2002年9月

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下に行くほど、古い書き込みです。下から順番に読むと分かりやすいですよ。

うちの子は、先天性の心室中隔欠損症と肺動脈弁狭窄症を併発しています。
10/5に9ヶ月になりますが、早いうちの根治手術を勧められているんですが、少し困っています。

というのも、元々心臓は京都の三菱病院で診察を受けており、そこから京都大学病院で手術ということになっていたのですが、他にも左手に不自由があり紹介された先の大阪医科大学付属病院の整形外科で治療を受けていましたが、そこの小児科からも検査を要請されて診察をうけてたのですが、大阪医科大学付属病院からも京都府立医大付属病院で手術するように勧められています。
両方の病院の先生からは病院を選ぶようにいわれているのですが、判断材料もなしに選べる訳もなくここ1ヶ月ほどなやんでいます。『京都大学』と『京都府立医大付属病院』情報があれば教えてください。お願い致します。

Miyuさん、大変、ご無沙汰しております。いつぞか横浜でお会いしたキティです。
４月からパートを辞め、作業療法士の学校へ通っています。今、前期の試験がやっと終わったところなのですが、実習で自分で自分の心電図を、とったり、血液を採ったり、なんだかとてもハードな学校です。心臓が悪い作業療法士が１人くらいいてもいいんじゃないかと、だからできることがなにかあるんじゃないかと、社会人入学してみたのですが、なかなかハードルは高そうです。実習の受け入れ先が有るのかとか、追試試験の嵐にあいそうで今からびくびくです（追試は、自分のせい）。
なんだか懐かしくなって書き込んでしまいました。すいません。
では、Miyuさん、お体にお気をつけて。失礼いたしました。
はじめましての皆様へ、
私は、先天性中隔欠損、僧帽弁閉鎖不全、等で、心房細動ありの３０代です。
失礼いたいました。

りゅうさん、はじめまして。
川崎病のほうは、疑いがないということで、良かったですね。
定期的な検査はもう必要ないということかな？
気になる症状が川崎病や、心臓と関係あるかどうか、私（や、ここに書き込んでくれる皆さん）は 医者ではないので、診断はできません。
痛みがあるとのことですから、まずは、いつも検診で診てもらっていたお医者さんのところへ 相談に行ってみてください。
そして、ここに書き込んでくれているように、詳しく、お医者さんに言ってみてください。
（りゅうさんの書いている内容はとても詳しくてどんな痛みなのか、どんな感じに不安なのか、 よく伝わってきます。）
何事もないかもしれないし、何か治療しなければならないかもしれませんが、 まずは、気になることを解決しに受診してください。

初投稿です。りゅうと申します。１５歳中３男児です。
さっそく質問なんですが、僕は生まれてまもない頃に、川崎病のうたがいがあると診断されました。そして、今まで定期的に検査をしてきたのですが、今年ようやく、川崎病のうたがいは無い。と診断されました。
そして最近、なにやら胸の左あたりから下腹部にかけて、なにかこすれるような痛みがしだしました。短時間でおさまるものではなく、４〜５日ほど続くんです。ジャンプすると、キュルキュルと肺とあばら骨がこすれるような痛みもあります。心臓がドクドクとなるときに、なにやらパキパキとあやしい音がします。大きく息を吸いこむと左の肺が痛みます。なんだか意味不明ですが、これはなんでしょうか？

暦上、「秋」とは言え、まだまだ暑い日が続いてるけど如何お過ごしですか？？
こういう季節の変わり目って、体調崩しやすいから、お互いに気を付けようね。

mayaサン、向日葵サン、sizukaサン、初めまして！
ここでは、色んな人がいろんなアドバイスもあるし、色んな体験談を元に返事があるから、いい勉強にもなるし、今まで以上に「前向きに頑張ろう！」って思える場だと思うから、これからも一緒に解決していこうネ！！

みなさん、いろいろありがとう。すごくうれしいです。
でもホントその人それぞれに違ってきますよね。
私もこの事実と向き合って家族と一緒にどうするかゆっくり考えていきたいと思ってます。

（私も年が年なのであまりゆっくりだとまた別の意味で不安だけど） 今まで話題が話題だっただけにあまり人に話せなかったのでこうしてみなさんと知り合い、それぞれ苦しみながら前向きに生きてる人達とお話できて本当に幸せです。

みなさん、ご無沙汰しています。(^^)/
shizukaさん>
すべてその人の考え方によると思います。性格だけでなく、人生観や死生観みたいなものにも深くかかわっているのでしょう。医者だって同じです。担当医がどんな考え方をもっているかによっても環境がだいぶ違うはずです。

