2003年10月〜11月
下に行くほど、古い書き込みです。下から順番に読むと分かりやすいですよ。
DATE: 11月29日(土)07時40分32秒
TITLE: 許せない！！！
NAME: ひとちゃん MAIL:
本来ならここに書き込めばいいのですが
少し長いので、大阪心友会のホームページを見て欲しいです。
自動車税に関することです。
DATE: 11月28日(金)12時10分09秒
TITLE: パンダ園について
NAME: パンダママ
こんにちは、私は京都にすむ４歳児の母です。娘はこの３月まで心臓病児のための自主保育園"パンダ園"に通っていました。今でもしばしば遊びに行きます。親も子も楽しめてほっとできるとってもやさしい園だと思います。ホームページがありますので是非見に来てください。興味のある方は見学に来てください。やさしい先生たちとボランティアのおばちゃんたちのおいしい給食が待っていますよ。
DATE: 11月27日(木)18時10分05秒
TITLE: 書き込みありがとうございます
NAME: miyu MAIL:
＞キティさん
まだまだお気持ちの整理もついていないかもしれない時に、書き込みをお願いしてごめんなさい。
書いてくださってありがとうございました。
> 子供に助けてもっらたと思ってこれからは、ゆっくりやっていこうと思います。
そうですね。ゆっくりいきましょう。
冬到来ですが、お体もお気持ちもご自愛ください。ゆっくり暖めていきましょうか・・・。
＞まーちゃんさん
大変でしたねぇ。心配なさったでしょう。
ドクターたちの間でちゃんと申し送りされていなかったようですね。
ドクターにはもっと自覚していただきたいものです。
こういうことのないよう、医師に"優しく"かつ"ハッキリ"釘をさしてみてはどうでしょうかね。
とはいえ、簡単ではないと思いますが・・・(^-^;
これからはスムーズに治る方向に行くことを願っています。
＞札医小児科さん
こんにちは。北海道の先天性の心疾患の多くが診てもらっている札医小児科で、直接
書き込みしていただいて、ありがとうございました。
北海道の先天性心疾患の治療は東京や大阪からみるとこれからどんどん発展していくと
思います。
どうぞ、私たち患者にとって、負担が少なく予後の良い手術を、リスクを０に近づけて
やっていただけるよう安心して治療を受けられるようにしてください。
今後ともよろしくお願いします。
個人的に・・・メールでの質問にもお答えいただき、ありがとうございました。
DATE: 11月27日(木)15時20分58秒
TITLE: キティさんへ
NAME: まよ MAIL:
はじめまして。
私もキティさんと同じ経験をしました。
今、ものすごく辛く苦しいです。
気持ちがとってもわかるから涙がとまりません。
キティさんってとっても前向きで
偉いな、と思います。
私も見習わなくちゃと思いました。
DATE: 11月26日(水)08時50分24秒
TITLE: キティさんへ
NAME: ちょこぱん MAIL:
キティさん、初めまして。ちょこぱんといいます。
ちょこぱんは、まだ結婚もしてないし、もちろん子どもも生んだことがないのですが、
ちょこぱんもまた、何度も手術をしてたくさん薬も飲んでいる
先天性心疾患の女性なので、いずれは結婚して、子供を持ちたいと、
強く望んでいる一方で、やっぱり体力的に辛いかなぁと思ったりしています。
キティさんのお話に、思わず涙が出てきました。
赤ちゃん、残念な結果になってしまって、とっても辛かったですね。
なかなか気持ちの整理が付かなかったというのも、よく分かります。
でも、少しずつ、前向きになっておられるようで、安心しました。
どうか力を落とさず、これからも体に気を付けて生きていきましょう。
DATE: 11月22日(土)10時01分56秒
TITLE: カテーテル治療
NAME: 札幌医大小児科 MAIL
カテーテル治療というのをご存知ですか？胸を切らず、太ももの付け根の血管
から管（カテーテル）を入れて心臓病を治療するものです。先天性心疾患では
肺動脈弁狭窄、大動脈弁狭窄、大動脈縮窄の一部、肺動脈狭窄、動脈管開存な
どが対象となります。札幌医科大学小児科では先天性心疾患に対するカテーテ
ル治療に精力的に取り組んでおり、特に動脈管開存や大動脈縮窄に対するカテ
ーテル治療では全国をリードする経験と成績を誇っています。また近い将来に
は心房中隔欠損に対するカテーテル治療も導入する予定です。これらについて
