2002年12月〜2003年１月

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下に行くほど、古い書き込みです。下から順番に読むと分かりやすいですよ。

＞miyuさん
ありがとうございます。
２０歳前後の頃、自分でもこの病気を抱えて何歳まで生きられるか、仕事はできるのか、結婚はできるのかなどすごく悩みました。でも２２歳で就職し、仕事をしているうちにそんなことも考えなくなりました。そしていつのまに結婚が決まりました。相手にはきちんと病気のこと伝えましたし、何かあったときの対処法も伝えています。私たちはとかく病気を知られたくないし、時に格好つけてしまいますが正面からぶつかっていくのが一番だとここ１０年くらいで感じました。
稚拙な文章でしたがまた書き込みます。

はじめまして。asukoです｡かわうそさんの不安なお気持ちすごくよくわかります｡私は先天性のファロー四徴症で２回手術をしました｡今は４０代でとりあえず普通の人と変わらない生活をしています｡先日定期検診に行って聞いたのですが私の病気ではこの世代から上の人の生存患者はほとんどいないとのこと。ここ数十年の心臓外科の目覚しい発展で３歳まで生きられないとまで言われた重篤な心臓病も根治できるまでになったのです｡かわうそさんはもし生体弁で手術したら１０数年後に再手術が必要とのこと｡でも１０数年後のそのときにはもっと優れた弁が使われるようになっているのではないでしょうか。私も小さいときは根治手術ができなかったのですが　｢十年後には必ず治せるようになるから」と医師に励まされた経験があリます｡妊娠，出産を考えて生体弁にされるのですね。これって心臓の悪い女性にとっては大きな希望ですよね｡とにかく今できることで最善を尽くしてください。

皆さまはじめまして。かげろうお銀と申します。
出産時高熱を出したせいで娘が心筋炎になりました。今ちょうど２ヶ月です。
後遺症として僧帽弁閉鎖不全（２度）が残っています。また、心筋の回復も どこまでか、まだ分からない状態です。心尖部、右心は良いようですが 左心不全があります。
閉鎖不全にはやはり手術しかないのでしょうか。弁置換だけでなく、弁形成や 腱索を縫合しなおすなどの方法があると聞きましたが。
Drからは、心筋の回復を春まで見てみましょうと言われています。
同じような体験をされた方、何でも良いので、情報を下されば幸いです。

はじめて書き込みします。私は二せん弁で大動脈弁閉鎖不全症の者です。最近体調をくずし、病院にいって検査をすると、心肥大が進み、ついに手術が必要だといわれてしまいました。
あまり自覚症状もなかったため、本当にショックでした。弁の置換術は成功率が高いことも聞いています。今まだ独身でその予定もないんですが、将来妊娠・出産の可能性もあるのでワーファリンを飲みつづけなくてもいい生体弁での手術を考えています。ただ生体弁の耐用年数は１０数年だそうです。そのため今後また再手術は必要となるわけで、自分の決断に自信がもてないでいます。
ただでさえ、必要以上に怖がりなため不安でしょうがありません。手術に向けてなにかアドバイスいただけると幸いです。

＞ケンシロウさんへ
ご結婚が決まったのですか！　おめでとうございます。

病気を抱えながらも家庭をもつということは、また女性には分からない
大変さがあると思います。

大変なことはあるとは思いますが、これからは２人で半分こ出来ますね(^-^)/

北海道ローカルの話題で恐縮です。
こんど、悠さんと運営している『With us...外見ではわからない障害を知って欲しい』HP
について、テレビで取り上げられることになりました。

　ＵＨＢ(北海道文化放送)
　　『石井ちゃんと行く！』
　　１月23日(木)と、１月30日(木)
　　いずれも　夜９時54分〜　　(２分間(^-^;)

北海道の方はお楽しみに。

HOMEPAGE: http://withus.tripod.co.jp/

ピエロッこさんなんてことでしょう。言葉も見つかりません。お会いした時はお兄ちゃんの後について元気そうに歩いたのに。あの時の写真、クリスマスに何か楽しいものと一緒にお送りしようと思っていたのに…。涙が出てきます。

せっかくレスいただいておきながら、お礼が遅くなり申し訳ありませんでした。機械弁には電磁波の影響がないことが分かり、ひとまず安心しました。どうもありがとうございました。

アドバイスありがとうございます。
実際に経験された方のお話が聞けてよかったです。
また分からないこととか出てきたら、相談に来させていただきます。
ありがとうございました。

