2002年4月

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下に行くほど、古い書き込みです。下から順番に読むと分かりやすいですよ。

こんにちは。
こちらへの投稿は2回目です。
10ヶ月になる息子は、2月18日に動脈管開存症の手術を受けました。
術後､風邪は何度かひきましたがすぐに完治して、今はとても元気です！！
ところで今からの時期､受けなくてはいけない予防接種がいっぱいあるのですが、 主治医曰く、｢どんどん受けていいよ｣なのですが、心臓の手術を受けたこどもの お母さんのホームページを見ていたら､最低でも半年は空けなくてはいけないと 書いてあり､ちょっと悩んでいます。先生のことを信じてないわけじゃあないけど・・・。
教えてください！
それと手術後に気をつけなくてはいけない､｢細菌性心内膜症(名前がはっきり分からないのですが､こんな名前だったようなきがする。）｣についても、どんな症状なのか、どんなことに気をつけたらいいのかなど教えてください！

皆様、ご無沙汰してます。早速ですが本題に入ります。
今年６月に家族で海外旅行に行く計画を立てています。４歳の息子が先天性の心臓病を持っています。
旅行保険に加入したいのですが保険の内容を見ると、「旅行中の疾病・ケガに保険金を支払う」 と記載してあります。もしもの時に医療費が莫大にかかるので出来れば加入したのですが、 どなたかご存じのかたがいらしたら、是非教えて下さい。よろしくおねがいいたします。

＞まさとしさん、初めまして・・我が家には３人子供がおりますが２人「心疾患」です。１人は男で普通の生活をしてますが、３番目は女で昨年「根治手術」を受けました。ある病院での「判断、診断ミス」から肺高血圧が残り将来「命」さえ・・唯今はわんぱくパワーです！（笑）

もし、この子に「恋愛」が出来るなら・・・親として一握りの願いさえ持つんです。
どうぞ、彼女と共に乗り切ってくださいね。誰もが「幸福」になれるよう心からお祈り申し上げます！！

HOMEPAGE: http://web01.joetsu.ne.jp/~harto-75/

こんばんは。「りゅうすけ君を救う会」代表の坂口です。
当サイトへのリンクにつきましては、ご支援ご協力を賜り、 心より御礼申し上げます。

さて、今日（２１日）、海外での受け入れ先となる病院が ＵＣＬＡメディカルセンターに決まりました。
デポジット、目標募金額も近日中に発表できるのではと思います。

今後ともよろしくご協力の程お願い申し上げる次第です。
まずは略儀ながら、ご報告まで。

HOMEPAGE:http://ryusuke-i.hoops.ne.jp/

昨日過去ログを見てたら、すぐに見つかりました・・・
最新記事しか見てなかったもので・・・(笑）
やっぱり、かなりのリスクを伴うんですね。
彼女の担当病院が、総合病院だったのがせめてもの救いでした。
近い将来か遠い将来かわかりませんが二人でがんばっていこうと思います。
みなさんありがとうございました。
まだ、手術して間もないのでわからないことだらけです
また相談すると思いますのでそのときはよろしくお願いします。

＞まさとしさんへ
はじめましてようこそ。
彼女の身体を気遣っての書き込みですね。
弁置換した方が妊娠・出産する例は無いわけではありませんが、 かなりのリスク、覚悟が伴うと思います。
ここに実際にそのリスクを負って出産された方の書き込みもありますので、 ちょっと前の書き込みにさかのぼって、読んでみて下さい。
少し苦言をいいますが、実際に出産するのは、あなたでなく彼女ですから、 よくよく相談し、よい医療スタッフを見つけてください。

こんにちは。
皆さんにお聴きしたいことがあり書かせて頂きました。
皆さんは主治医と信頼関係築けていますか？
主治医に自分の言いたいことをきちんと伝えていますか？
私は、あの診察室の独特の雰囲気がすごく苦手で緊張します。どうしたら自分の考えていることをきちんと主治医に上手く伝えられるのかといつも悩んでいます。
時には、手紙に自分の考えていることを書き主治医の都合のいいときに読んで頂けるように渡すというのも１つの手段なのでしょうか？
幼い頃はこんなことは考えなかったのですが、大きくなるに連れてだんだん自分の病気もそれなりに理解できるようになると、主治医とのかかわりも考えるようになりました。
皆さんがどのように主治医とかかわっているのかご意見が聴きたく書かせて頂きました。

エビス様ありがとうございます。
生体弁の説明の所には妊娠を希望する・・・と書いてあるのですが、実際に出産事例等を探すと全然ヒットしないので、少し不安になってた所です。
ワーファリン、飲んでました１日に錠剤半分程度ですけど・・・
まだまだ、妊娠出産は先の事でしょうけど、順番を間違えないようにしなくてはですね。（笑）
また、なにかありましたら皆様に相談させてもらいます。
彼女も２月の終わりに手術して、今週から働き出してます・・・
若いと回復も早いんですね〜♪

