2002年6月

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下に行くほど、古い書き込みです。下から順番に読むと分かりやすいですよ。

はじめまして！８ヶ月の子供が動脈管開存症と僧帽弁閉鎖不全と診断されました。
ドクターからは前者の治療が必要で３つの方法があると聞きました。ひとつは開胸による手術。２つ目はけんしきょうによるもの、３つめはコイルを入れるものらしいのですがどうしていいのか分かりません。開胸が一番確実と聞いたのですが女の子なので傷あとも心配です。症状は軽いとの事で子供も今のところ信じられないほど元気です。その姿を見ればみる程辛い気持ちになっています。どうかアドバイスを下さい。僧帽弁のほうは今は治療は出来ないそうです。様子見なのですがこのままにしているとどんな事が起こりうる可能性があるのでしょうか？何でも結構です。教えてください。

Ｋ子さん、はじめまして。

不整脈と異臭、私は起こりませんし、耳にしたことはありませんが、 普通の人は何も感じないものを異臭と感じるようになる病気がありますので、 身体の反応として、ありえないことではないと思います。
タバコの方は、煙は血管が収縮するので、心臓にも影響がありますから、 もしかしたら、そういう影響もあるのでは、と。素人考えですが…。

印刷物や、ドライクリーニング後の衣服などには、 普通、異臭は感じませんよね。
化学物質過敏症と呼ばれる病気では、こういうものを異臭に感じるようです。 家族がそういう状況なんです。
たまたまきっかけ(改築時に大量の有機溶剤系のにおいに触れた)があり、 強い症状が出たので、これはおかしいとわかりました。
病気としてあまり知られておらず、病院へ行っても検査結果で出ないため、 生活も不自由で不安もあるのだけれど、お手上げという感じです。
それと同じような症状の方も、少なからずいらっしゃいます。

Ｋ子さんはそれほどひどいことにならないと思いますが、 ガス臭がするという時は、 わからなくても何かきっかけがあるのだと思います。
もし、それがわかるなら、避けた方が無難ですし、 悩みを抱えたままというのも気になるでしょうから、 原因をさがしてみてはいかがでしょうか。
日常ありふれたものですと、なかなかわからないものかもしれませんが…。

HOMEPAGE: http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Suzuran/7524

弁置換の手術に関する情報　有り難うございました。　早速のお返事に　感謝しています。
不安一杯の友人は　まだまだお聞きしたいことが　あるかもしれません。　もしよければ メールのほうにお伺いさせてもらっても　よろしいでしょうか？

掲示板に出すのは　初めてで　こうして　お返事くださって　とても嬉しかったです！

こんにちは。弁置換のことですが、私は心臓の手術を２１，４１，４６歳と三回してます。４６の時（昨年）は、弁置換でした。４１の時と比べると、麻酔の覚めなど、５年間で医学の進歩を感じました。手術は、２回目の時は、癒着がひどく、先生も大変だったそうです。輸血も２回目は自己血、３回目は輸血無しで済みました。医師の技量にもよると思います。ただ、術後は、年なのか回復がゆっくりでした。体内の廃液？がなかなかと止まらず、いつまでも、管を入れてました。でも、３週間で退院できました。家ではのんびりと、ゆっくり静養してましたが、じっとしているのが嫌いなので動き回ってます。でも疲れたら、すぐ横になり体を休めてます。術後１０ヶ月で、２泊３日の旅行にも行けました。人それぞれですが、とにかく体を休めるのが１番だとおもいます。病院も、今は２ヶ月おきになりました、薬は手離せないですが、今のところ順調に生活してます。役にたつかどうかわかりませんが、私の場合はこの様でした。

こんにちは。現在27歳の女性です。

担当医にも言えない悩みがあるのですがここに書き込んでもよろしいでしょうか？

不整脈がおこりそうな時、特に期外収縮の連発が起きている時などに、なぜかガスのような異臭を感じることがあります。
不整脈が酷ければ酷いほど臭いが強くなるのですが、このような例は他にもあるのでしょうか。