桃ママさん、私も同じように予防接種には不安を持っていた一人です。
娘の優香は大動脈離断・両大血管右室起始・大血管転位・ 単冠動脈・心室中隔欠損ｅｔｃで 生後四ヶ月で根治まで終わり、３歳になった現在も多々問題を残していますが 予防接種はほとんど済ませています。
オペ後半年は予防接種の許可が下りていませんでしたが 主治医によるとそれは心臓に負担をかける等の理由ではなく 供血者がもし献血をする前に予防接種を受けていたら 予防接種を新たに受けたとしても意味がないからとのことでした。
ですのでオペ後主治医の許可が出てからは かえって健常児（・・・という言葉はあまり好きではないのですが） よりも心臓病児は感染を防ぐために 積極的に予防接種を受けるようにと言われ、 接種できるものはかたっぱしから受けました。
この冬はインフルエンザも受けました。
接種する際の注意点は健常児と同じで 熱はないか、嘔吐はないか・・・などです。
接種後もうちの子の場合は幸いアレルギー・免疫不全等がなかったため 副作用など何の問題もありませんでした。
不安なことは主治医によく相談することをオススメします。
それでは、また♪

HOMEPAGE: http://www5b.biglobe.ne.jp/~yu-ka/

桃ままさんはじめまして。１歳４ヶ月の極型ファローの娘がいます。
娘は生後しばらく入院していたため、５ヶ月で初めてツ反・BCG受けました。念のため母子手帳に「予防接種を受けることは何ら問題ない」と主治医に一筆いただきましたが、うちの子は免疫系もちょっと不安要素があったため、ちょっと接種医ともめました。
結局主治医が良いとおっしゃっているので接種し、その後全く問題はありませんでしたし、周囲の心疾患のお友達も接種していますが心臓病があるからトラブルになった、という話は今のところ聞いていません。
どちらかというと、心疾患があるがゆえに、積極的に予防接種を受けさせた方が良いと言われることが多いです。（今日もかかりつけの開業医のところへインフルエンザの接種に行きました）実際にその病気にかかった場合のリスクが、健常児に比べて高いからで、アメリカではそういうリスクのある子にこそ接種を推奨するべきだと言われているそうです。
予防接種に関しては、私は予防接種を考えるフォーラム
http://yobosess.hp.infoseek.co.jp/cgi-bin/vbbs.cgiを参考にしています。
　＃現在娘は心内修復術後３ヶ月半なのですが、一生に一度だけ受ける予防接種以外は接種して良い、と言われています。（輸血の影響です）

HOMEPAGE: http://shizukuheart.milkcafe.to/

桃ままさんはじめまして。
３歳５ヵ月の病児の母です。うちは三尖弁閉鎖、肺動脈閉鎖で昨年、 フォンタンを終えました。予防接種に関しては、手術後半年たたないと 受けられなかったので、生まれてすぐの手術をしたために、各種予防接種は 担当医が「受けていいですよ」といわれた時点ですぐに済ませました。
特にはしかやインフルエンザなど、高熱などで重症化しやすいものについては 心臓への負担が大きくなるので、予防接種は体調さえよければ受けておいたほうが よいといわれています。桃ままさんも、担当医に相談されていらっしゃるようですので、 当日の体調がよければ大丈夫だと思いますよ。
私の場合、主治医の大学病院は遠いし混むので、予防接種や普段の風邪の時など、 近所で以前大学病院にもいて、心臓外来もやっている小児科の開業医が 些細なことでもすぐに相談できたり、対応してくれるので助かっています。
桃ままさんも、ホームドクターをもたれると育児も心強いと思いますよ。

私の直前の投稿のことですが、確実なところは、ご父君の手術を なさったドクターか、かかりつけ開業医のドクターに確認してく ださいね。私はご父君と同じ人工弁装着患者であるとは言うもの の、基本的には素人なのですから。

