2003年2月〜4月
下に行くほど、古い書き込みです。下から順番に読むと分かりやすいですよ。
DATE: 4月30日(水)04時03分26秒 TITLE: 少しでも協力したい NAME: がんばれ
関西テレビで心臓病の障害を持つ幼児のドキュメントを放送していました。
移植するしか生きる道がない幼児を持つご両親の気苦労は相当なものだと思います。
仕事を持ちながら、移植のための活動に加え、お子さんの様態を見るために通院。
本当に自分の娯楽の時間もお金もほとんどないんでしょうね。
こういう方に少しでも協力できればと募金に協力したいと思い、額は少ないですが 善意の気持ちを振り込みました。
私もこれからは外出するときは、常にドナーの意思表示カードを携帯するようにします。
DATE: 4月28日(月)01時31分31秒 TITLE: おめでとうございます！ NAME: asuko
ヘルツさん、国家試験の合格おめでとうございます！
またひとり頼りになるお医者様が誕生したのかと思うととっても 嬉しいです｡
私は7歳ではじめてファロー四徴症のブレロック手術をしたときに 出会った医師ともう40年間のお付き合いです。
私のように病気を持って生まれた子どもにとってそのとき出会った 医師とは一生涯のおき合いになることも多いと思います｡
どうか今の気持ちを忘れずこれから頑張ってください｡
HOMEPAGE: http://plaza21.mbn.or.jp/~asuko_atelier/
DATE: 4月26日(土)00時53分16秒 TITLE: 桜咲く NAME: ヘルツ
一度こちらの掲示板に投稿させてもらったヘルツです｡先日､医師国家試験に合格したことをここに報告申し上げます｡結局迷った結果､一番やりたかった小児科医になることに決めました｡これからは心臓に限らず､様々な病気や障害をもってしまった子供たちのために頑張っていきます｡最後になりましたが皆様のご健康を祈っています｡
DATE: 4月22日(火)09時04分37秒 TITLE: 第23回日本看護科学学会のご案内 NAME: メディカルテクニカ
来る12月三重県津市で開催。ご参加をお待ちしております。
HOMEPAGE: http://nigiwai.net/chiikiiryo/jans23/
DATE: 4月19日(土)00時15分41秒 TITLE: ママ、がんばれ！ NAME: 真弓
１０数年前、よく分からないが何か気になるので、受診したら、心臓肥大で心不全を起こしてるといわれました。あれから、我が子との心臓病のお付き合いが始まりました。でも、大切な我が子、成長を願ってがんばっています。ぴろママもがんばってください。
DATE: 4月14日(月)03時36分32秒 TITLE: 入院しました NAME: ぴろ
昨日 ひどい発汗・呼吸数形・嘔吐と顔面蒼白にて緊急外来・入院となりました。診察結果は、ひどい便秘だった為利尿剤を減らしたのですが、水分の負荷がかかり心臓全体の動きが落ちた事による心不全と、それに伴い肺に水が溜まっているとの事。やはり普通じゃなかったです。親としては不甲斐なさを悔いるばかりで・・・。しばらくは付き添いで付きっきりになります。帰ってきたらまた書き込ませて頂きます。
DATE: 4月13日(日)02時39分54秒 TITLE: 教えて！ NAME: ぴろ
心臓病の息子の事ですが、物凄く汗が多くて心配しています。今、一歳二ヶ月で一月に弁置換の手術をしました。経過は順調との事。ドクターに話すと、「オペして症状が改善されても、大きくなった心臓がすぐ戻るわけでは無いので」との事。心室が七倍まで大きくなっていたので、仕方が無いのかなぁとも思うのですが・・。もともと汗は多かったのですが、頭はベッタリ、体はジットリ（冷感無し）で、呼吸数も６０前後（これも以前から）あります。眠くなったり、ぐずったりするととたんにびしょびしょになります。機嫌は良い時も有れば逆も有り・・・。まれに汗の無い時も有るので、物が言えない分、どう判断してあげれば良いものかと悩んでいます。「子供はもともと汗っかき」とは聞きますが、どうか意見を聞かせて下さい。
DATE: 4月 8日(火)23時24分47秒 TITLE: ようやく雪解け NAME: miyu
ご無沙汰しています。北海道(札幌近郊)はようやく雪が解けました。桜が咲くのが待ち遠しい今日この頃です。
たくさんの書き込みありがとうございます。
＞nene mamaさん、ぴろさん
お二人のママさん、はじめまして。ようこそアストロハーツへ。
