2004年2月
下に行くほど、古い書き込みです。下から順番に読むと分かりやすいですよ。
DATE: 2月29日(日)00時52分24秒
TITLE: 会報見て
NAME: ミユ＠アストロ
今日、守る会の会報が届いて、ペラペラめくってみてましたら、昨年末移転した新しい榊原記念病院の特集が出てましたねぇ。
小児科の施設・設備が整っていてとても立派そうですねぇ。
DATE: 2月27日(金)23時00分52秒
TITLE: 勉強します
NAME: だっちょ
早速、何冊か本を買ってきました。主人と共に勉強して医者に質問できるように頑張りたいと思います。来週の木曜に岡山大学病院にいきます。それまでに出来る限りの知識をつけて納得いく話が出来ればいいなとおもいます。実際、今も病気のことが信じられない、夢のような気分です。でも現実を受け止めて前向きにいくしかない！家族も支えてくれるので頑張ります！
DATE: 2月27日(金)07時52分27秒
TITLE: １５歳の男性さん。
NAME: ゆっぴい
はじめまして。
心雑音だけではそれが穴なのか、どうなのかわからないケースがあります。
うちの１歳の息子は生後１ヶ月のとき、心雑音を指摘されました。そのときは「穴でしょう。自然に治るケースもありますから心配しすぎないで」と言われました。後日、小児心臓科のある大学病院を受診し、心電図・エコーにより大動脈弁上狭窄と末梢肺動脈狭窄が発見され、それらにより心不全が起きていることがわかりました。本人は無症状でとても元気です。
親御さんは何と言われているのでしょう？
もうすぐ春休みになりますし、心臓専門の医師の受診をされてもよいかと思います。それで何も心配がいらなかったら、検査もせずにヤキモキしているよりも気も楽になりますよ。
DATE: 2月27日(金)07時44分22秒
TITLE: みゆさん。
NAME: ゆっぴい
治療方針が変わったときは、今年中のカテがなくなったので「よかった」なんて思ってしまったので、実は理由をあいまいにしか聞いてないんです。よく考えたら突然中止になった理由に納得がいかなくなってしまて・・・。
受診時は冷静によく考えていようと思うのですが、いざと主治医を目の前にすると舞い上がるというか、頭があまり働かなくなるというか、聞きたいことすらちゃんと聞けないことがあります。
今度、セカンドの書類を取りにいくのでそのときにちゃんと聞いてきます。
DATE: 2月27日(金)00時42分9秒
TITLE: お返事２
NAME: ミユ＠アストロ
＞15歳の男性さん
携帯サイトのひとことＢＢＳに書き込まれた方と同じ方でしょうか。
同じお返事になってしまいますが、書きますね。心臓に孔があいていても病院で再検査をしてドクターが治療の必要がないというのであれば、大丈夫なのではないかと思います。心臓に孔があいていたり、生まれつき心臓に何かの病気がある赤ちゃんは、100人に１人と言われていて、思ったより多く、その何か病気や変化が見られた人の多くは特に治療が必要でないと本などには書かれています。
気になるようでしたら、年に１回は心臓の専門医がいる病院で検診を続けることをおすすめします。できれば、先天性の心臓病を専門にしているドクターが良いと思います。
私は医療のことはわからないのですが、これまでたくさん知り合った先天性の心臓病の方たちのお話などから考えると、心雑音を聞いただけで、孔の大きさや位置は簡単に判らないと思います。
エコー検査(超音波をあてて心臓の動きを見る検査。痛みもなく数分で終わります)とか、カテーテル検査(血管に管を通して心臓の中に管を入れて動きを見る検査。入院が必要でわりとつらい)などといった詳しい検査でなければ、わからないのではないかと思いますが、前に書いたように、孔があいていても問題ない人の方が多いんじゃないかなと思います。
あと、薬で孔を治すというのは聞いたことがないので、薬は出ないのが普通かもしれません。
クラスにたくさんひっかかった人がいるとのことですが、心電図でひっかかる原因は人それぞれなので、全然問題ない人もいると思います。
とにかく、気になるなら、もっと精密検査をしてもらったら良いと思いますし、検診を続けていくのが良いと思います。
＞だっちょさん
