2003年12月
下に行くほど、古い書き込みです。下から順番に読むと分かりやすいですよ。
DATE: 12月30日(火)23時15分25秒
TITLE: じょうさんへ。
NAME: ゆっぴい
子供の病気ってとても心配ですよね。
うちもいろいろとあります。
病気の組み合わせから染色体異常の病気（ウィリアムス症候群）の可能性を指摘されました。
でもうちも特有の顔ではなく、どちらかというと正反対の顔つきです。
幸い検査の結果は陰性でした。
親としてはいろいろと心配ですよね。
私も主治医から言われたときはショックで眠れませんでした。
ここのＨＰのほか、「ハート広場」というＨＰも利用させていただいています。
先天性心疾患の子を持つ親がいっぱい集まっています。
きっといろいろなお話が聞けると思います。
DATE: 12月29日(月)21時26分1秒
TITLE: じょうさんへ
NAME: miyu
キャッチ22症候群になる可能性となると、お医者さんでなければわからないと思いので、
私はなんとも言えません。
が、とりあえず手元にある「心臓病児者の幸せのために」でその項目を読むと、
「低カルシウム血症がは程度が軽いと無症状のことが多く・・・」と書かれていますので
きちっとした検査をしないとわからないということもありうるようですね。
一応、22q11.2欠失症候群(最近はキャッチと言わないようです)のお子さんを育てている
親御さんの会のホームページがありますので、ご紹介します。
↓22 HEART CLUB
HOMEPAGE: http://mama22112.soc.or.jp/
DATE: 12月28日(日)22時02分19秒
TITLE: キャッチ
NAME: じょう MAIL:
うちの息子は今1カ月で、心室中隔欠損(大孔)等でもうすぐ手術です。弁なども少々難アリですが、手術の必要はなさそうです。今一番気になるのは、大動脈の形が変なこともあり、キャッチの可能性もある、と言われたことです。キャッチ特有の顔付きはありませんが、今後、知能の遅れがあるのかなー、と心配です。キャッチなどの症候群になる可能性はどれくらいなんでしょうか？
DATE: 12月27日(土)20時27分21秒
TITLE: あみさんへ。
NAME: あきこ MAIL:
私も４歳でファロー四徴を根治手術してから短大の検診でひっかかるまで心房中核欠損があるだなんて知りませんでした。友達に聞いてもそういうことってあるようです。胸の痛みも私は圧迫されるような痛みだけど動悸もきてめまいもくるので不整脈って分かって病院に行って点滴で止めてもらっています。私は息切れは感じていません。レントゲン・心電図ぐらいなら外来でできる病院ばっかりなのでしておくといいと思います。
DATE: 12月27日(土)18時50分44秒
TITLE: 年の瀬
NAME: ｍｉｙｕ
今年も残すところ数日ですね。気温もシバレてきました。
初めて書き込みしてくれたみなさん、ようこそ。
＞まなママさん
年明けには、手術の予定とのこと、大変でしょうが頑張ってください。
私も肺動脈閉鎖のファローです。根治手術はしてませんが、30代までなんとか持っています(^-^;
＞亜矢さん
ご友人の赤ちゃん、生まれてくるのが待ち遠しいですね。病気がみつかって大変だと思いますが、悪いことばかりでもないかもしれません。
ちょこぱんさんが、お薦めしている本の他、私からお薦めできるのは、病気のことだけではなく、病院のかかり方、医療に関するお金の問題、保育、福祉、学校のことなど一通り書かれている「心臓病児者の幸せのために」という本があります。
詳しくは、ハートコンパスでも紹介していますので、ご覧ください。
＞あみさん
胸の痛み、息苦しさ、心配ですね。あきこさんの書き込みと同じく、まず病院にいってみるのがいいんじゃないかなと思います。
心臓が悪いのか、他の原因(心理的なものとか、いろいろ)かもしれないですから、検査してもらってください。
＞ひとちゃん
厳しくなってきていますね。
ＥＴＣのことは、メーリングリストでも「先着で」と教えてくださった方がいて、呼びかけてました。必要な方は、申請してみるといいですね。