ご相談のある方は、札幌医科大学小児科の心臓外来を一度受診してみてくださ
い。心臓外来は火曜日と金曜日で電話での予約を受け付けております。メイルを頂いても結構です。
DATE: 11月21日(金)18時36分46秒
TITLE: キティさんへ
NAME: かしら MAIL:
残念でしたね。自分のことのようで胸が詰まります。
でもキティさんが前向きに頑張って生きていく・・・・・無理をしないでね。
これから寒くなりますがお互いに身体には気を付けましょうね。
DATE: 11月21日(金)17時09分57秒
TITLE: お世話になりましたm(__)m
NAME: キティ MAIL:
11月5日に産婦人科に緊急入院となってしまい、私だけ助かってしましました。子供が元気であっただけに、残念で仕方ありませんが、子供に助けてもっらたと思ってこれからは、ゆっくりやっていこうと思います。入院自体は、8日間だったのですが、気持ちの整理がつかず、連絡が遅くなってしまい、ごめんなさい。でも、約4ヶ月間でけだったけど、子供と一緒にいられて本当に嬉しかったです。先天性心疾患や内部障害の患者は見た目には普通にうつってしまい、無理をしがちな面も多いかと思います。今回の件は自分の自覚のなさを痛感した出来事でした。子供に命がけで教えてもらったので、無理せず前向きに頑張って生きていこうと思います。かしらさん、miyuさん、読んで下さった方ご心配おかけしました。ありがとうございました。
DATE: 11月20日(木)00時07分18秒
TITLE: ｍｉｙｕさんごめんなさい
NAME: まーちゃん MAIL:
ｍｉｙｕさんごめんなさい。私、慌ててて、よびすてで打ってしまいました。投稿したあとにきずきました。気を悪くしないで下さいね！！
DATE: 11月20日(木)00時04分10秒
TITLE: miyuありがとうございます
NAME: まーちゃん MAIL:
初めてインターネットの掲示板に投稿して初めて返事がきて、とても感激しました。あと、ホームページを教えてくれた方々ありがとうございます。最近、私、とても精神的に落ち込んでいます。というのは、手術当日の説明では、解ける糸で縫ったら、また化膿して同じことの繰り返しなので、今度は、抜糸する糸で縫うとのことでした。そして、手術は、説明した先生とは違う先生がしました。そして、また違う先生が着て、一週間後、抜糸に来て下さいとのことでした。そして、次の日に消毒に病院に行きました。そしたらまた違う先生で、子供のガーゼをはずすと、なんと、抜糸する糸で縫うはずが、解ける糸で縫っていたのです。私は、びっくりしたのですが、先生が言うには、傷の中がばい菌がいるような汚さではなかったので、良かれと思って解ける糸で縫ったのでしょう。とのことで、私も、これで治るんであれば、いいかな、と思いましたが、案の定、次の日また、膿が出ました。そして、次の日、泣く子を抑え、また、縫った皮膚をはさみで切られ、また次の日、傷の中を、ぐりぐりされ、今は傷口にガーゼを、差し込まれた状態です。手術をした先生とは、学会で今週いっぱいいないそうで、他の先生に納得がいかない、と言い説明をしてもらったのですが、どうも納得がいきません。手術中、待合室で待機しているのに、糸を変えるという事の報告も受けていないし、手術をした先生は、糸を間違えたのではないか、という不信感が募る一方です。手術をした意味がなかったのでは？という質問に「そう言われるとそうかもしれないね〜」と、言われました。それにまた縫わないといけないかも。とも言われ、私は、子供がかわいそうで仕方ありません。すみませんグチばかりで・・・。教えてけだっさたテープの事先生に聞いてみようと思います。ありがとうございます。また、報告しますね！
DATE: 11月19日(水)00時24分17秒
TITLE: 初雪が降った
NAME: miyu
札幌近郊は初雪が降りました。いよいよ冬へ突入！
＞まーちゃんさん
はじめまして、ようこそアストロハーツへ。
息子さんの傷がうまく治らないとのこと、傷の治りは個人差があるようですね。
縫い合わせの手術が終って、その後いかがですか？
以前、ここのメーリングリストで傷の治りを助ける医療用のテープの話を聞きました。
もしそういうものが息子さんの傷口に良いのでしたら、お医者さんに聞いてみてもよろしいかと思います。
うまく治るといいですね。またその後のことお聞かせください。
＞キティさん
その後、いかがお過ごしですか？
時間とお気持ちと体力に余裕がありましたら、書き込みやメールをお待ちしています。