ただひとつ私が思うことは、産むこと、産まないこと、どちらを選ぶにしても選ぶ苦しみがあり、私たちはそれを乗り越えなければならないということです。
また、これは考え方なのですから、産むことを決断した人は勇気がある、それができないのはダメ・情けない、などと思う必要はないのです、絶対に。

Shizukaさんや向日葵さん>
こういう伝言板があるのでぜひお話ししにきてください。
http://8601.teacup.com/milk/bbs
心臓病があって、妊娠や出産について悩んでいる女性が主に集まってます。
病気で子どもを持てなかったり、将来を不安に思っていたりする女性で、その事を誰にも話せなかったり…という悩みをお持ちの方が、気軽に自分の思いを残していけるようなところです。

ではまた。

管理人さま、それからここへお越しの常連さま、はじめまして。
つい最近ネットサーフィンで、こんなサークルがあることを知りました。
私も先天性心疾患、いろいろあって小学生のころからカテーテル検査入院は 何度もしてきたけれど、30代後半にして、とうとう手術をする決心がつき、 昨年の秋に肺動脈狭窄と心室・心房の中隔欠損に対してのラステリ手術を受けました。
今から思えば手術を受けようようと思った直接のきっかけは 今から５年ほど前の妊娠だったような気がします。
心臓の病気のことがあったせいか、恋愛にも結婚にも消極的だった私が、 現在の主人と出会い、結婚したのは29才の時。
主人いわく「こんなに大変な病気だと思わなかったから」だそうですが、 とにかく、できるなら子供は欲しかったみたいでした。
結婚から２年後に、はからずも妊娠し、産めるものならという一縷の望みをいだいて 心臓でかかっていた主治医に相談したところ「赤ちゃんだけでなく、あなた自身が 死ぬかもしれない」と、大反対に合い、主人とも相談の上泣く泣く翌週に即入院、 中絶せざるを得なくなりました。中絶するくらいなら自分も子供と死にたいって思った。
赤ちゃんにはなんの問題もなかったのに、私の心臓が悪かったばかりにせっかく 授かった小さな命の芽を・・・という赤ちゃんに対する申し訳なさが募っていく日々。
結局その子供のためにも生きることを選んだ私ですが、その時からです、 心臓の手術に関して具体的に考え始めたのは。

幸い、手術は成功し、その後の回復ぶりは先生方も目をみはるばかり。
ただ、今のところ妊娠、出産に関しての具体的な話にはなっていません。
あくまでも術後の経過観察中ということでもあり。
執刀して下さった外科の先生は私のそんな思いまで知ってか知らずか、 「人工弁だとどうしても催奇形性のあるワーファリンを服用しなきゃいけないから、 閉鎖不全のある僧房弁は極力形成する方向で手術しました」と請け合ってくださり なにより嬉しかったのを覚えています。ただ、心臓内科の先生からは 「まだあんな大きな手術して1年も経っていないんだからしっかり避妊して下さいね」と 釘をさされています。1年経ったら・・・改めてその問題に関しては話し合いたいと 思っていますが、私ももう30代後半だし、心臓以前に、◯高って心配のほうが大かも（汗 いろいろ考えるのは術後の評価の為のカテーテル検査が、終わってからと 自分の心に言い聞かせていますが、なんとなく今は、生殺しの状態なのよねぇ・・・

＞shizuka さま
ワーファリンの服用でどれくらいの危険があるのかまでは聞きませんでしたが、 その入院中に、同室になった高校生の女の子の場合は生体弁にしているとのことでした。
機械の弁より痛みがはやいので、15年に1度くらい手術交換をしなければ ならないのだそうですが、女の子だし将来の結婚や出産も考えての選択だったと 付き添っていたその子のお母さまからうかがいました。
「あなたも出産を考えているのだったら生体弁にしてもらいなさいよ」って、 そのお母さんに言われちゃったんですけど、それは各々の症状や事情があるってもんです。
でも私、子供が例え奇形になる確率があっても、産むかもしれない。
数パーセントは健常児の可能性にかけます。仮に私が産みっぱなしで死んじゃったり、 子供に障害が出た時のことを考えると、さすがに残された家族に申し訳はなさありますが、 私自身、こんな特別仕様の心臓でも生まれてきて本当によかったと思えるのですから。
こんな私でも両親は、ちゃんと可愛がって育ててくれたのですから。
そう思う私って、身勝手ですか？