私も勉強になります。
みなさん、今年もお世話になりました。
来年は、私自身、根治手術の予定があり、このアストロハーツ・プロジェクトも休止、
あるいは放置(^-^;
になるとは思いますが、来年もよろしくお願いします。
じっくり自分の病気と向き合い、新たなるステージに移行したいと思います。
まだ、今年最後の書き込みにはならんと思いますが、一応、
みなさん、良いお年を〜！！
DATE: 12月27日(土)06時27分1秒
TITLE: ｍｉｙｕさんへ
NAME: ひとちゃん MAIL:
PCの調子が悪くてしばらく見にこれませんでした。すいません。
車椅子を積み込む為ののリフトが付いた車を買いました。
減免のための手続きに営業の人と一緒に行ったのですが、
自分で運転出来るので簡単でした。
隣の席ではスムーズに手続き出来ていなかったので、難しくなったのだと感じました。
抜き打ちで家族が日常的に使用していないかも調査もするらしいです。
家族の中で運転できる人が1人でも2台持てと言う事なのでしょうか？
何か矛盾している感じがします。
全国で15万人限定で1万円の助成金がもらえることもあってETCも付けました。
まだ１０％ぐらいの申し込みしかないみたいなので必要な方は各市町村の福祉課で聞いてみてください。
リフト付きの車の事や税金の事色々勉強になりました。
DATE: 12月26日(金)21時57分11秒
TITLE: あみさんへ。
NAME: あきこ MAIL:
私は２２歳の女で今心房中核欠損が持病であり病院に通院しています。あみさんは御いくつでしょうか？学校などで検診して心電図等でひっかかってないですか？私も学校の心電図で要精検になり病院に行って分かりました。息切れがするのは不整脈でもなる場合があるのであまり気になるようだったら循環器科がある病院に行って検査するのも手だと思うよ。
DATE: 12月26日(金)20時40分50秒
TITLE: 教えて下さい
NAME: あみ MAIL:
最近ちょっとしたことで胸が苦しくなります。
息がきれたり、胸がズキーンと痛くなります。
病院に行った方がいいでしょうか？
DATE: 12月25日(木)02時40分42秒
TITLE: 亜矢さんへ
NAME: ちょこぱん MAIL:
心内膜症欠損とは、心房中隔欠損症と同じく、
左右の心房を隔てている壁に穴が開いている病気です。
軽い場合（不完全型）には、小児期には症状が見られません。
一方、共通房室弁口（完全型）の場合は、乳児期から呼吸困難、
お乳が飲めない、失神するなどの症状が出たり、時には唇や頬、
指先や手足の爪が紫色になる、「チアノーゼ」と呼ばれる症状が出ることもあります。
不完全型であれ完全型であれ、開いている穴にパッチを当ててふさぎ、
房室弁（心房と心室の間で血液を送るポンプの役割を果たす部分）を
きちんとした形にする形成手術を行います。人工弁を入れる場合もあります。
防衛医科大学名誉教授の中村治雄という人が監修で、
「よくわかる最新医学 心臓病」という本が、主婦の友社から出ています。
心臓病に関する基本的なことが一通り載っていて、絵も付いていて分かりやすく、
お勧めですよ。
ちなみに私自身も、心内膜症欠損症の完全型です。
人工弁は入っていませんが、人工血管を入れています。
子供の頃に手術を受けましたが、現在２５歳。ちゃんと生きてます。
お友達のべいべーが、幸せな人生を送れるよう祈っています。
一緒に頑張りましょうとお伝え下さい。
DATE: 12月24日(水)21時10分7秒
TITLE: 心内膜症欠損症について・・・
NAME: 亜矢 MAIL:
友人のお腹の中にいる子供が、心内膜症欠損症と言う病気だそうです。この病気に関しての情報をお願い致します。友人は、これから生まれてくる子の為に、勉強しておきたいとの事です。悪い事でも、ちゃんと受け入れて、今後に備えたい・・・その言葉に、私は協力する事にしました。皆さんどうか宜しくお願い致します。
DATE: 12月19日(金)01時28分38秒
TITLE: 始めまして
NAME: まなママ MAIL: akimama-rejoice.814@docomo.ne.jp