＞かしらさん
同病の方とお話しされてよかったですね。
頑張って気を張ってやってこられたかしらさんのこれまでのことは、決してマイナスではなくて力になっておられると思います。
時々は、労わり合えたり、愚痴でも他愛の無いおしゃべりでもできる場（人も）があると、また癒され、次の力になることと思います。
ネット上だけではやはり限界がありますから、実際に会ってお話しできる人がいるというのはいいことですね。
＞おじゃきさん
はじめまして。おじゃきさんのホームページを拝見しました。
人工弁置換の手術をされているようですね。今の身体の状況はいかがですか？
進学が決まったようで（日記も拝読しました）、おめでとう。
これからが楽しみだな〜。私もその頃に戻りたいくらいです(^-^;
＞じょー父さん
こんにちは。息子さん、お元気そうで何よりです。入院がまだこれからもあるようですが焦らず少しずつますます元気になっていくことをおいのりしてます。
DATE: 11月17日(月)23時01分48秒
TITLE: どうもです(^○^)/
NAME: じょー父(^○^) MAIL:
はじめまして＆こんばんは。
2年前からこちらとリンクさせていただいてますが、
こちらははじめてです。
ウチもHLHSという先天性心疾患の息子がいますが
今年で10歳を迎えました。
HP作ってますので、よかったら見てみてください。
↓
http://hyper.nrs-net.co.jp/~nrs110/estima/linklink1/ranking.cgi?code=1
DATE: 11月17日(月)03時52分27秒
TITLE: はじめまして
NAME: おじゃき MAIL:
僕も未熟児で先天性の心疾患です。
詳しい事はホームページにおこしください。
HOMEPAGE: http://www.h2.dion.ne.jp/~ojaki-hp/
DATE: 11月12日(水)14時45分07秒
TITLE: はじめまして！
NAME: まーちゃん MAIL:
はじめて投稿します。私は3人の子供の母です。一番末の２歳の息子は先天性心疾患で心室中隔欠損1型で、今年の8月に手術を受けました。弁の変形、逆流はまだ少しあるものの、無事終わりました。しかし、傷の治りが悪く、この間、局所麻酔をし、解けてない糸を取り出しましたが、それでも治りが悪く、あさっての金曜日に全身麻酔をして、今度は、抜糸する糸で、縫い合わせる事になりました。私としては、何度も子供にいたい思いを、させたくないし、全身麻酔の怖さもわかっています。でも縫わないと治りも悪いので、どうしようもないのですが。こんな経験がある方がいらっしゃったら、是非教えてください。
DATE: 11月 4日(火)01時07分18秒
TITLE: ありがとうございました
NAME: キティ
みゅうさん、かしらさん、ありがとうございました。医師とよく話をして診てもらってきます。本当にありがとうございました。
DATE: 11月 2日(日)08時00分01秒
TITLE: 私の場合
NAME: かしら MAIL:
キティさんこんにちは。よい結果が出るといいですね。
私の場合、２２歳の時、心内膜欠損症で手術しその後経過も見ずクスリも飲まず、２６歳と２９歳で出産しました。その後３８歳で心房細動を起こし、カウンターショックで治しました。それ以来クスリを飲み続けました。クスリを飲んでいても時々心房細動を起こしてました。３９歳の時妊娠。（避妊が失敗したみたい）でも生む気で心臓の主治医に相談したら、即「ダメ」の返事。心臓もだけど飲んでるクスリが胎児に悪影響をもたらすとの事。生まれてくる子事を思うと中絶しかありませんでした。婦人科部長と主治医とで中絶手術を行いました。
悲しくて、赤ちゃんに申し訳なくって・・・・・
その後何回も心房細動を起こし、心臓に負担がかかり、弁形成術、ペースメーカー埋め込み術、弁置換術など入退院の繰り返しでした。あのときもし赤ちゃんを産んでいたら、子供も育てられなかったのではと、自分自身その様に思い水子供養をしてます。
キティさんはまだ若いし、私ほど心臓も悪くないみたいだし、私が二人出産したときも僧合弁閉鎖不全でしたよ。いい結果を祈ってます。
のあさん 遠足の話し懐かしかったです。４０数年前、保育園の遠足で「養老乃瀧」と言うところへ行きました。他の友達はお母さんだけ付いてきてましたが、私の場合は父と母が付いてきてましたよ。山道を歩いたりするときは父の背中にいました。小学校の低学年の時歩いての遠足は父が自転車で付いてくれてました。そんな父母に２０歳を過ぎたとき「何で普通の身体で生んでくれなかったの」と言ってしまったことを今でも後悔してます。今は亡き両親に生んでくれたことを感謝してますよ。