本当にビックリされたと思います。これから娘さんと一緒にクリアしていくことがたくさんあると思いますが、たくさん泣いて、あとでたくさん笑いあえるといいですね。
私は北海道に住んでいて、全国の病院のことなど、ほんとにあんまりわからないので、どの病院がいいとか簡単には言えませんが、まず、娘さんの病気のことをある程度勉強することは大切かなと思います。ドクターが言っていることがチンプンカンプンというより、少し本など読んで心臓のことなんかを知っておくとまた違ってくると思います。
このサイトの「ハートコンパス」にも掲載していますが、よい資料となる本がいくつかありますから、読んでみてはいかがでしょうか。
また、住んでいるご近所で同じように心臓病のお子さんを育てている親御さんがけっこういらっしゃるはずです。そうした親の会もおすすめします。リンク集のところから県単位にある会を紹介していますのでもし興味があれば見てみて下さい。
あと、愚痴はいつでも書き込んで頂いてけっこうですから、ここのBBSや、メーリングリストなども利用して下さい。
頑張っていきしょう〜(^-^)o
優真さんへ
だっちょさんへのお返事にも書きましたが、ある程度は病気のこと、手術や治療のこと、そしてその結果お子さんに将来どんなことが必要になるかは知っておいて損はないと思います。
と言っても、お子さんが元気でいる姿をみていると、なかなか病気のことなど考えにくいかもしれませんねぇ。一番良い選択ができるよう準備しておくと安心ではないでしょうか。</font></font>
DATE: 2月27日(金)00時13分11秒
TITLE: お返事
NAME: ミユ＠アストロ
＞chisariさん
はじめまして、ようこそ。
手術を２回経験されているのですね、大変だったと思います。
今はお元気とのこと、どうぞ長く大切に心臓をいたわってくださいね。
いつでも遊びに来て下さい(^-^)/
＞ゆっぴぃさん
残念ながら、私は榊原記念病院のことは判らないので、何もお答えできません。
なぜ、治療方針が変わったのでしょうねぇ。理由を聞いてみましたか。
それで納得できなければ、別のドクターに聞いてみたいですよね。
中身のあるセカンドオピニオンが受けられるといいですね。
どなたか、病院のことが判る方お返事お願いします。
＞ひとちゃん
ヤマハのサイト見てみました。普通の車椅子に電動機をつけることができるんですねぇ。
北海道では、雪上仕様の車椅子というのを見たことがあります。
タイヤの横にスキーのようなものをつけるのですが、これでも、多くの雪道はちょっと走行は難しいと思われます。
私も、いつか必要になる時が来るのかなぁ？と思いながら眺めました。
温かくなってパンダ見れるといいですね。私は東京で手術したとき（20年以上前）、上野動物園で１回だけ見たことがありました(^-^; なんか隠れてて、よく見えなかったような記憶が。
DATE: 2月26日(木)17時36分57秒
TITLE: ご相談。。。
NAME: １５歳 男 MAIL:
中学校の心電図検査で引っかかって病院に行ってもう1度心電図をしたのですが
どうやら心雑音があるようで心臓に穴が開いているといわれました。
穴の大きさとか程度って心雑音で分かる物なんでしょうか？
でも医者は心配ないといって結局お薬等も貰わずにそのまま帰ったのですがちょっと
不安です。
この心電図でひっかかった人はクラス（40人）に僕以外にも
5人位いたのですが結構多い病気なのでしょうか？
医者からは運動制限等の必要も全くないとは言われたのですが。
私の気にしすぎでしょうか？
今までは心雑音は発見されず今回初めて発見されたので、ちょっとびびってます
(>_<)
DATE: 2月26日(木)12時53分56秒
TITLE: 昨日の出来事
NAME: だっちょ
昨日生後３ヶ月の娘の検査に行ってきました。「何でもないように」といのっていましたが、診断は修正大血管転位症+肺動脈郷狭窄+心室中隔欠損症でした。ショックで泣き通しでしたが、私は２児の母なので泣いてばかりではいられません。ネットで情報を集められないかと今色々検索していたらこのサイトを見つけました。いいお医者さんや病院のことを教えて欲しいです。何でも良いのでお願いします。住んでいるのは岡山市です。私の実家は千葉です。お願いします