お友達から聞いて始めてここに来ました…まなママです。四歳の娘は、ファロー四徴症、肺動脈閉鎖、MAPCAです。一月に四度目のオペ予定です…娘はまだ歩けなくても明るい笑顔で私たちは返って励まされています…ここで色々お話し出来ればとても嬉しいです… 餞浜・様裕垢靴・・蠅い靴泙后ﾄm(_ _)m
DATE: 12月19日(金)00時11分33秒
TITLE: ようやく札幌市も
NAME: miyu MAIL: miyu@eve.ne.jp
今日、北海道新聞の朝刊に小さく、札幌市の職員採用について、ようやく来年度から、
障害者採用枠を設けるとの記事が出ていました。
他の政令指定都市ではすでに、そうなっていたのに、札幌市は遅れていましたねぇ。
私も学生の頃、札幌市職を受けようと思って問い合わせたら、特に障害者枠は設けていません
と言われたっけ。
北海道で仕事をしたいという身障者手帳を持っている方には朗報(?)かも。
詳細は北海道新聞サイト↓
HOMEPAGE: http://www.hokkaido-np.co.jp/Php/kiji.php3?&d=20031218&j=0045&k=200312182069
DATE: 12月13日(土)22時34分46秒
TITLE: ありがとうございます。
NAME: なかちん MAIL:
早速お返事ありがとうございます。
私は20代半ばです。全快には半年ぐらいかかるそうですよ♪ 辛いのは、忘年会シーズンなのにお酒を我慢しなくてはならないことぐらいですね(笑)
DATE: 12月12日(金)19時57分9秒
TITLE: こんばんわ。
NAME: ゆっぴい MAIL:
ｍｉｙｕさん、ありがとうございます。
いろいろＨＰを探してみたいと思います。
来週は月１の息子の検診。
行く度に悪化している状況なのでとても気が重いです・・・。
DATE: 12月11日(木)23時53分12秒
TITLE: 寒いです〜凹
NAME: miyu
ここ一週間くらいで、一気に雪も降り寒くなってきました。
最高気温０度近くなってきましたねぇ。
＞ゆっぴぃさん
千葉の情報、悠さんや千葉の守る会(心臓病の子どもを守る会千葉県支部)などで地元の方に聞いていただくのが一番でしょうね。
私は北海道なので、なんともお答えしようがありません、ごめんなさい。
良い病院、良いドクターに巡り会えるといいですねぇ。
＞なかちんさん
はじめまして。１ヶ月ほど前に手術を終えたとのこと、大変でしたねぇ。大人の方でしょうか？
子どものうちはかなり大きな心臓手術でも、１，２ヶ月で元気になれたけれど、大人になってからですと、半年、１年とかかる場合もある（と、昨日ドクターから説明されたばかり(^-^;）と思いますし、今は季節が寒くなっていく時期ですから、少しずつ身体を慣らしていってください。
私の場合は、物心ついたときからすでに術痕があり、またその手術をしたから今元気なんだよと言い聞かされて育ってきたせいか、傷痕にコンプレックスを感じたことは皆無といえるくらい、気にしたことがなかったすねぇ。近々また、大きなのが真ん中につきそうなのですが、それも致し方ないってかんじです。
手術後、手術を受ける前より楽になったようで、本当によかったですね。ゆっくりのんびりいきましょう〜！
術痕についてですが、昔の医療技術が今よりよくなかったこともあるかもしれませんが、私のように20年以上たっていると、傷の部分がひきつったり、堅くなっていたりしてちょっと押すと痛いこともあり困ります。病院で診てもらったら、骨と傷口が癒着しているせいなので直せないとのこと。しかたないですねぇ〜。
＞ひとちゃん
自動車税の減免については、大枠は全国同じでも、都道府県により実際の施行方法が若干違うようですね。今まで月１回の通院に使う家族が運転する車に対しても、減免されていた大阪の事情がわかりました。そして同時に、北海道では週１回(または月４回)の通院に対しての減免という文字通りの方法で運用されているということも分かりました。このご時世ですから仕方ないといえばそれまでですが、厳しい方に統一されていくのはなんとも残念ですね。