お子さんとお母さん２人三脚で乗り越える最初の山をお過ごしの頃かもしれませんね。
とはいへ、お母さんとお子さんだけでなくたくさんの同じような経験をしてきた人、家族、親子が いますから、２人で頑張れないときは、みんなでのんびりやっていきましょう。 私は未婚で子どももいませんから親御さんの立場で何かお役に立てるようなことは言えませんが、 病児としては、かなり年季が入っている(^-^;ほうですので、みんなそれぞれ個性的を持って 大きくなっていくと確信しています。
いつでも書き込みにいらしてください。
＞milkさん
milkさんが選んだ決断を応援しています。
安易に面接を受けて反省したとのことですが、それもまたご自分を見つめなおす きっかけになり良かったのでは・・・（と、すべて前向きに）。
のんびりいきましょう。また変化のきっかけは来ると思います。お大事に。
＞がんまさん
ようこそ。深夜(明け方)のネットサーフィンは、私も得意とするところで（自慢しちゃいけませんね〜）
いろいろな方のHPを見たりして気がつくと鳥がさえずっているのが聴こえたりして、自分でも しまった！ と思います。
急な身体の不調、それに伴う「生きる」事の不安は、私には計り知れないですが、どうぞご自愛ください。
ところで、
>担当医からは病状記録の為、電子カルテデータ（DICOM）を毎回CDR媒体へ焼いてもらい自分でも
>家族でも記録閲覧可能にしてはいますが、やはり全てにおいて不安は隠せません。
とのことですが、素晴らしいですね。カルテ開示が問題になる昨今、ここまで徹底してくれるお医者さんもいらっしゃるのですね。
自分の身体のことは、何でも小さいことでも知っておきたいものです。それで不安になることがあっても、ですね。
あまり「頑張って」という言葉は使いたくないのですが、落ち込みながら不安をかんじながらも明日を感じて行きたいものですね。
ぜひまた書き込みにいらしてください。
＞Ａさん
初めまして。ようこそ。
先天性の心疾患が遺伝するかどうかについて、私は医者ではないのでハッキリ答えられません。
心臓病の子どもを守る会（親の会）の会報や出版している本では、絶対遺伝しないとは言い切っていませんが、必ず遺伝するわけでもありません。
普通、新しく生まれた赤ちゃん100人に対して1人が何らかの心疾患をもって生まれるといわれています。
そのうちほとんどは軽度の症状だそうです。
そういう確率に比べ、心疾患のあるお母さんからは若干心臓病の子どもが生まれる率が高いと聞いたことがありますが、こればかりは遺伝するかしないか、生まれるまで分からないのではないかと思います。
よく、この掲示板では「手術痕を見たり心臓病だということを相手に伝えたら態度が変わるような人は、こちらからお断りだね」という力強い(?!)書き込みがあり、私もどちらかというとそう思っています。
今のＡさんにはとても冷たい言葉に聴こえるかもしれませんが、Ａさんは子どもが産めないというわけではないようですからもう少し時がたって、Ａさんのまるごとを受け入れ理解してくれる人が見つかれば、ステキな家族を持つことができるのではないかなと思います。
また、北海道での患者会の集まりについては、 全国心臓病の子どもを守る会・全国心臓病者友の会（＝通称「心友会」)の毎年恒例の全国交流会です。
それが今年は北海道で開催することになりました。
詳しくは、↓北海道心友会のページをご覧下さい。ただ、心友会会員限定の交流会ですので会員しか参加できません。この機会に、会員になるということも視野に入れても宜しいかと思います。
HOMEPAGE: http://www.eve.ne.jp/jha/sinyu.html
DATE: 4月 5日(土)18時34分04秒 TITLE: 追伸 NAME: Ａ
たびたびすいません。
miyuさんが過去の書き込みで書いていらした 「今年の夏、北海道で心臓病患者の会がある」と書いていらした件、 詳細おわかりになりましたら、教えていただけますでしょうか。
可能ならば行きたいと思っています。
よろしくです。
DATE: 4月 5日(土)18時26分04秒 TITLE: 遺伝 NAME: Ａ MAIL: tanakaaki@excite.co.jp
miyuさま はじめまして。私もmiyuさんと同じ先天性ファロー四徴症でした。
３歳・６歳で手術(東京女子医大病院)、完治しています。
なので、29歳になる今まで、普通の人と同じ様に生活してきたし（中・高生のときマラソンや遠泳は止められていたものの）、自分を障害者と思ったことはありません。