miyuさん 先日「難病医療福祉相談会」の受付のボランティアに行ってきました。知ってる人が難病連の方で、相談会の人手が足りないからとのことでした。私は今まで健常者に混じり、自分の病気を隠すように色々とボランティアをしてきました。心ない人から病気のことを言われ顔では笑い落ち込んだりもしてました。健常者のは負けないわ！って見栄を張りやってきました。
受付にいて色んな方がおいでになり、自分がとっても心の狭い人間だとつくづく思いました。
病気を隠すこともなく明るく生活している人たち、同じ痛みを分かち合え、色々とアドバイスをしてくれる人たち、その中で見栄を張らずに「疲れたわ」と自然に言える・・・・・なんて気持ちが楽なのでしょう。その時「心臓友の会」のかたと知り合いました。今度心友会のほうに一度顔を出そうと思ってます。やはり自分の病気を素直に受け入れる気持ちが大切ですね。
DATE: 11月 1日(土)18時41分37秒
TITLE: キティさんへ
NAME: miyu
11/4が近づいていますね、心房細動がネックとのこと。
お医者さんの診断に任せるしかないのかなと思いますが、
ドクターには最善を尽くしてほしいと切に願っています。
こういった経験のある方、ぜひ書き込んで下さい。
DATE: 11月 1日(土)18時38分45秒
TITLE: のあさんへ
NAME: miyu
こんにちは。
フォンタンなどはかなり心臓に負担のかかる手術なのではないかと思います。
小さいお子さんだとどのくらいで術後の変化が身体に馴染むのかわからないですが、
それ相応の時間がかかるのだと思います。
術後のこと、大勢の方からの書き込みを、お待ちしています。
でも、遠足、無事みんなと行けてよかったですねぇ〜。
私の子どもの頃は、遠足といえば母と弟と一緒に自転車で着いていったり、
母に現地まで送り迎えをしてもらったりと、全く単独でみんなと一緒には行ったことが
なかった気がします。
まぁ、それはそれで面白かったんですが・・・。
DATE: 11月 1日(土)18時33分11秒
TITLE: くみママさんへ
NAME: miyu
はじめまして、ようこそ！
> みなさん初めまして。家の子は８ヵ月になる男の子ですが単心室、大動脈縮窄という病名です。
> 子供は生後２週間で１度目の手術をしました。やっぱり最初はただ泣くだけの毎日で子供が
> 心臓病なんて受け入れることができず辛い毎日でした。でも手術も成功し毎日成長していく
> 子供を見てたら病気を忘れてしまう位幸せです。病気で産んでしまったことは申し訳ないです が
> 子供には産まれてくれてありがとうと感謝でいっぱいですよ。これからもまだ手術がありますが
> 頑張ります！心臓病の子を持つママ達！頑張りましょう！
心臓病の子どもを育てるのは私など、子どもを産んだことのない者にとっては
計り知れない苦労や辛い思いがあると思います。
頑張ってくださいね。
お子さんも、お母さんの笑顔で大変な時期を乗り越えていきます。
DATE: 10月31日(金)23時22分06秒
TITLE: ご無沙汰です
NAME: のあ
久しぶりのかきこです。掲示板が移行するとの事で新しい方におじゃましました。
今日は娘の小学校の遠足で心配で動物園の駐車場で待機していました。
２０００年の夏に無理と言われていたフォンタン手術をして、ホッとしていたら年明けの１月から重度の心不全で２ヶ月の入院。それがこの一年くらいで見る見る元気になり、やや制限の残る物の現在管理表はＥ禁です。しかし小学校に入るまで１時間以上歩かせた事も無く来たのでどこまでできるのか皆目検討がつかず、待機という形をとりました。
娘には内緒でした。今は何事も無くクラスの友達と楽しい時間を過ごせて良かったと思っています。
うちの娘と同じく、術後半年くらいで体調を崩したと言う話を時々耳にするような気がします。私だけでしょうか？身体が慣れるまで相当時間がかかるのでしょうか。
DATE: 10月29日(水)04時08分40秒
TITLE: sos
NAME: キティ MAIL