はじめに自己紹介のようなものをしておきますと、私はご父君より少しだけ若い 五十代なかばの男で、数年前に大動脈弁の置換手術をしました。
さて、ペースメーカーや埋込式除細動器の場合は電磁波との関連をじゅうぶんに 注意しなければならないのだそうですが、置換した機械弁の場合、電磁波問題は 無関係です。ペースメーカーと埋込式除細動器は電源がついていて動かすもので すから、そこのところが電磁波によって影響を受けてしまう可能性があるわけで す。それに対し、人工弁というのは電源で動かすものではありません。単なる弁 なのですから血液の流れによって当然に動いてしまう、ただそれだけのものです よね。ですから、電磁波の問題は無関係です。
私は、携帯電話をふつうに使っていますよ。ただ、同じ心臓病患者として、ペー スメーカーや埋込式除細動器を装着したかたが近くにおいでになる可能性がある ということはいつも意識しています。ですから、混んだ電車・バスの車内では携 帯電話の電源をＯＦＦにしています。病院内では当然ＯＦＦにしています。ご父 君もきっとそうなさっていると思います。

はじめましてぇ〜、桃ままさん。 私は４歳の心臓病児を持つ母親です。２ヶ月の赤ちゃんの初めての予防接種なんですね？
色々不安な事はあると思います。担当医の先生からのＯＫが出ているなら 大丈夫だと思いますが、不安であれば、もう一度受診して確認してみては いかがでしょうか？予防接種する前にも保険センターや保健所の小児科医が 診察するはずです。その時にきっと担当医の確認は取ってますか？って聞かれると思います。うちの息子の時も担当医に確認を取って、それから受けました。
心電図やエコーなどは撮りませんでしたねぇ〜。
風邪を引いていないことと、担当医がＯＫ出していれば大丈夫じゃないかなぁ〜。
桃ままさんの不安を取り除けるのは、きっと担当医の先生の言葉だと思うので もう一度確認してみてはどうでしょう…

HOMEPAGE: http://www.spy.ne.jp/~ko-tan/index.html

ご結婚が決まったそうで、ホントおめでとうございます。
これからも、色んな事があるかと思いますが、お二人で力を合わせて乗り越えていけますように…

あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。
皆様にとってご多幸の年になりますように。

とんでもなく久しぶりの登場となりました。
昨年、今年にかけて大きな出来事がありました。
結婚することになりました。
私も２９歳、単心室を抱えていますが ここまできたかというのが感想です。

まだまだ寒い日が続きますのでくれぐれもお体に お気をつけください。

はじめまして。2ヶ月になる娘は心室、心房中核欠損症です。
早速ですが、質問させてください。
今度ツベルクリンと、BCGの予防接種があります。
担当医の先生には電話確認で受けてよい、といわれましたが、 ほんとに受ける前に診察してもらわなくて大丈夫かな？とちょっと 不安になってしまいました。前回エコーと心電図をとったのは12月のはじめごろです。
経験者の方のお話など聞かせていただきたいです。
よろしくおねがいします。

初めて書き込みさせていただきます。どうぞよろしくお願いします。父（68歳）が先日、大動脈弁と僧帽弁の置換手術をしました。機械弁を選択したのですが、今後はやはりペースメーカーのように、電磁波による誤作動に気を遣いながら生活していかなければならないのでしょうか？教えてください

MIYU様

あけましておめでとうございます。今年もどうぞよろしくお願いいたします。
以前、「心臓を守る」の読者でしたので、心友会のがんばっていらっしゃるご様子には感心しながら、記事を読ませていただいておりました。
今回の全国交流会、大きなお仕事になると思いますが、ご盛会となりますよう、お祈り申し上げます。

私ごとですが、今年夏は医療保育学会が札幌でありますので、札幌に伺う予定です。
札幌には何度か行っていますが、北大の植物園だとか、商店街だとかを歩きながら、自然と人の温かさに浸るのが好きです。本当は、ビールが一番の目当てなのかもしれませんが＾＾；

今年も、いろいろな場で勉強させていただければと思います。

TANYAN

今年もよろしくお願いいたします。

昨年も悲喜こもごも、色々な出来事に遭遇し、色々な人に出会い、色々な言葉に心動かされる一年でした。
今年が、昨年より素敵な年になりましょう、皆さんにたくさんのハートが降り注ぎますようお祈り申し上げます。

おっと、正月早々宣伝をば・・・。
今年は夏に心臓病者友の会の全国交流会が札幌で開催されます。
私含め、北海道心友会のメンバーが、心から会員のみなさんのお越しをお待ちしています。
涼しい北海道に夏、ぜひ体験してみてください。

明けましておめでとうございます。
本年も何かと宜しくお願い致します。

miyuサンを始め、皆さんにとって良い1年になりますように…。

明けましておめでとうございます。
旧年中は格別の御厚情を賜り御礼申し上げます。
miyuさんと皆さまの御健康と御多幸を祈り、 本年も昨年同様、宜しくお願い申し上げます。