しかし、最近、またこの病気のことが問題になってきました。
付き合っていた人が、とても子供を欲しがっている人だったのですが、 私の手術の痕を見て、態度が豹変。
きっと子供ができたら遺伝すると思ったのでしょう。
その彼の反応を見て私は初めて、私が子供を生んだら、その子も先天性心疾患である可能性があるんだ・・・ ということを自覚しました。
私はそれまでは、自分が「人とは違う」と感じて生きてこなかったので、 妊娠したら普通に出産するんだろう、と漠然と思っていました。
なのでとてもショックが大きく、それからはもう今までの自分ではないというか、 道で赤ちゃんや小さい子供を連れている女性や夫婦を見かけると羨ましくて、暗い気持ちになってしまいます。
この掲示板でなら、きっと私の今の気持ちをわかってくれる方がいると思い、書き込みをしてみました。
過去の書き込みの中で、 Takuyaさんが、 「初めて妻の心臓の手術跡を見たとき、”これからは俺が全力で守ってやりたい”という気持ちが一層強くなった」 と書かれていて、私の付き合っていた人はそう思わなかったというだけなんだよな。 と思いました。
人ぞれぞれ事情があって、私の彼の場合、「跡継ぎ問題」があったので、子供の問題はちょっと大きなことだった、 だから、彼は私以外の、遺伝の心配のない女性を選べばいいだけのこと。 shizukaさんの主治医が仰られた、 「１００人のうち９８人がなんでもなかったとしても残る２人、その２人のうちに自分がなってしまったら、自分にとっては１００％なんだ」 と言う言葉、私もとても実感します。
また、「きよきよ」さんの言うとおり、 「自分だけの問題ではなくなると思うし、それでもいいと言ってくれる人」 を、私もこれから探していきたいと思います。
でも、彼が、私の心疾患だったということを知った時の反応、その時のショックが今でもとても大きくて、もう、子供を産む勇気は私にはありません。
会社の健康診断の時や、近所の内科医で、ファロー四徴症は遺伝するのか尋ねてみましたが、 いずれも「遺伝はしないよ」との答え。でも、私にはもう信じられないんです。
遺伝の確率なんてわからないことを先生に質問する自分が自分で嫌だったし。
多分一生、子供はつくらない、産まない方向で考えています。
一時は乳幼児の養子をもらえないか・・・とも考えました。
でもまずは相手を一から探しますね。
今は幸い、仕事が楽しく、充実しているので、仕事を精一杯がんばるしかない私です。
そうやって婚期を逃しそうな気もしますが・・・（汗）
こんな私ですが、この掲示板でいろんな意見を聞きたいと思っています。
宜しくお願いします。
DATE: 3月28日(金)03時14分34秒 TITLE: はじめまして。 NAME: がんま
こんな時間に書き込む事自体がおかしな話なんですが、色々と検索している内に辿り着きました。
私も昨年夏、急性心筋梗塞で倒れ、一時的な心停止から何とかカウンタショックで戻る事ができた 訳ですが、今年も早々に再発（別の所）で緊急入院しPCTAで一命を取り留めました。 しかし、訳ありで５月にまたステントを埋めるために入院しなければならない状況です。 今後も再発防止のための検査と治療の為の入院を長くても半年毎に繰り返す事となりました。
過去のログを読ませて頂きましたが、皆さんも我慢し努力していらっしゃる事に敬服致しました。
私自身３０代後半の男性ではありますが、現在（発症する）まで武道を志しておりまして、心身 共に鍛えたつもりで居ましたが、今考えてみれば、過ぎたるは・・・だったのかもしれません。
まさか自分が心臓を患うとは考えても居ませんでしたし、良くTVニュースで移植などの話題が あっても無関心であった事は言うまでもありません。
現在、４歳の男児を持つ身ですが、自分の経験した状況は、皆様の状況など考えれば幸運だった と落ち込んではいられずに書き込ませて頂きました。
担当医からは病状記録の為、電子カルテデータ（DICOM）を毎回CDR媒体へ焼いてもらい自分でも 家族でも記録閲覧可能にしてはいますが、やはり全てにおいて不安は隠せません。
不健康な生活が身体に悪いのも重々承知の上ではありますが、今後の生活勇気と皆様への応援が 出来たらと存じます。
これからも立ち寄らせて頂きますので今後とも宜しくお願い致します。
DATE: 3月26日(水)00時42分04秒 TITLE: がんばります！ NAME: ぴろ