また、タバコの臭いをかいだ時に不整脈が出やすいんです。

同じように不整脈を持っている人に聞いてもそんなことはないらしいし、どのように解釈すれば良いのか・・・・疑問です。

どうもはじめまして。
今度私の友達（５０代の主婦）が２回目弁置換手術をする予定でいます。
年齢も高くなってきたので術後の生活など心配しています。
術後の生活で注意する事など手術を経験された方 教えていただけないでしょうか。
医師の話には具体性が無いので不安です。

よろしくおねがいします。

前にもちょっとこの掲示板でお知らせさせてもらいましたけど，先天性心臓病をはじめとする疾患をもった女性たちで，自分たちの悩みや生き方のこと，おしゃべりしよう！仲間を作ろう！という集まりを開きます。第１回は７月６日（土）午前１０時から正午くらいまで，場所は東京都新宿区の東京ボランティア・市民活動センター会議室（ＪＲ・地下鉄飯田橋駅直結セントラルプラザ１０階）です。参加無料・出入り自由ですので，東京近郊にお住まいの方は，ぜひいらしてみてください。では･･･！

こんばんは。
寒いですね。
エアコン（暖房）入れてます。
With Usも順調のようで。
できることがあればお手伝いします。

お返事ありがとうございます。子供の診断があってから私はもう心配で心配で一時も落ち着くことが出来ません。見た目には全く病気の気配はなく笑いかけてくる顔をみるとその分辛い気持ちになってしまって。でも貴重なお話のお返事をいただき本当にうれしく励まされました。来週にはもう一度病院で先生からお話をうかがう事になっています。私自身もしっかりと子供に何をしてあげられるのか考えてこようと思っています。これからもっと不安ややるせない気分になってしまうと思います。またご相談させてください。よろしくお願いします。本当に頼りにしております。

miyuさんありがとうございます。早速３月のページを見させていただきました。
色々考えさせられました。
危険と背中合わせなのも十分わかりました。
でも無事出産をむかえられたというお話を聞いたことで勇気が湧いてきました！！！
担当医が帰ってきたらしつこい位に話し合いたいと思います。（＾o＾）/
自分の体を一番に慎重に事を進めていけたらと思います。
よい方向へ勧めるよう前向きな気持ちで頑張ってみます！！
話が進みましたら報告します（＾−＾）
また相談や愚痴を聞いてやって下さい！

＞のんのんさんへ。
はじめまして。
お子さんの病気、不安でしょう。心臓病は同じ名前でも千差万別ですから、お子さんの 状態がどのようなのか、主治医に分からないことは聴き、勉強してください。
開胸手術だと傷が残る心配をされていますが、目に見える手術の痕は、たぶん 本人にとってはそれほど問題ではありません。
私も、しっかり、大きな傷を２つつけてますよ(^-^;
目に見える傷より、心臓や、血管になにか手を加えるということ自体大変なことだと 思いますので、どの方法がベストなのか、将来的になにが一番かを考えなければ なりませんね。不安なことは、どんどん主治医に聞いてください。がんばって。

＞Keikoさんへ。
はじまして、ようこそアストロハーツへ。
どの方法をとるべきか、迷っていらっしゃるのがよく分かります。
この掲示板の一番下に「次のページ」というボタンがありますので、 過去の書き込みをさかのぼってみてください。３月頃にも、同じような 話題で話が進んでいます。
どうしたら妊娠・出産できるかということと同時に、妊娠・出産を是が非でもどうしても 選びたいのかどうかということも考えてみてくださいね。
一度手術をしている心臓や血管をもう一度手術するのは、大変なことです。
今の生活が変わってしまうかもしれないと不安ですよね。
それから、心臓の主治医だけでなく、薬の専門家、産婦人科の連携が必要になると 思います。心臓の先生に、信頼できる産婦人科医、薬の専門家なども紹介してもらって、 チームで診てもらえたら良いですね。
弁置換をして、出産までこぎつけた人は実際にいらっしゃいますが、その方が、 自分の命をまず大事に、と書き込まれています。ぜひ、見てみてください。