みゅうさん、ご無沙汰してます。困った時に駆け込んできてごめんなさい。5歳の頃からかかっている循環器内科医からは妊娠は大丈夫といわれていたので、妊婦となるもここにきて（12週）やっぱり危険なので中絶かもというお話。産む気でいたのでショック。こちらで成人先天性心疾患ネットワークを知り、勇気をもらいました。今度11/4に新宿女子医大で循環器の医師受診し方向性が決まる予定です。僧帽弁閉鎖不全・心房細動等で出産されたかたもし、いらしたらご意見お聞かせ願いたいのですが。医師いわくネックは心房細動ということでした。
DATE: 10月27日(月)17時54分17秒
TITLE: (無題)
NAME: くみママ
みなさん初めまして。家の子は８ヵ月になる男の子ですが単心室、大動脈縮窄という病名です。子供は生後２週間で１度目の手術をしました。やっぱり最初はただ泣くだけの毎日で子供が心臓病なんて受け入れることができず辛い毎日でした。でも手術も成功し毎日成長していく子供を見てたら病気を忘れてしまう位幸せです。病気で産んでしまったことは申し訳ないですが子供には産まれてくれてありがとうと感謝でいっぱいですよ。これからもまだ手術がありますが頑張ります！心臓病の子を持つママ達！頑張りましょう！
DATE: 10月27日(月)01時03分39秒
TITLE: 興奮しないで(^-^;
NAME: miyu
＞かしらさん
ご無沙汰しています。
ペースメーカーと人工弁がようやく身体に馴染んできたとのこと、以前より楽に
動けるのはいいですねぇ。
興奮すると心臓によくないとよく、聞きますね。
確かに、カッカしているときは、脈拍も増え、拍動も大きいし、血の循環が激しくなりますね。
お気をつけて。
こうした気持ちの変化とか、ストレスは、健康な心臓の人にも影響があるのだから、
心疾患のある私達も、もうちょっとメカニズムとか、どうしたら良いかとか
分かるといいなぁと思いますね。
ちょっとしたストレス（例えば騒音の中に入る）などでも、血圧が変わるそうですし。
私もイライラして、家族にあたり散らすことがあります。
そのあとぐったりしちゃいます・・・(^-^;
DATE: 10月23日(木)19時28分51秒
TITLE: 掲示板取替えます
NAME: miyu
いつも、アストロBBSに書き込み頂いて、ありがとうございます。
今月末くらいを目処にこの掲示板をとりかえようと思います。
特に理由はないのですが・・・(^-^;
新しい掲示板をすでにレンタルしました。
少しずつ移行しますので、新しい書き込みはできるだけ
新しいほうへよろしくお願いしますv(^-^)
DATE: 10月23日(木)14時24分05秒
TITLE: はじめまして
NAME: みぃママ MAIL:
皆様はじめまして、こんにちは。
先月、二人目の娘を出産しました。
生後３週間で心雑音があると言われ、精密検査の結果
心房中核欠損と心室中核欠損であることがわかりました。
健康な体で生んであげられなくってゴメンネ...と
帰りのタクシーの中では涙が止まりませんでした。
あの日から約２週間が過ぎました。
大きな声で泣き、おっぱいを飲む娘の顔をみていると
心臓病であるなんて嘘のようです。
先生に病名を告げられた時は、あまりのショックで
何を言われているのか一向に理解できませんでした。
でもまた来週、診察がありますので少しでも
病気について知りたいと思い、インターネットで調べているうちに
こちらに辿りつきました。
たくさんの方が病気と共に頑張っていらっしゃるのに
驚かされ、とても励まされる思いです。
また色々と教えてください。
よろしくお願いいたします。
DATE: 10月22日(水)20時56分06秒
TITLE: お祭りの季節
NAME: ちょこぱん MAIL:
管理人さん＆皆さん、こんにちは。
最近、いろんなホームページに出没しまくっているちょこぱんです。
この間、新しい洋服を買いました。あんまり可愛いので嬉しくって、
早速それを着て秋祭りに出掛けようと思ったのですが、
神社に着く前に不整脈が起きて、急遽お祭り見物は中止になりました。残念・・・。
１２月のアカペラ・ライブの時は、こんな事がないといいなと思いながら帰りました。
さて、だんだん寒くなってきました。
風邪をひかないように気をつけつつ、楽しいこともたくさんして過ごしたいものですね。
☆なつさん☆
なつさん、初めまして。だいっっぶ、お返事が遅くなり、申し訳ないです。
＞腕がいいお医者さんと出会うってたぶんとても大事ですよね。
本当にそうですよね。私は、完全型の心内膜床欠損に単心室で、
やっぱり私も何度も手術をしていますが、
腕の良いお医者さんにめぐり会えて命拾いしました。