＞パンダママさん
こんにちは。パンダ園のことは聞いたことがあり、そこの方が描かれた絵本をいただいたことがあります。心臓病児のための保育施設とのことで、こうしたところが全国にあるといいなと思います。
DATE: 12月11日(木)00時30分42秒
TITLE: はじめまして
NAME: なかちん MAIL:
つい1ヶ月ほどまえに弁の形成手術を受けました。術前は傷が残るのが嫌ですごく悩みましたが、今は手術を受けて心から良かったと思っています。以前は心臓が一日中痛んだのが、今はすこしも痛くないんです。あと、傷も思ったより小さくすみ、すぐ目立たなくなりそうです。仕事におわれる毎日だったのが一変、いい息抜きになっています。人生観みたいなモノもこのことを通して変わりましたし、ある意味いい経験になりました。
心臓病に関わっている全ての方々、がんばりましょうね！！
DATE: 12月 9日(火)14時14分7秒
TITLE: 自動車税について
NAME: ひとちゃん MAIL:
＞miyuさん
地域によって多少違う様ですね。
私も県事務所に行くので聞いてきます。
すいません。
DATE: 12月 8日(月)10時13分53秒
TITLE: ありがとうございます！
NAME: ゆっぴい
悠さん、ありがとうございます。
早速メールさせていただきます。
（息子が最近あまり寝ないので遅くなったらごめんなさい）
ちなみに希望地は内房線沿いです。
私の実家が内房線沿いなので・・・。
息子は生後２カ月で診断を受け、検診を受けるたびに病名が増え、１歳までに手術をすると言われました。
夫は自分のせいだと責め、私は丈夫に産んであげられなかったことが悔しくて、夫婦間もうまくいかない時期もありました。
今ではずっと心配されていた遺伝子異常の可能性も否定され、内服薬は増えたものの手術もなんとか先延ばしできています。
できれば２人が手術する前に引越しをしたいと思っているので千葉県の病院事情に詳しい方は教えてください。
よろしくお願いします。
DATE: 12月 8日(月)00時12分16秒
TITLE: ゆっぴいさんへ
NAME: 悠 MAIL: u_you23@yahoo.co.jp
家族のお二人がご病気だと、何かと心配ですね。
千葉といっても広いし、交通の便もありますので、
どの辺りに引っ越されるご予定か、メールででもお知らせいただけますか？
千葉県民なので、いくらかお役に立てるかとおもいます。
HOMEPAGE: http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Suzuran/7524
DATE: 12月 5日(金)11時20分10秒
TITLE: はじめまして。
NAME: ゆっぴい MAIL:
夫は「大動脈弁上狭窄」。
１歳の子供は「大動脈弁上狭窄」「肺動脈狭窄」「大動脈弁閉鎖不全」です。
現在、埼玉の大学病院に通院中ですが、いろいろな家庭の事情で千葉に引越しを考えています。
今の主治医はとても親切なので病院を変えることは不安があるのですが・・・。
どなたか千葉の病院について詳しいかたはいらっしゃいませんか？
将来的には２人とも手術が必要なので、心臓外科がある病院が希望です。
よろしくお願いします。
DATE: 12月 1日(月)18時49分42秒
TITLE: 自動車税について
NAME: miyu
＞ひとちゃん
大阪心友会の掲示板で探してきました。以下のことですね？
> 自分で運転できる人は現行のままのようですが・・・
> 家族に運転してもらう場合、今は月1回の通院証明が必要の様ですが、
> 2005年度から週1回以上の通院通学で使用していることが免除の対象になるらしいと
> 言っていました。
> 税務署で聞いたので間違いないとも言っていました。
北海道の守る会に伺ってみましたが、北海道は以前から通院に関しては週に１回以上という
規定があるとのこと。ただ、週１回といっても、月に4回以上通院に使っていれば同じ扱いに
なるはずだそうです。
2005年度から、自動車税に関して何がどのように変わるのか、調べてみたいと思います。