DATE: 2月25日(水)14時59分50秒
TITLE: miyuさんへ
NAME: ひとちゃん MAIL:
簡易式の電動車椅子です。
www.yamaha-motor.co.jp/wheelchair/
を見てください。
電動でも手動でも使える様になっています。
試乗もさせてもらえますよ。
それに先生に診断書を書いてもらえれば申請できますよ。
白浜のアドベンチャーワールドに双子のパンダの赤ちゃんが生まれているんです。
うちからは車で2時間ぐらいは掛かると思います。
もっと小さい時期に見たかったのですが、寒い時期は家から出るの嫌だったので見れませんでした。
DATE: 2月25日(水)00時41分18秒
TITLE: 初めまして
NAME: chisari
初めましてこんばんは
Yahooの検索からふらりと来ました
chisariと言います
宜しくお願いします
私は今、18歳で今年19歳になるのですが
先天性の心室疾患で、10歳の時に2回手術をし
今は元気に過ごしています。
皆さんより症状は軽い方なんですけど
仲良くお話ができればと思いカキコさせて
頂きました。(^-^)
DATE: 2月24日(火)23時45分27秒
TITLE: セカンドオピニオン。
NAME: ゆっぴい
夫と息子が先天性心疾患です。
先月の検診で２人の治療方針が突然変わってしまい、混乱し困っています。
（特別な検査をしたわけでもないのですが・・・）
セカンドオピニオンを決意し、都内の榊原記念病院を考えているのですが、どなたか詳しい方はいらっしゃいませんか？
お勧めの曜日・医師など、情報を教えてください。
メールでもかまいません。
よろしくお願いいたします。
DATE: 2月24日(火)23時07分3秒
TITLE: お返事ありがとうございます
NAME: 優真 MAIL:
初めての子供で、生まれて次の日に病気がわかりました。あれから一年と数ケ月になりますが、病気の事、まったくと言っていいほどわかりません。手術は一回で終わるというわけではないのですね。ファローの中でも色んなかたちがあるんですね、娘はチアノーゼも出た事がなく元気に走り回っていて病気じゃない子とまったく変わりないんです。それでもやっぱり手術は必要になるんですね。健康になる事が大切ですが、傷も残るしとてもつらいですね。
DATE: 2月23日(月)16時50分55秒
TITLE: (無題)
NAME: ミユ＠アストロ
＞優真さんへ
はじめまして。ようこそアストロはーツへ。
私も、だいぶ年くっておりますが(^-^; ファロー四徴症(極型)です。
子どもの頃、２回のシャント手術(姑息手術)をしただけで、なんとかここまで来てしまいました。
優真さんのお子さんは、初めての手術ですか？ これから何度か手術するのかな？
いずれにしても不安や心配はありますよね。どうぞ、気になったことはドクターにどんどん質問してください。
あと、ファローちゃん集まれ！ というホームページがありますので、リンク集から探して訪ねてみてはどうでしょうか。がんばって。
＞ひとちゃん
車椅子は、電動のものですか？ 私は病院とかでちょっと乗ったことのある程度なのでわからないのですが、自分一人で動かせるのかな〜？ 新しい足を確保して、来るべき春が待ち遠しいですね。
ひとちゃんのお住まいのほうには、パンダの見れる動物園があるんですか？ いいなぁ。
＞ゆっぴぃさん
冬の北海道、完全防備でぜひ一度お越し下さい。スノボーもたぶん本州の山とはまた違った感じでできるのではないかなぁと思います。
子どもの頃、私も家族でよく冬のゲレンデに連れていってもらって、スキー体験しました。やはり母がスキーをやっていて、ただ板に乗せられて、山を下るだけだけど、今でも楽しい思い出です。
お子さんや、ご主人もちょっと体験できるといいですねぇ。
さて、歯を抜いてきました。それで抗生物質を飲んで、おとなしくしておりました。
心臓が悪いと、歯の治療もちょっと近所の歯医者さんでというわけにはいかないので、通うのも一仕事・・・。
ここ何日か、お粥とか柔らかいものしか食べてない感じ(^-^;
DATE: 2月23日(月)16時30分38秒