asukoさんありがとうございます。病気を持っていても、しっかり明るく生きていらっしゃる方のお話は、とても勇気づけられます。確かに病気は無いにこした事はないけど、沢山の幸運な偶然に支えられて輝いている我が子の命がとっても愛しく、すべての事に感謝するばかりです。家に居ながら沢山の方の話を聞けたり、お話したり出来る事も有り難い事だなぁ〜すごい世の中だぁ〜と感心しつつ、そんな場を作ってくださった管理人さんに感謝します。有難うございます。パソコン初心者の私ですが、これからも宜しくお願いします。
DATE: 3月25日(火)00時19分30秒 TITLE: 応援しています NAME: asuko
心臓に病気を持って生まれた赤ちゃんのおかあさんたち、愛しい思いが 痛いほど伝わってきます。
私もかつて重篤な心臓病を持って生まれてきた子どもの1人です。
今では人並みに中年太りが気になる年になりました。
感謝するべき私の母はもう他界してしまいましたが、毎日々を大切 にして今赤ちゃんを育てていらっしゃる若いお母さんたち， 頑張ってください！応援しています。
HOMEPAGE: http://plaza21.mbn.or.jp/~asuko_atelier
DATE: 3月24日(月)01時36分30秒 TITLE: はじめまして NAME: ぴろ
初めておじゃまします。
一歳二ヶ月になる我が家の一粒種も修正大血管転移です。
合併症が心不全を悪化してすでに数度の手術にて、ペースメーカー・人工弁が 入っており、小さい体でよく大きな手術に耐えてくれたと感謝しています。
これからも弁置換等手術は必至の体だけど、元気に泣いたり・笑ったり 毎日我が家に幸せをもたらしてくれています。
同じ病気を持つ子の親御さんや同じ病気の方などのお話を是非、 聞かせて頂けたらと書き込みました。
宜しくお願いします。
DATE: 3月21日(金)21時19分03秒 TITLE: (無題) NAME: nene mama
私のかわいい赤ちゃんは心臓に病気を持って生まれてきました。生後一ヶ月と言われた命も今では9ヶ月を超えました。4つの主な病気を持つこの子は今でも私の胸で泣いたり、笑ったりして鼓動を響かせてくれます。私はこの子が私を選んで生まれてきたことを誇りに思い嬉しく思っています。これから出会うたくさんの先生、仲間、この子のおかげで私はすべての人が送ることのできないすばらしい人生を遅れることを感謝します。ありがとう寧音、これからも２人がんばっていこうね。
DATE: 3月19日(水)21時54分06秒 TITLE: 転職について NAME: milk
miyuさん、きよきよさん>コメント有難うございました。
結果的に福祉事業課のお仕事は辞退しました。
週２日の今の仕事を一生懸命する事と自分の好きな事を仕事に求めるのではなく 趣味に没頭したり資格を取ったりする時間を大切にしたほうが良いと母からも助言を受けました。
「何か資格を取れば自信もつくしやりたい事も見えてくるかもよ〜」って。
私は自分に関係する仕事だからやってみたい!!と思ったりもしたのですが、 主人も仕事の日数が増えてカリカリするのを見るのは嫌だと言われました。
確かに先ずは自分の事かなと考えなおしました。
お仕事を進めてくれた方には申し訳無かったのですが…。
安易に面接を受けたりして反省しました。
でも逆に少し自分が何をすべきかが見えて来たような気がします。
６月になったら主人と病院へ行こうと話しをしました。
子供の事や自分のこれからの事に不安や迷いを感じていたので 衝動的になっていたかもしれません。
先ずは自分の事を理解しないといけませんね(^-^;;;
お騒がせ致しました。
DATE: 3月17日(月)19時01分32秒 TITLE: ご無沙汰です NAME: きよきよ
＞miyuサン
すっかりご無沙汰でしたが、やっとLink貼りましたので、確認の程ヨロシクお願いします。
文章等の変更がありましたら、教えて下さい。
これからも、ヨロシクお願い致します。
＞Milkサン
もう転職についての決断はされたのでしょうか？？
気持ちは福祉事業課の方に傾いてるように思われますが…。
色々あるとは思うけど、最後に決断を出すのは、他の誰でもないmlikサン自身なのだから、しっかりと考えて（悩んで）下さいネ！！
DATE: 3月17日(月)00時19分29秒 TITLE: milkさんへ NAME: CHAR
milkさん、転職はもう決断したのかな？
だいじょうぶ！あなたならもう充分すぎるくらいできるって！！
私にだってできてるんだし（笑）
とりあえずせっかくの転機、思い切って飛び込んでみてはどう？
今は年度末でちょっとバタバタしております。