生まれたばかりの赤ちゃんなのに、手術をしなければならないって、
なつさんの可愛いべいべー自身もそうだけれど、
ご家族もきっととてもお辛いでしょうね。
でも、一緒に頑張りましょう。お嬢さんの命を預けるにふさわしい、
腕も人間性も良いお医者さんに出逢える事を、私も影ながら祈っています。
DATE: 10月14日(火)18時49分35秒
TITLE: みなさんようこそ
NAME: miyu
北海道は寒くなってきました。そろそろ初雪が降るかもしれません。
みなさんようこそ、アストロハーツへ。
大人の方の書き込みが多く、同じ心臓病で元気にお過ごしの方、大変な時期を過ごされている方、
それぞれ状況は様々ですが書き込み頂いて、たいへん励まされます。
元気に活躍している方は目標になりますし、手術や治療の不安を抱えている方は、私と同じような
気持ちの方がいるんだなぁと思います。
＞TOMYさん
お身体をいたわって、元気で長持ちさせてくださいね。ご自愛のほどを。
＞夢華さん
お子さんの手術が近いですね。どんな様子ですか？
私もファロー四徴症の極型(肺動脈閉鎖)で、二度のシャント手術をしました。
もう、30年前と20年近く前です。
根治手術は受けていないのですが、30代までなんとかやってきました。
今の医療技術でしたら、根治をして、ほとんど問題なく大人になることでしょう。
今は手術を控えて、心配や不安な心持だと思います、もう少しですね。
＞TO TO TOさん
術後１年とのこと、きっと快復してこられた日々にも大変なことがあったと思いますが、
良かったですね。日記拝見しました。
受験勉強中とのこと、お身体に気をつけて、目標達成できますように！
＞そらさん、あきこさん
手術が必要とのこと、私も他人事でなく、不安や恐怖を感じます。
手術しなければならない、したほうが良いというのは、頭でも身体でも分かっているけれど、
やっぱり踏み出せないですね。
そういう怖さや、不安を感じているのが自分だけではないし、そうネガティヴに考えてしまう
ことも決して珍しいことではないと分かるだけでも、少し落ち着きます。
一歩一歩進んで行くことができればいいですねぇ。
＞りり〜さん
悠さんが書き込まれているように、私も「成人先天性疾患ネットワーク」ホームページを利用されるのが
良いと思います。
同じファロー四徴症という病名でも、本当に病状は人それぞれですから、お兄様の場合は、
ここまで元気だったことが、幸運だったのではないかと思います。
ショックは大きいでしょうが、幸運の持ち主であるお兄様ですから、たぶん手術などの
治療を受けることができると思います。
40代のファローの人で、手術をした人は何人もいると聞いていますので、大丈夫でしょう。
まずは、成人先天性心疾患ネットワークを利用して色々な面でお兄様の状況に適った病院を
選んでください。
もし、手術となれば、術後の通院なども必要になるかと思いますので、地元の病院とも連携
してくれるところがあるといいでしょうね。
ご家族は大変だと思いますが、良い方向に向かいますように。
HOMEPAGE: http://www.jsachd.org/
DATE: 10月13日(月)23時52分20秒
TITLE: りり〜さんへ
NAME: 悠
お兄様のご病気が見つかって、驚かれたことでしょう。お察しします。
ファロー四徴のような、先天性心臓病の場合、
普通は循環小児科にかかる場合が多いのですが、
大人になってから小児科にはなかなか行かれませんね。
でも、いくつかの病院で、成人先天性心疾患外来といって、
大人の患者のフォローをするところがありますので、お調べになってみてください。
また、下記のサイトも力になるかと思います。
成人先天性心疾患ネットワーク
HOMEPAGE: http://www.jsachd.org/
DATE: 10月13日(月)22時09分21秒
TITLE: (無題)
NAME: りり〜 MAIL:
はじめまして。
実の兄がファロー四徴症である事を最近知り、ショックが隠せません。
兄は42歳になるまで手術どころか入院さえもせず過ごしてきました。
この夏、胸の痛みを訴え緊急入院をしたところ…
その病院では『こんな心臓見た事ない。』
『年齢も生活もファロー四徴症の患者であるなんて信じられない。』と、言われ
『うちでは無理ですね。どこか他で診てもらって下さい。』と言われました。
兄は心労で倒れてしまい、ふっくらした優しい面持ちさえもなくしてしまいました。
どなたか、兄のような患者を診て下さる病院を知りませんか?