＞ケンシロウさんへ
私は、元来、ミーハーなもので、にわかサッカーファンで、予選リーグは毎日、 どこかしらの試合をテレビで見てます。決勝トーナメントも、気合を入れて 見てきましたが、ほんと、こないだのイタリアvs韓国や、スペインvsスエーデン（だったっけ？） などは、もうもう、応援しすぎて、どっと疲れてしまいました。
日本vsトルコは、仕事でゆっくりみれなかったのですが、もう日本戦が見れないと思うと すごく残念。
Wカップが終わったら、サッカー観戦燃え尽き症候群になりそうで、こわいです(^-^; 優勝は、ブラジルか、ドイツか、はたまたスペインか（イングランドは残ってないんじゃないかな〜）。
次の試合が待ち遠しいです。

こんにちは。４７歳の主婦です。お子さんのこと、とても心配でしょうね。私も生まれつき、心臓が弱く、昔は詳しい事がわからず、２１歳までいました。２１歳の時、社内検診で、心肥大を指摘され、専門の、病院で検査しました。心内膜欠損症と、僧帽弁が少し裂けていると言われました。よく２０歳まで生きていたね。と言われました。それで、心内膜欠損症の手術をしました。その時、医師から、弁も少し縫ったからと言われました。術後は、本当に楽になり、普通の生活をし、２６歳で結婚しました。胸には傷がもちろんありました。２７歳で妊娠、医師の許可も無しで、臨月に、心臓の先生に相談したら、生んでも良いと言われ、出産２９歳でも出産しました。その後普通に暮らしていましたが、３８歳で「心房細動」を起こしました。それはやっぱり、弁閉鎖不全だから、なったそうです。４１歳まで何回も心房細動を起こし、とうとう弁の形成術を受けました。これで完治かと、思いきや、やはり弁が閉まりが悪く、血液が逆流し、４３歳でペースメーカーを、埋め込みました。これでもういいかと思ったら、４５歳で、心不全。とうとう４６歳（昨年）僧帽弁を機械のに、変えました。今は脈７０回で、カチカチと打ってます。３回も開胸、ペースーメーカーの跡、胸は傷だらけです。１回目の輸血でＣ型肝炎にもなりました。２回目は、自己血、３回目は、輸血なし。手術は、本当に大変です。本人もまた家族も楽ではありません。
信頼していた医師に「心房細動」に慣れるしかない等言われ、心不全になりました。何回も手術をすると、癒着があり、先生も大変だったそうです。イイ病院が自分に合っているか、それはなかなか難しいです。こんな私の話、あまり役にはたたないでしょうが、今は医学も進んでいます。よーく話し合って、お子さんの為になるようにガンバッテ下さいネ。

はじめましてmilkです。

もう、すでに妊娠されているのでしょうか?
手術の方法は医師と相談するしかないと思います。
もし、まだ妊娠されていないのでしたら、 出産計画をしっかり立てて医師や病院とのコミニュケーションを しっかりしておいた方が良いと思います。
実際にその時になって「どっちにしますか?」 と医師から決断を求められてもとても困ります。

私は妊娠してしまってから結果報告をしたので 担当医もお怒りでしたし、結果的に中絶せざる追えなくなりました。
私にはどちらの治療が是か非かなんて言えませんが 私みたいな思いは、絶対にして欲しくないので…。

私はセカンドピニオンも受けました。
担当医に他の先生の意見を聞きたいと申し出ると紹介状だけでなくカルテと最新のデータ (その時にエコーなどを取り直しました。)を持たせてくれました。
セカンドピニオンを受けた先生は今の主治医でも有ります。

その時は必死だったし、中絶するかしないかの決断を迫られていたので 色んな病院にメールを出して情報収集したり良い産婦人科がないかとか 血眼になっていましたが、結局は主治医が私の事を一番分かってくれていました(^-^;;

当時の主治医は72歳を過ぎていますので 「僕よりもう少し若い先生に引き継ごうか(笑)」と現在の主治医を紹介してくれました。
この、紹介というのは「信用している人だから大丈夫だよ!!」と言う事なので 今は自分の体を安心して委ねて良いと思っています。

何人かの医師の意見を聞くことも決断や自分自信の納得の要素であったと思います。

kikoさんは妊娠、出産の希望が有る事を私としては羨ましく思います。
信頼できる主治医とのｺﾐﾆュｹｰｼｮﾝを上手く取ってどうぞ、 慎重に計画を立てられて元気な赤ちゃんを産んでくださいね(^-^)/
宜しければ下記の伝言板にも遊びに来てください!