またゆっくり話を聞かせてね！！
DATE: 3月15日(土)23時18分42秒 TITLE: 転院について NAME: miyu
北里大病院のことは私も全く分からないので、turuさんへお返事は出来ませんでした。
直接よい情報は差し上げられないのでふだん考えてる事書いてみます。
病院を変えるのはなにかと不安ですよね。でも、病児が成長すると今のままでいいのかなぁと思うこともあって、誰でもすくなからず転院について考えるだろうと思います。
新しい病院の人達がちゃんと患者や家族の話を聞いてくれるようなら、そこが終着駅にならずに済むだろうなぁと思います。もう、ここしかないというより、ここもあり、あそこもあると選択余地があるだけでも気分的に楽ですね。
DATE: 3月15日(土)23時00分35秒 TITLE: milkさんへ NAME: miyu
仕事に就く、転職する、というのはよほどでないと、不安の方が多いですよね。
milkさんの書き込みからは、気持ちは新しい仕事のほうに向いているように感じました。
体調については、はっきり伝えたほうがよいでしょう。公務員は民間より若干やりやすいようなイメージがあるのですが(^^;)
チャレンジしてみては？
ご主人が応援してくれるといいですね。
DATE: 3月15日(土)21時56分17秒 TITLE: 仕事について。 NAME: milk
ご無沙汰しています。milkです。
先週、役所の福祉事業科に行った時、 福祉事業課の仕事を紹介されて 進められるままに面接をする事になって水曜日に面接したんです。
倍率が２０倍以上と高いので採用出来ない時はご了承ください」との事だったので 全く期待せずいたら「採用になったので健康診断を受けてください」との事。
私は在職中で週末によく考えて月曜日に返事をする事になっているのですが、迷っています。
今まで、体調の不調や結婚、妊娠などの理由でほぼ一年ごとに転職を繰り返して来た私に取って この時期の転職は良くないのではと思う反面、 福祉事業課での仕事をする事で障害者としての知識とこれからの生き方のヒントを 見出せるのではないかと言う気がするのです。
今の仕事は週2回でとても気楽な仕事です。ただ、得るものが少ないと言うか･…。 仕事自体は嫌いではないのですが企業の受付で「若い・可愛い・要領がいい」のが良しとされる様です。独身の同僚は上手くやっていますが私には向いていないのかと思ってしまいます。
今の私は自分に自信が必要なんじゃないかと思っているんです。
病気の事で子供を諦めてから自分は何も出来ないダメ人間の様に思えてしまって…。
せっかく採用に内定をもらったのに不安なんです。
今の仕事も続けて行けられるのかもよく分からなくなってしまって･…。
昨夜は主人と話しましたがコロコロ仕事を変えるのは良くないと言われました。
何が良いのか分かりません。
自分がやりたかった仕事についても結局体調が悪くなったり、 ｶﾃｰﾃﾙでの入院などで諦めざるおえなかったりで やりたい事の出来ないジレンマ」とでも言えば良いのでしょうか･…。
何だかくだらない事でしょうか。
信念が無いのかなぁ。
DATE: 3月15日(土)17時27分17秒 TITLE: RE:同じ経験 NAME: Tsuru
心臓病の母親 さん レス有り難うございます。
飛行機で通院とはたいへんですね。 お気持ちはよくわかります。
私の方は幸い、主治医の知り合いの先生が北里大で勤務されているそうで少し救われました。 子供に先生にいろいろ気を遣いますからね。 お互い頑張りましょう。
DATE: 3月12日(水)23時09分01秒 TITLE: 同じ経験 NAME: 心臓病児の母親
私も、数年前、転勤で東京へ参りました。東京なら有名な病院もたくさんあるので、病院もなんの心配もないと思っていました。でも、小さい時や、大変なときお世話になっていろいろ分かっている先生とちがって、新しい先生となじめませんでした。東京へでてきたことで、病状が変化していろいろあったせいかもしれませんが、結局、飛行機で羽田から元の先生のところへ通院しています。
DATE: 3月11日(火)21時25分41秒 TITLE: 北里大学病院について NAME: Tsuru
次男が心室中隔欠損で北大の先生の診察を受けています。３月の転勤で東京で勤務する予定なのですが、同じ市内にある北里大学病院なんてどうなのでしょう。なにか情報をお持ちの方宜しくお願いします。
北里大学病院
http://www.khp.kitasato-u.ac.jp/index.htm