まさとしさん、エビス％臨床検査技師です
人工弁の種類で生体弁を選択されたのは妊娠出産を考慮してのことだと思います。
生体弁であれば出産例は珍しいとはいえません。
弁の耐久性は生体弁より機械弁のほうがいいのですが、血栓を生じる可能性があるため血液凝固を制限するワーファリンとゆう薬剤を飲みつづけなければなりません。このワーファリンは胎児に安全とは言えないので、出産の可能性がある若い女性ではワーファリンを必ずしも必要としない生体弁を選択することがあります。
もしかしたら、手術から日が浅いのでワーファリンを使用しているのかもしれません。 機械弁の場合でも、リスクは高いかもしれませんがワーファリンから一時ほかの注射薬に変更して計画妊娠、出産が無事できた例もあるようです。

HOMEPAGE: http://www.ne.jp/asahi/sw/luke/valveSurgery.htm#prostheses

みなさま初めまして。
インタ−ネットで検索していたらこのページをはけｋんいたしました。
彼女(23歳）が、人工弁置換手術を受けて2ヶ月になり今のところ順調なのですが。
生体弁に置換したのですけれども、医者から妊娠出産の事例が無いといわれて、将来どうしよう〜やっぱり子供がほしい？
時枯れたのですけれども、本当にそういった事例は無いのでしょうか？
そのような事をご存じの方がいましたら、イロイロとお教えください。
おねがいします。

側弯症です。
左右の肩も違うし、肩こりもしっかりと持っています（笑）
整体にも行ってみたいとは思うんだけど、勇気？がなくて行けないです。

私も側弯症です。
たしかに左右変です。
整体に行って治してもらいたいくらいですが チョットこわくてね。
あのバキバキという音がなんだかこわさを助長してますよね。
でも一度は行きたいです。

側湾症かどうかはわかりませんが、ひどい猫背でやはり肩が下がっています。
あまりに肩こりと頭痛が酷かったので近くの整体に行きました。
以前、交通事故で針に通った事が有ったのですがどうも体がだるくなるので 途中で行かなくなってしまいました。

その当たりを整体の先生に聞いたのですが(その先生はかなり親切なおじいちゃんでしたが) 針は体力を使うし疲れるのでめったに打たないとの事。
整体をやった感想は私的には、とても気持ちよかったです。
バンバン音がするくらい背中を押したりしますが実は全然痛くないし 一度行ったら姿勢も良くなってビックリしました。
ちなみに個人差もかなり有るようですのであしからず。
西洋医学ではないので半信半疑でしたが、まあまあ良い先生だったので 暇を見てたまに行く程度でもかなり楽になります。
治療前に傾いていた肩の線も治療後には平行に近い感じになってました。
あと、体が暖かくなってうっすら汗をかくほどで 夏でも汗をかかないくらいの冷え性の私ですので、これにはちょっと驚きました。
まあ、私は体質とかの相性が良かったのでしょう。
気持ちの問題も有るかもしれませんが(^-^;;

最近では腹筋も出来るようになりましたので、 マイペースで体を少しずつでも動かすようにしています。
ゆっくりお風呂に入ってストレッチが日課になってきました。
気持ちイイです。

先ほどは作成途中で投稿してしまいました。ごめんなさい。
Juneさんはじめまして。

>無輸血で成人の心室中隔欠損症を治療してくれる病院をご存知ないでしょうか？

緊急手術の場合や、腎不全、高齢のかたなど初めから貧血がある方を除けば、8割以上の場合で 他人からの輸血をすることなく手術しているのが一般的な状態と思います。
バイパス手術などではほぼ全例に近く無輸血となりつつあります。

軽い貧血があっても鉄剤の補給や赤血球を増やすホルモンの投与で改善できますし、貧血が なければあらかじめ手術中の輸血にそなえて自分の血液を保存しておくことが普通に行われて います。
また手術中も出血した血液を回収、洗浄して使用することを併用すればある程度までの出血には対処できます。

HOMEPAGE: http://www.cvi.or.jp/tisiki/ope/ope-3.html

成人の心室中隔欠損症を治療してくれる病院をご存知ないでしょうか？
日本国内ならどこでも構いません。
情報をお待ちしています。

あんこドーナツさん、はじめまして。
アストロにようこそ。

あんこドーナツさんの書かれているように、心疾患があると側弯になりやすいですね。
私自身もレントゲンをみると、背骨がS字になっていて、いつも気がつくと、猫背の状態です。
今はまだ問題になるほどではないようなのですが（側弯症とは言われていないので）、気になるところです。