HOMEPAGE: http://8601.teacup.com/milk/bbs

みなさん初めまして。
私は１０年前の中学生のときに感染症による大動脈弁、僧帽弁閉鎖不全症で弁置換の手術をしました。
入院中は血圧も測れないくらいに下がり心臓にも水がたまっていてもうだめかと家族も家の片づけをしたりと諦めムードいっぱいだったんですがで手術をして退院後間もない体育の授業ではバスケットボールをしたりして周りの人々ををひやひやさせる位元気になりました（＾＾）
退院後初受診の時に医師にもエコー検査のときに「すごい回復力！！」と叫ばれたりしました。
おかげさまで今でも元気に生活させてもらっています。
そして今年の春に結婚もでき幸せいっぱいなのですが妊娠、出産の問題にぶつかっています
当時中学生だったため妊娠、出産がまだ先のことだったため機械弁にしたのでワーファリンをずっとのみ続けています。
担当医には「大切な時期だけワーファリンをヘパリン注射に替えて」と言われていました その担当医が研修で一年ほどいなくて他の先生に診察してもらった際には「絶対にその方法は無理です。再手術をして生体弁に換えて妊娠、出産を終えてからまた再手術で機械弁に変える方法しかない」と言われてしまいました。
今年中には担当医が帰ってくる予定なのですがどちらの方法がベストなのかすごく迷っています。
手術といっても心臓ですからもしもの事を考えると不安でしょうがありません。主人も不安だといいます。でも先生としてはやはり術後１０年経っていることや出血の問題を考えての意見だと思います。
もしみなさんや周囲の方々でこのような妊娠、出産経験をお持ちの方がいらっしゃればぜひお話を聞かせていただきたいです。
何か少しでも情報があればよろしくお願いします。
今まで周囲にもなかなか詳しい方がいらっしゃらなくて結構ひとりで悩んできたものですから嬉しくてつい・・・長々とすいませんm( _ _ )m

皆さん、こんばんは。
ケンシロウです。
皆さんはＷ杯は興味ありますか？
私は千葉に住んでいるのでキャンプを張っていた アイルランドを応援していた（日本も） のですが昨日スペインに惜しくも負けてしまいました。
明日は日本ですから気合を入れましょう。
といっても仕事中なので見られませんが・・・

miyuさん
愚痴はしょっちゅう言っていますが体のことはいえませんね。
周りはほとんど知らないから。
（体が悪いのは知っていても、どういうものか知らないから）
ただ、大学の時の友人にはいろいろ話せます。

miyuさん励ましの言葉ありがとうございます。いきなりブルーな書きこみをしてしまって失礼しました。子供の頃は体育の授業とかで心疾患であることを悲しく思っていて、大人になったら普通の（何をもって普通というかわかりませんが・・・）人と同じように生活できるかと思っていたら、妊娠・出産とまだまだ壁が続いて・・・私はまだ自分らしい生き方を見つけられませんが、いつかみなさんのように強くなれたらと思います。同じ障害を持つ方たちの言葉を聞けると頑張れるような気がします。

皆様の様々な活動が少しでも誰かの心を和らげられたら こんなに素敵なことは無いと思います。

私もとても個人的ですが「伝言板」を作ってみましたので ご興味有る方は是非遊びに来て下さい。

テーマは特に決めていませんが日常的に思った事をどんどん書き込んで頂いて結構です。
基本的には病気で子供を持てない女性の方、妊娠、中絶等の経験をしていたり、 また、将来的に不安だったり…。
その事で誰にも話せなくって･…等の悩みをお持ちの方が対象ですが その他の方や家族の方も是非覗いてみてください。