はじめまして静香２９才です。私は先天性の大動脈弁閉鎖不全で１２年前,高校生の時人工弁に変える手術をし、今ワーファリンを飲んで生活しています。結婚して最近、妊娠出産について私たちのような人にはかなりのリスクがあることを知りました。
Takuyaさんの奥さんの件を見て出来ればもう少し詳しくお聞きしたいのですが。でも奥さんがご無事で本当に良かったです。私はワーファリンでの奇形児の問題など基本的には医者から教えてもらっています。ただ８月に受診した際、ヘパリンだと母体が思ったより薬の効きが悪く危険な状況になったり、出産の時も合併症などの例が多く・・・
などど最新の学会での資料とともに説明されました。それまで検診の度に妊娠は大丈夫だよ。と話されていたのに急にまた話が変わってしまったのはもしかしてtakuyaさんの奥様の件が情報で入ったからかな？などと思っております。私は東京の女子医大にかかっていますがtakuyaさんの奥さんはどちらで入院されていたのでしょう。またどこを人工弁にしたのかお聞きしたいのですが。産みたい。という気持ちと共に今はその危険性にショックを受けている状態です。
なんとか自分は安全に、子供も五体満足で安全に。という方法はないものでしょうか？
一番自分が気にするのは自分は妊娠出産してもいままでの自分でありたい。やっぱり頭がおかしくなってしまっていたり半身不随などになっていたら・・・と考えると恐ろしくて。
そして生まれてくる子供、もし何かしら障害を持ってうまれてしまったら・・・それでも親として 一生を面倒見ていかなくてはならないでしょう。
そして自分が普通の生活が出来ない状態に出産によってなってしまったとき、周りの人間がどうなってしまうかを考えます。そうなったら最悪どうやって旦那さんは障害の子供とおかしくなってしまった自分を面倒みるのでしょう。
みんなあまり深く考えないのかな？
自分も本当は深く考えないほうなのですが主治医に言われました。確率の問題を聞いたのですが、

１００人のうち９８人がなんでもなかったとしても残る２人、その２人のうちに自分がなってしまったら、自分にとっては１００％なんだよ。

これは自分にとってハッと目の覚めるような現実を知る、とても的を得た答えでした。
だからまず妊娠するというステップをまだ踏み込めないでいます。
奥さんはどのように決心されたのでしょうか？

返すがえすも本当に奥様がご無事でなによりです。

久しぶりに書き込みします。まー君さん、とっても理解があって、感心します。私も心臓の手術をしてから、主人と知り合い結婚しました。普通に生活し、通院もなしで、二人子供を産みました。でも結婚１１年目ぐらいから調子が悪くなり、入退院、心臓の手術２回、ペースメーカー埋め込みなど、色々と続くと主人も心配のあまり疲れてしまうみたいです。ICUで寝てる私をみて「大事にしなくてわ」と思ったそうです。でも、元気になると忘れてしまうそうです。でも憎まれ口を言う私をみて、昔のような元気だった頃と勘違いするみたいです。何回も命を貰い、傷だらけの胸、でも気持ちだけは、普通の人なんかに負けない「命の大切さ」を家族全員で感じております。お互い頑張りましょうね。奥様大切に。

はじめまして、mayaと申します。
私も、いつ手術になるか分からず、ビクビクしながら毎日を過ごしていました。
でも、今では、「なるようになる」と、今の時間を楽しんでいます。
人生一度、楽しまなければ損ですもの。

皆様こんにちは。
以前ここに書かせていただいた「ｓａｋｕ」の旦那です
最初に病気のことや、それにまつわる色々な問題点を話し合った時には、正直自分があまりにも何も知らない事を恥じました
けれども日常生活で、多少の制限があったとしても（一緒にスポーツが出来ないとか）それなら別な楽しみを見つければいいかな、ぐらいの感覚です
無理だと思っていた出産にも、入院管理をしながら頑張ってくれましたし、帝王切開の傷痕も赤ちゃんの位置・胎盤の位置が悪く、かなり大きな痕が残っていますが、気持ちの中にあるのは「頑張って偉かったね」と言う想いだけで、心臓の手術をしていたとしても、変わらないと思います
大事な事は、目に見えない頑張りであって、ウチの奥さんをはじめ皆様がキチンと命と向き合っている事ですよ
傷痕で悩む女性の気持ちも、わからないではありませんが「頑張った印」について、とやかく言うような心の狭い男性ばかりじゃ、ないはずです！
ここ数年は、奥さんの検診に一緒に行って、詳しく話しをきいていますが、その時も「ウチの奥さん、頑張ってるなぁ」と感心しています
男の人は案外単純なので（＾＾）守るべき人が居ると、強くなれるんですよ
以上、おじさんの独り言でした

kaoruさんも書かれてますが、男性からの意見はとっても大きいです。
そんなTakuyaさんと結婚された奥様は、本当に心強いと思います。

まだ独身でフリーな身な私ですが、やはりそういう男性を選びたいと思ってます。やはり、自分だけの問題ではなくなると思うし、それでもいいと言ってくれる人だと、女性からしても色んな壁が出て来たとしても、頑張れそうな気がするんです。

これって、私が独身でフリーだからでしょうか？？