側弯症についての患者ネットがあります。「そくわｎジョイネット」です。
こちらは心疾患と側弯症の両方を持つお子さんを育てている親御さんが運営しているホームページです。
↓訪れてみてはいかがでしょうか。

HOMEPAGE: http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Namiki/1115/

あんこドーナツさん、私もひどい側湾症なんですよ。見た目、 右肩が下がっていて疲れるとさらに下がります。
私は４６歳でファロー四徴症の根治手術後２０年になリます。
そのままだと先々どうなるか、いい見本だと思いますのでちょっと お話しますね。
私も若いころは腰痛や筋肉痛がひどくて、それに首が回らなくなったり。 美容上も気になるのでやっぱり整形外科で相談したことがあります。 でも側弯の手術って背骨に金属棒のようなものを入れて矯正する手術 （その当時の話では)ですごく大変みたいです。ただでさえリスクの 多い体なのであきらめました。
それ以後は度々整体医院などのお世話になっていますが、何とか自分 なりの運動などもしてご機嫌をとりながらやってます。
ヨガで背骨をねじるねじりのポーズとかぶら下がり運動とか。
側湾があると骨盤などもゆがんでいます。骨盤矯正の運動などもいろいろ あるので試してみてはいかがでしょう。運動である程度矯正できます。 それから症状を悪くしないためにはやはり日ごろ姿勢を良くして(背中を丸 くしない)、筋肉を鍛えたほうがいいと思います。
筋肉が衰えると側弯のある人はもろに腰やひざなどに負担がかかるんです。
心臓が悪くても負担のかからない程度の運動がほんとに大事です。
私は美術の仕事をしているのでトンンカチやのこぎりを扱うこともあります。
それから不規則な生活で徹夜仕事もしばしば。今ももう、筋肉痛、眼痛のオン パレードです。最近は疲れると片足が突っぱりひざに激痛がきて歩けなく なることがあります。それも出たり引っ込んだり――。医者によると側弯 から来る坐骨神経痛だそうです。
まあ、この年になるとまわりでもあちこち痛くなる年齢なのであまり 気にしない様にしています。ただ、全身見える鏡を身近に置いて常に 自分の姿勢をチェックするようにしています。私の場合右肩が下がって くると要注意です。

こんにちは。
側弯症について皆様にお聞きしたい事があり掲示板に書かせて頂きました。
簡単に自己紹介。現在２３歳です。病名：修正大血管転位症・肺動脈閉鎖（MAPCAを伴う）・心室中隔欠損他です。
側弯症は、先天性心疾患に合併することが多いと主治医に言われました。しかし私の周りには側湾症の方がいません。
このまま側弯症を放置すれば、今以上に肺に負担がかかるので手術をしたいと主治医に言いましたら禁止されました。
実際に側弯症の方・側弯症の手術をされた方大変お手数ですがお返事下さい。宜しくお願いします。

このたび、拡張型心筋症のため海外での移植手術を目指すことになった友人の息子さんを 支援する会の代表を務めることになった者です。
まだ、海外の受け入れ先病院が決まっておらず、目標金額や具体的な活動もできないのですが、 決まり次第早急に活動できるようにと、取り急ぎホームページ開設いたしました。
つきましては、当ＨＰからこちらにリンクさせて頂きたく、書き込みさせていただきました。 まだまだ未完成ではございますが、何卒よろしくお願い申し上げます。

HOMEPAGE: http://ryusuke-i.hoops.ne.jp/

こんなサイトがあります。
･･･
病気や障害をもつ人には、治したいというだけではなく、 「病気の悩みを人と共有したい」、「自分の病気について知りたい」、 「自身の経験を人のために役立てたい」という３つのニーズをもっていると考えられます。

それらのニーズに応えるため、１９９９年に「楽患ねっと」を作りました。
楽患（らっかん）とは、病気の経験を辛く苦しい体験とだけ捉えるのではなく、 ひとつの貴重な経験とみなし、人生にプラスに活かすという意味です。
そしてねっとには、患者さん同士のネットワークづくりを支援したいという意味がこめられています。
…
病院に病気の情報を知るために図書館を作ったり、 患者中心の参加型医療モデルの研究をしていたり、興味深い活動をしているようです。

４月８日、９日 放送のＮＨＫ教育「人間ゆうゆう」（夜７時半〜８時）でも紹介されるというので、 見てみたいと思います。

HOMEPAGE: http://www.rakkan.net/

最初から強烈なタイトルですみません。

みなさんメッセージをありがとうございます。
反響の多さにびっくりしてます。

miyuさん，気にかけてくださり，ほんとうにありがとうございます。
ほっとしたい時，また寄らせていただきますね。

掲示板に自分自身のことを載せることを，正直ずっと躊躇っていました。
結果的に母子共に健康で過ごしていますが命にかかわる危険なことだからです。

みなさんがレスを下さるのを嬉しいと思うと同時に恐い思いもあります。
どうか，どうか皆さん，これだけは心にとめておいてください。
『あなた自身を大切に。けっして死んではいけない』