HOMEPAGE: http://www.people.or.jp/~starrynight/index.htm

後半、正直「哀しさ」のかたまり・・・
そんな１年でした。

が、miyuさんに直接お逢いできた、あの「時間」・・・忘れません！！
あの時間、娘は居たのですから・・・

良いお年をお迎え下さいませ・・・

HOMEPAGE: http://web01.joetsu.ne.jp/~harto-75

こんにちは！
今年もあとわずか３日となってしまいました。

net（ML）を通して、miyuサンや皆さんに出会えた事を、嬉しく思ってます。これからも、いろいろお勉強させて下さいネ！

良いお年を…

来年も、何とぞヨロシクです。

みなさん、いかがお過ごしですか？
こちらは雪も降らず穏やかな夜を迎えています。
北海道では今日インフルエンザの罹患があったとニュースで伝えられました。
みなさん、お気をつけて。
私は先週ようやく予防接種を受けてきました。

久々にＨＰを覘いてみましたら・・・皆さんからの投稿、本当に感激しました。
CHARさん、医学の道を選ぶことへの苦悩に共感してくださり、そして励ましてくださり、 ありがとうございます。
ヘルツさん、自分と同じような境遇の先輩がいるとは、とても心強いです。「僕たちが頑張ることは自分のためにも、後進の心疾患患者さんのためにもなる」この言葉を忘れません。国試へ向けて心労の重なる日々かと思いますが、身体を大切に頑張ってください。ヘルツさんを目標にしている後輩がいますから（＾＾）
キティさん、OTのお仕事も身体的に負担のかかる大変なお仕事かと思います。学生の今は実習で辛いこともあるでしょうが、お互い夢をあきらめずに進んで行きましょうね。
まほうつかいさん、自分の今の苦しみを宝物に変えることができるとは気付きませんでした。改めて、自分の選んだ道を正しかったと感じています。ありがとうがざいます。

最後に、このHPに出会えたことを心から感謝しています。
miyu様、これからも私たちをつなげてくださいね。

sakuraさん、ヘルツさんはじめまして、ようこそ。
sakuraさんどうぞ、身体に気をつけてやりたい道をいけるところまでどんどん歩いていってください。応援してます。
ヘルツさんも考え中とのこと、自分がやりたいこととできることに差があると、本当に考えさせられますね。
お二人ともご自分の患者体験を活かして医師や医学の分野で活躍して欲しいと思います。
『ナラティヴ・ベイスト・メディスン』に出てくるような一人ひとりの患者のストーリーに、丁寧に耳を傾けてくれるような医療従事者になっていただけるといいなぁと思います。

私自身もまだまだその途中にあって、やりたいけど出来ないなぁと思うことがよくあります。
そこで頑張るという道と、また別の道もあるという気構えの両方の選択肢があることも自分なりに感じるようになりました。

キティさんも頑張ってらっしゃいますね。

小さいことでも、1つでも、何かにチャレンジする気持ちをいつも感じていたいと思います。

こちらは真冬並に寒い今日この頃です。
みなさんも、ご自愛くださいね。

私も、なれるかどうか分かりませんが、作業療法士の道に進んでいるものです。
体力との折り合いをつけること等々大変ですが、なんとか学校　通ってます。
病状は、僧帽弁閉鎖不全、狭窄、心房細動等です。
ヘルツさん、国試、頑張って！影ながら応援してます。

今回ふらふらとこのHPに迷い込みました。
僕は、左室型単心室と修正大血管転位を持つ２４歳の者です。
僕も某医科大学で医学を志しています。６回生ですので国試、進路のことで心労がたまる毎日を送っています。
僕はFontan術を受け、現在は通常生活は全く問題ない生活を送らせて頂いてます。が、進路を選ぶにあたり体の負担と、自分のやりたいことを両天秤にかけ悶々と考える生活を送っています。
医学部の中を知る僕が察するに、sakuraさんはかなりのご心労を抱えていると思います。
しかし理解してくれる先生は必ずいます。
お互いこの先厳しいことがたくさんあるでしょう。しかし、僕たちが頑張ることは自分の為にも、そして後進の心疾患患者さんの為にもなるんです。
お互い、頑張りましょう。もちろん潰れない程度にね。