな悩みがあります。どなたかアドバイス願います。☆左肺動脈欠損があり片肺状態です。何か治療方法をご存知でしょうか？担当医師は現在どうしようもないと言っていますが。。☆術後異常に胸の中心部（胸骨）が盛り上がっています。治るのでしょうか？治療方法は？教えてください。
DATE: 3月 6日(土)01時30分25秒
TITLE: 新聞に。
NAME: ひとちゃん
朝日新聞に、ドイツに渡航した康輝君が亡くなり、ご両親の申し出により現地で角膜、腎臓、すい臓が提供されたと載っていました。
私は新聞を読みながら涙が溢れてきました。
康輝君のご両親に頭が下がる思いです。
私も自分に何かあった時は、角膜しかダメらしいけど提供したいと思います。
康輝君の冥福をお祈りいたします。
DATE: 3月 5日(金)10時21分18秒
TITLE: (無題)
NAME: マグカップ
ご無沙汰しております。ＨＢＢのマグカップです。
この度、ＨＢＢのＵＲＬが以下のように変更になりました。
http://chd_information.at.infoseek.co.jp/
お手数をおかけいたしますが、ＵＲＬの変更をお願いいたします。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
HOMEPAGE: http://chd_information.at.infoseek.co.jp/
DATE: 3月 4日(木)17時37分24秒
TITLE: (無題)
NAME: 優真
こんにちわ。明日は担当していた医師から紹介してもらった病院に行ってきます。色々理解できるまで、質問して、勉強したいと思ってます。私は札幌に住んでいますが、同じような病気の子供のいる方など、色々はなせたらいいな、と思って探してきましたが、全然見つかりませんね〜。
DATE: 3月 3日(水)00時28分33秒
TITLE: こんばんわ
NAME: みゆパパ
ｍｉｙｕさん、ご無沙汰でした。
ここに投稿のみなさま、初めまして。
みゆパパと申しましても、当然ｍｉｙｕさんのパパではなく、 我が娘が深優と書いてみゆと申します。
今日は、どこから来たかと申しますと、美樹さんを救う会のＨＰ からアストロのバナーを見つけて飛んで来ました。
話せば長いんですが、うちの娘が２年前に国循でカテ入院したおり、 突然、病室に高校の同級生が現れました。
なんでも知り合いが国循に入院してるから・・・・ と言っておりましたが、その友人と言うのが美樹さんでした。
それも、この間、言ってきたんですよ〜
只今、そいつと二人で同窓生を中心に支援を呼びかけて いるところですが、ＨＰでは募金の集金額の伸びが 今一のようです。
どうか、みなさんコーヒー１杯分でも結構ですから 募金をよろしくお願いします。
確かに桜もちには・・・・・・
これ以上は言わないでおこう(^^)
DATE: 3月 1日(月)00時24分59秒
TITLE: 遅くなりましたが
NAME: はぶ草
実は真に勝手ながら、ホームページを閉鎖させていただきました。
理由は私の精神的なショックから、続けていくにつらいページとなってしまったためです。
そのうち、気分新たにまた、ホームページ作成を考えています。
今度はもっと濃い内容？でお届けできたらいいなと思っています。