TITLE: ＭＬ新規登録再開
NAME: ミユ＠アストロ
新規登録の受付を停止していましたアストロハーツ・メーリングリストですが、
登録受付を再開しましたので、新しく参加をご希望の方は、メーリングリストのページから
登録して下さい。
相変わらず、登録までには数日かかるかもしれませんがご了承のほどを。
また、ハートリングの新規受付も再開しますので、ハートリングのページから登録して下さい。
今札幌方面は大雪があけたところ。雪は多いけれど温かくなってきました。
DATE: 2月22日(日)16時12分47秒
TITLE: はじめまして
NAME: 優真 MAIL:
一才の娘がファロー四徴症とゆう病気です。そろそろ手術の日がきまりそうです。同じ病気のお子さんがいる方など、色々話しをしたいです。
DATE: 1月11日(日)00時17分40秒
TITLE: みったんさんへ
NAME: miyu＠アストロ
娘さんのことご心配のことと思います。
病院選びは、エコーの取り方一つでも違いますが、まずは、今の病院のドクターと
良くお話しし、不安なことや心配なこ、例えば今回のことであれば、
「エコーの時薬を使わない方法で検査できないのか？」など、今気になっていることを
質問してみるのがまず大切だと思います。
そこで、医師がお話ししてくれなかったり、心配が溶けないような様子だったりしたら
別の病院も考えてみたらどうでしょうか。
道内だけでも、小児の心臓外科の難しい手術をたくさんやっている病院は複数ありますし、
道外に目を向ければ選べないほどたくさんあります。
ある人(ある子ども)にとっては、良い病院でも、同じ病名、同じ術式であっても、
個人個人の選ぶ基準などは変わってきます。
天使病院については詳しく存じ上げませんので他のほうが良いとか、簡単にはお勧めできません。
また細かい検査のやり方については同じ病院の中でもドクターによってはやり方・考え方も違うと思います。
私自身、北海道民で、根治手術をこれから目指すのですが、この手術を受ける病院については、自分が治療に対して何を希望するのかずいぶん自問自答して、それに応えてくれる病院かどうか、ドクターにお手紙をしたり、質問したりと、病院と手術を納得して結論を出すまで数年かかりました（まぁ、緊急性のない状況だったから数年間も放っておいてもなんとか大丈夫だったんですが^-^;）。
もし宜しければ、直接メールください。どこの病院が良いとはお奨めしませんが、心臓病の子どもを守る会北海道の会員のお子さんが多く治療している中で代表的な小児心臓外科の病院はいくつかありますのでお教えできると思います。
あとは、みったんさんがどんな条件の病院がいいのか考え、現在通っている病院ではどうしてダメなのかなど整理してみてはどうかと思います。
病院選びはホント分からないだけに、困りますよねぇ。
HOMEPAGE: http://www.eve.ne.jp/user/miyu/
DATE: 2月21日(土)08時00分46秒
TITLE: ご無沙汰しています。
NAME: ひとちゃん MAIL:
miyuさん
しばらくPCを触っていませんでした、すいません。
車椅子を病院で使いました。
とても楽でした。
本当に今まで無理していたことに気が付きました。
今はまだ寒いので外で使う機会は無いのですが、
暖かくなったらパンダを見に行こうと思っています。
今年一年、皆様にとってステキな一年になりますように(^-^)/
DATE: 2月 7日(土)20時35分22秒
TITLE: 雪祭り、いいですね。
NAME: ゆっぴい
北海道は夏しか行ったことがないので、雪の北海道にぜひとも行ってみたいです。
私はスノーボードをやるのですが、心疾患の夫や息子はやっぱりダメかなぁ〜・・・。
私が唯一できるスポーツなので息子に教えてあげたかったんですけど。
息子の風邪はあとはゴロゴロいう痰だけになりました。
でももう１カ月以上・・・。
やっぱり治りにくい体質なのかなと気長に構えています。
本人はいたって元気で最近になってやっと歩けるようになったので、得意げに歩いては尻餅をつき、また歩いては・・・と繰り返しています。
私としてはハイハイのお尻がかわいかったのですが・・・。