子どもがほしいという思い，それは簡単に拭い去れるものではありません。
でもね，みなさん自身がとても大切な人なのです。
ご両親の愛情をいっぱいうけて育った，かけがえのないあなたなのです。

私はありがたいことにこうして今までどおりの生活をおくっています。
でも，私と同じ病気で妊娠した方が過去にみえますが 15例中3人の方が残念ながら妊娠中，お亡くなりになってます。

あるべき未来が 妊娠・出産したことによって，たたれてしまった方も 現実におみえになるのです。

おなじ心臓病という中にあっても ここにみえるかた一人一人病状は違います。
キツイ表現になりますが，経験者としてあえて言います。
私が成功した＝あなたも成功する
ではありません。

この先，妊娠，出産をお考えになるときは まず先に信頼のおける医師の診察と，アドバイスを受けてください。
わたしも，とことん医師と話し合いました。そして 様々な文献も医師からいただいたり，自分で調べたりもしました。

医師との信頼関係の構築も難しいとは思います。
診察時間も短く，医師にこういったことを話しづらいというのも ありますよね。
私は医師に恵まれたほうだと思いますが，それでも短い診察時間内では 伝えきれないことも多く，手紙を書くなどのこともしました。
これでしたら先生も時間にとらわれず，ゆっくり検討できたようです。

CHARさんが言われるように
＞＞＞
情報だけではなく，心のケアも必要だと感じます。。。
大人になった先天性心臓病患者が直面する問題は多岐に渡っています。

このようなことに関して何か社会的な活動ができないかと思って 少し勉強を始めたところでした。。。
＞＞＞

こういうこと，すごく大事だと思うのです。
私も自分が何ができるかがまだ具体的になってないのですが 同じような境遇の方々にメンタルな面でも支えていきたいと思っています。
私にできることがあったら協力させていただきたいです。＞CHARさん。

またまた長文失礼しました。
みなさんの未来が，ずっとずっと続く事を心から願ってます。

PS
MILKさん
メールが遅くなってごめんなさいね。
必ずこの前のお返事をお出ししますので，もうすこしお時間を下さい。

しほさん、こんにちは。初めまして！
私は、ファロー四徴症極型で、術後１６年です。

無事、赤ちゃん出産され、現在、２歳とのことホントに良かったですね。
私はまだ独身のフリーですが、出来る事なら、いつかは子供は欲しいって思っています。が、「子供はムリって思っておいた方が無難だよ。」って言われてたので、ワーファリンを飲んでいない現在も、なるべく考えないようにしてましたが、しほさんのカキコによって、勇気付けられました。

これからも、まだまだ子育てに大変な時期だと思いますが、母子共に、健康に日々の生活を送って下さい。

本当におめでとうございました。

”しまさんへ・・・”というタイトル
で書き込みをしましたが、
”しほさんへ”のまちがいです。。
ほんとにすいません。。。
人の名前をまちがえるなんて めちゃめちゃ失礼な事してしまい ました。
ほんとにすいません。。。

しほさんの書き込み読んでかなり 動揺してたのかなぁ。
ほんとに失礼しました。。。

しほさん、メール有難うございました!!
本当に参考になりましたし、励みになりました!!
もう少し冷静に自分を見つめ直さなければいけない時期に来た気がします。

私も私と同じような事で悩んでいる人達の力になれれば良いと思います。
何か私に出来る事が有れば声を掛けてください!!

私は東京ですし出来る事も多いとは思いますがいったい何をしたら良いのか 見当がつきません。ご指導の程よろしくお願いしますね(^-^)/

しまさん、初めまして。

ご出産本当におめでとうございます。
久しぶりにここへ来て、しまさんの 書き込みを読ませて頂いて、 驚きと共に良かったなぁと思いました。。

私も、しまさんと同じく弁置換を受けました。
（僧帽弁閉鎖不全でした。。）
当時は２５歳だったので、手術の恐怖 よりは子供を諦める辛さの方が強かった です。。
医師からは”もし、どうしても子供が ほしい時は、事前に必ず相談すること。 ワーファリンを別の薬に代える方法も あるから。。”と言ってもらえましたが 他に三尖弁閉鎖不全やマルファンという 病気も抱えているため、もう諦めてます。
しまさんもきっといろいろ悩んで覚悟 されたんでしょうね。
ほんとに。。。よかったですね。。
しまさんも無事で、子供さんも元気で ほんとに、ほんとによかった。。

大切に育ててくださいね。。 しまさん自身も無理をされないように してください。