DATE: 3月 9日(日)15時28分39秒 TITLE: 訂正。。。 NAME: はぶ草
はあとって。。。。誰だよおい！ってかんじですな。
みゆさんですよみゆさん。。。
アチコチのＨＰ徘徊してるとごっちゃになってくる〜と
言い訳させてください。。。ヾ(;´▽｀アセアセ
DATE: 3月 9日(日)15時26分37秒 TITLE: ごぶさたです NAME: はぶ草
はあとさんすっかりご無沙汰していますが、いかがお過ごしですか？
私はぼちぼちやっています。
ＨＰのほうはすっかり燃え尽き症候群と化し１年以上も更新されないままですが 少しずつまた、再起動しようかと考えています。
それまで放置されたＨＰとなりますが、ご心配なく(*- -)(*_ _)ペコリ
DATE: 3月 5日(水)01時38分33秒 TITLE: はじめまして NAME: キャべツ
ファロー四徴症というキーワードでネットを検索していて辿り着きました。
つい先日、３/３のひな祭りの日に双子の女の子の父親になったんですが以前から一人はファロー四徴症であろうと診断されてて一卵性の双子という事で双胎間輸血症候群という二人に体重差があって、３１週で予定は５月だったんですけど２カ月早く先日産まれました。
１６４５ｇと１１０８ｇで産まれましたが小さい方の子は双胎間輸血症候群で体重が増えないというよりはファロー四徴症で体重が増えなかったようです。
大きい子は順調なんですが小さい子は産まれてから検査をしたところ肺に通ってる血管がかなり細いようで２、３カ月後に一度腕の血管を移殖して肺に血が行くようにし、５歳くらいにもう一度今度は正式に細い血管を広げる手術が必要との事でした。
ちょっと心臓という場所が場所だけに不安で調べてみたんですが大変参考になりました。 ありがとうございますm(u_u)m
HOMEPAGE: http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=ilovegunma
DATE: 2月24日(月)23時49分10秒 TITLE: こんにちは NAME: ちぃ
こちらではお初です。miyuさん。
岡山心友会のHPからこちらのHPをリンクさせて頂きました。
また遊びに来て下さい。
HOMEPAGE: http://www55.tok2.com/home/shinyuukai/
DATE: 2月21日(金)02時45分53秒 TITLE: 私も修正大血管転位症です。 NAME: あおき
亀婦人さん 初めまして。あおきと申します。
現在理工学系の大学院修士2年で26歳になります。♂です。
私は修正大血管転位症（合併症なし）で18歳のときに人工弁を入れました。
書き込みを読んでいてまるで自分のことのように感じました。
私が修正大血管転位だと分かったのは5歳のときだそうです。それから年に数回の通院と何回かの心カテを経て、18歳のときに手術しました。
中学高校と激しい運動は禁じられていたのですが、無理を言って剣道部に居つづけました。
体も壊しましたが、得るものもありました。
手術以降は隔週の通院、毎食後の服薬（多いときで10種、今は7種）という生活です。
昨年の夏くらいから通院が月一になり大分楽になりました。
手術直前以外は私も人並みの生活を送っています。
今年の3月で大学院は修了し、4月からは社会人です。
HOMEPAGE: http://village.infoweb.ne.jp/~tetsuro/
DATE: 2月 9日(日)23時07分01秒 TITLE: お願いです。 NAME: きよきよ
お久し振りです。 今日は、miyuさんにお願いがあってカキコに来ました。
先日、メールもしたと思うのですが、もしかして届いてなかったらいけないと思ったので、こちらでもお願いさせて下さい。
私のHPにアストロハートをLinkさせて下さい。
宜しくお願い致します。
HOMEPAGE: http://sak2-1.tok2.com/home/fujii15/
DATE: 2月 4日(火)13時36分33秒 TITLE: 和城の病気 NAME: 亀婦人
初めまして。今年中学年になる男の子の母です。生まれて３ヶ月目で分かった病気は「修正大血管転位」というものでした。２歳のときに、心臓の穴を塞ぎ、弁の形成手術をしました。何回かの検査入院、1ヶ月に一度の通院、日に2回薬を飲んでいます。激しい運動は制限されていますが、普通の子供と変わらない生活を送ってはいるのですが、近い将来に、人口弁にするとのことです。同じ病気の方、介護されてる方いましたら、お返事下さい。