私個人的にこういった事を一人でじっと考えていた時期が有りましたので 一人で悩んでいる方の勇気になればと思っています。

CHARさんの活動と連動して行けたらと思っています。

miyuさん>お断り無くURLを残して良く事をお許し下さい。

HOMEPAGE: http://8601.teacup.com/milk/bbs

アストロＭＬでも宣伝させていただきましたが、悠さんと一緒に、 「With us..外見ではわからない障害を知ってほしい」という呼びかけを始めました。

まずはWith us..ホームページをご覧ください。
もし、賛同してくださり、バナー＆リンクででもサポートしていただけましたらたら、
バナー小
バナー大

のどちらかを使ってくださ〜い。
小さいバナーは、seriさんが作ってくださいました。

そして、With us..ページに行ってくださった方は、一言でもよいので掲示板にメッセージ書き込んでください。
よろしくお願いします。

＞かしらさんへ
はじめまして、ようこそアストロハーツへ。
かしらさんの「成るようになる」「できるうちに行動」は、私も常々心にがっちり持っているもので、同じ〜と思い、嬉しくなりました。

＞さつきさん
はじめまして〜。ようこそ。
どんどん色々なことを書き込んでくださいね。
「病気」というマイナスのものが接点ですが、みんな多かれ少なかれ、思わずうなずいてしまう悩みや気持ちを持っているようです。
産まなかった選択が良かったか悪かったかについてはきっとずっと正解はないだろうと思います。
でも、たぶん、さつきさんが、"私らしく暮らしいる"と感じられる時が来るのではないかと思いました。
いつでも、遊びにきてくださいねぇ。

＞ケンシロウさん。
お久しぶりです。本州以南は入梅ですね。ご自愛ください。
北海道はこれからが良い季節です。とはいえ、なんか周りでは風邪が流行っております。
気をつけます(^-^;
男性は、男性でなかなか愚痴れないことあるのではないかと思いますが、どうですか(^-^)?

とにかく、何か始めるお話しは、聞くだけも元気になりますね。嬉しいです。
　　アストロ・ハーツ・プロジェクトの「プロジェクト」は、何か始めようという気持ちを表したくて付けたHP名でした。

はじめまして。大人の心疾患の方のＨＰがなかなか見つからず、ここに来てなんだかホッとしています。大人になってからの悩みって誰に相談して良いか解らなくって・・・
はじめてで失礼かもしれませんが、ももさんのカキコを見て私も話を聞いてもらいたくなりました。私は先天性心疾患で手術により日常生活は普通に過ごしていますが、不整脈からくる頻脈発作が出るため薬を飲んでいます。そのため子供を産むことは主治医に反対されています。数年前になりますが妊娠した事があります。しかし妊娠に気づく前に頻脈発作により入院、２度のカテーテル検査、その後主治医には産める状態ではないと言われ自分でも何がなんだかわからないまま中絶しました。この事は良かったのか悪かったのか今でも考えてしまいます。悩んでる事も誰にも言えず同じような疾患をもっている人になら話せるような気がしました。
ながなが書き込んでしまってすみません。また遊びに来てもいいでしょうか？

またもや久々の登場となりました。
千葉のケンシロウです。
いよいよ梅雨に突入し雨が多くなるころです。（最近違うけど）
皆さん、体調を整えましょう。（という自分が一番気遣ってない）

女性のサークルみたいなものがあるんですね。
なかなか人に言いにくいこともあるから すごくいいことだと思います。
こういったサークルが全国にたくさん できることを期待したいですね。

ではまた

自己紹介が遅れました。４７歳主婦。岐阜県可児市在住。心疾患の１級です。家族は、旦那と２０歳、１８歳の娘がいます。２１歳の時心内膜欠損症で、手術しましたが、２７歳、２９歳で、普通分娩しました。３７歳頃からまた調子が悪くなり、４１歳で弁形成術、４３歳でペースメーカー埋め込み、４６歳で、弁置換してます。カウンターショック８回しています。運動しても、寝てても
脈拍７０でカチカチト打ってます。じぃとしているのが嫌いな私です。なんでも前向きに考えようと、「成るようになる」と「出来る内に行動」を心がけてます。・・・・