兄のような年齢のファロー四徴症の方をご存知の方はみえませんか?
DATE: 10月12日(日)22時13分35秒
TITLE: はじめまして
NAME: そら MAIL:
私は３９歳の主婦で２人の子供がいます。
３ヶ月検診で心房中核欠損症が発見されましたがその当時の手術の成功確立は５０パーセントだったため両親は手術に踏み切りませんでした。
激しい運動はさけ 皆と同じようにクラブ活動も入りたかったのに残念しながらも私は皆と同じことは出来ると信じて今まで普通に頑張ってきました。
でも先週突然胸が苦しく痛くなることが３回続き病院に行きました。
心レンズ・エコーの検査をし穴の大きさは２．３センチで血液は半分以上逆に流れ出ているとのことでした。
とうとう手術しないといけない時がやってきたのかと今は不安と怖さでいっぱいです。
この手術は心臓の中では最も簡単で失敗のない手術だそうですができるならこのまま手術をしないでいたいです。
自覚症状は今まで気づかなかったのですが今回のことで階段を上れば少しドキドキと打っているのが分かります。
そして胸もチクチクと少し痛むこともあります。
このままじゃダメだということは分かってるんですがなかなか踏ん切りがつかず毎日落ち込んでいます。
私よりもっと重い病気の手術をされた人もいるのにこんなことで悩んでるのは恥ずかしいことですがこうしてこのようなサイトを見つけ書かせてもらえることで少しは気持ちが楽になるような気がします。
DATE: 10月 8日(水)15時52分55秒
TITLE: こん○○は
NAME: ＴＯ ＴＯ ＴＯ
はじめまして。私は去年、先天性の心疾患により手術をしました。心室中核欠損症で定期検診をしていました。11歳のころ穴の方は塞がったのですが、穴の位置が大動脈弁に近かったため弁の変形がおき、弁からの逆流をきたしてきました。
その後も経過観察をしていたのですが、心肥大が年々進行し、去年のオペとなりました。
初めてだったため、緊張もしましたがなんとか乗り越え、現在に至っております。
「Ｒｏｓｓ手術」という日本ではあまり行われていない手術に望んだため少し心配でしたが先生を信じて望んだところ、見事に成功。現在は何も薬を飲むことなく生活しております。
大動脈弁に関して、もし弁置換の手術を検討されている方、宜しければ多少の知識もあります(先生から聞いた程度のことですが)ので、もしこの手術について聞きたい方がいらっしゃいましたら、メールでも結構ですので連絡お待ちしております。
それから去年の手術から1年経ちました。それを機に日記を書き始めましたのでもし宜しければ読んでみてください。
それでは…
DATE: 10月 3日(金)14時23分18秒
TITLE: 夢華さんへ。
NAME: あきこ
はじめまして。私は２２歳の女です。 私も４歳の時ファロー四徴を根治手術しました。 一回で終わったようですが。私の親も夢華さんのようにたくさん悩んだと聞いています。 でも、生まれてくる命は本当に強いです。 事実、私は今元気に生きているのですから。 そう思って一緒に闘ってあげてください。絶対よくなると信じて。