DATE: 2月 7日(土)00時46分55秒
TITLE: 雪まつりが始りました
NAME: ミユ＠アストロ MAIL: miyu@eve.ne.jp
5日からさっぽろ雪まつりが始りました。寒いけれど、観にいきたい、けど寒い・・・と迷っているmiyuです。
＞りみこさん
はじめまして。
すでに、ご存知のこととは思いますが、ウィリアムズ症候群のことなら、一番情報量の多いHP、
「ウィリアムズ・ノート」
<a href="http://www003.upp.so-net.ne.jp/Williams/" target="_blank">http://www003.upp.so-net.ne.jp/Williams/</a>
を、一応、書き込んでおきます。以前には、ウィリアムズ症候群の方々の交流HPというのがあったのですが、今はないようですね。こちらでも遊びに来ていただいていろいろな方と出会えることを祈っております。
＞じゅんこさん
こんにちは。HPを開設とのこと、のちほどゆっくり遊びに行きますね。
＞ゆっぴぃさん
お子さんの風邪は治りましたか？
ほんとに、今、北海道でも風邪が流行っているみたいで、できるだけ人ごみには行きたくないのですが、そうなると家に閉じこもりっぱなしで(^-^;
＞ゲンちゃん
書き込みありがとうございます。
術後で初めてするカテ検査を、昔、私が子どもの頃は「卒業カテ」と呼んでおりました〜。懐かしい響き。
昔は、地方から（例えば私のように北海道から東京へ）わざわざ何度も入院しに行くことができないので、術後も1ヶ月以上入院して、術後にカテーテルをやり終えるとようやく退院できるということだったようで、「卒カテ」と呼ばれてたみたい。
前に手術した10歳の時は、12月に入院して3月に手術4月に退院で、その間、術前に、3度もカテ検査をして、手術して、術後に卒カテをして、という今思うと、「それはどうだろう」と思うようなカテ三昧でした凹
＞キティさん
寒い季節は、一段と動きが鈍くなってしまいます凹 ゆっくり春を待ちたいですね〜。
＞ケンシロウさん
元気にお過ごしのようですね。
本当に、撮影する時の熱さは気持ち悪いですね〜。カテーテルの先っぽが当たっているのか不整脈が出たりするのも気持ち悪いし。
で、音って？ 撮影する時の音ですか？
音はあまり気にならないですね。なにせ、映画のビデオ鑑賞しながらですから、そちらのほうに若干気持ちは向いていて(^-^; 画面が見れないときは、セリフなどを耳をそばだてて聞いているので。
それにつけても、やっぱりカテは嫌ですねぇ〜。終ったあとの拘束＆尿導管も入れられ、がんじがらめになってすっかり腰が痛くなり、年はとりたくないものだと思いました(^-^;
HOMEPAGE: http://www003.upp.so-net.ne.jp/Williams/
DATE: 2月 6日(金)10時37分20秒
TITLE: お披露目させてください
NAME: じゅんこ MAIL:
miyuさん、こんにちは！
いつもお世話になっています。ここでもHPを紹介させてくださいな。
ファロー四徴症極型・側副血管の娘、涼花のHPです。
みなさん、覗いてみてください
HOMEPAGE: http://home.e-catv.ne.jp/kokoronoayumi/index.html
DATE: 2月 5日(木)19時18分7秒
TITLE: 久しぶりです
NAME: ケンシロウ MAIL:
こんにちは。ケンシロウです。
１年以上ご無沙汰したでしょうか。
まだまだ元気にやっております。
miyuさん、カテーテルお疲れ様です。
撮影する時のあの熱さと気持ち悪さはどうにかならんですかね。音もね。
DATE: 2月 1日(日)13時04分57秒
TITLE: みゅうさんお疲れ様でした！
NAME: キティ MAIL:
カテお疲れ様です。お陰さまで私も少しずつ元気になってきています。寒いですので、風邪など気をつけて〜(^o^)丿
りみこさん：人はもしかしたら、「大変ですね。」などと言うかもしれませんが、その明るさは、本当にお宝だと思います。状況は違いますが、私も、周りの心ない言葉は右から左にして明るく生きていきたいと思っています。