はじめまして。心疾患です。他人には、内蔵の辛さは分かってもらえないですね。でもどうしようもないのが、現実。：：：：：家に閉じこもってばかりは、イヤ。どんどん外に出たい。家族は、心配するけど、動ける内に、やりたいことやります。でも一人で行動するのは、少し不安ですね。

私は、残念ながら東京ディズニーランドには行ったことがないんですが、 障害のある人、子どもや、待ち時間をかけて並べない人、子どもに、 待たなくても良いというサービスがあったようなんですけど、 突然廃止になったとのこと。
身体の弱い子どもには、また１つちいさな夢が遠のくかなぁ・・・と 残念に思います。

一度こちらをご覧下さい↓

HOMEPAGE: http://www.eft.gr.jp/gacard/index.htm

すいまそん!!milkのままでお願いします(^-^;;

こんにちは〜！！
あれ，milkさんHN変えた？！これからは“もも”さんでいいのかな？？
先日は，本当にしゃべりまくりましたねぇ〜。疲れなかった？>ももさん

さて，自助グループのことですが，さっそく何人かの方から， お問い合わせをいただいておりまして，ありがとうございます！
なるべく早く第１回の日時を決めて，みなさんにご連絡しますね！！

アメリカにはすでにこういったグループが無数にあるようですが， 最近，日本でも自治体のボランティアセンターなどが積極的に 支援するようになってきています。

早い話，「集まってみんなでおしゃべりしましょ！」という集まりですが， 配偶者や親や彼氏や友だちにも言えなくて，一人で苦しんでいたことも， ここでは語って，感情を表現してほしいなと思うのです。
きっとありのままのあなたを受け入れられる仲間がいるから･･･。

それではももさんにならって私も自己紹介します。
横浜在住，３０歳夫と二人暮し，公務員をしています。
心房中隔欠損症なのですが，病気が見つかったのが１６歳と遅く， 肺高血圧症が進んで手術を受けられなくなってしまいました。
検査入院などが重なったため，高校を１年遅れで卒業してます。
それからは，「私はどうせ結婚も就職もできないだろう」と 悲壮な思いがいつも心の片隅にありましたが， なんとか就職でき，その後あまり深く考えずに結婚もしました。
でも最近，子どもは絶対にムリだと言われ，かなり落ち込みました。
今は新しく自分らしい生き方を求め，暗中模索の日々でございます(＾＾;)

どうぞ，これからもよろしくお願いいたします(＾o＾)V

下記にもCharさんがお書きの自助グループですが、
私もそう言ったグループが有ることすら知りませんでした。
実はCharさんに教えて頂いたんです。

私はこのアストロでmiyuさんを始めとする 多くの方々に辛い事を沢山聞いていただいた事で、とても救われたんです。
一人でずっと悩みつづけて来た事に共感して頂いた時や、 同じような辛い体験をされた方でも、 私なんかよりもずっと強く生きていらっしゃる方や もうすでに事実を受け入れて前向きに生きている方達とのメールでの交流だけでも 私に取ってはとても大切な心の拠り所となりました。

そんなメールのやり取りをしているうちにCharさんとは実際に会ってみようと言う事になり 先日、お会いして色々な話をさせて頂いた所 とても、始めて会った気がしないくらい沢山の話しをしてしまいました。

あまり、大げさなものでは有りませんが、 サークルの様に月に一度〜二度、決まった場所で 「皆で愚痴っちゃおう〜(^0^)/」的なノリなのです。

もう一度くらい私の自己紹介しておきましょう〜!!

単身房単身室で障害者一級です。
現在２８歳で都内在住の主婦です。
子供が授かりましたが心臓が絶えられないとの医師の判断で やむなく中絶致しました。
今でも子供は諦めきれません。
去年から今年にかけて転院しました。
一時期はカウンセリングやセラピー、 精神科に通うことも考えましたが今は週２回で派遣の仕事をしています。
仕事と家事の合間をぬって、ここ数ヶ月は 新たなカルテ作りの為の検査に新宿の病院に通っています。

もしも、話すだけで少しでも気が晴れるなら こういう方法も良いのではないかと思います。
ご興味有れば御一報を(^-^)/