2002年3月

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下に行くほど、古い書き込みです。下から順番に読むと分かりやすいですよ。

４月上旬に４ヶ月になる娘の病気についての情報等を集めています。娘は先天性総動脈幹症で生後すぐから現在にかけ入院中です。症状として右室高血圧・肺高血圧・肝臓鬱血・不整脈・横隔神経麻痺で呼吸器・ペースメーカー管理です。症例が少ない為なかなか情報がありません。

しほさん、初めまして。無事に出産されてお子さんがもう２歳ですか？
私も子供が欲しい一人なので、とっても励みになります。

勝手ですが、いつもここの掲示板に来てmilkさんやCHARさんのメールを読み 私ももし妊娠したらどうなってしまうんだろうと思ってました。
あっ、自己紹介が遅くてごめんなさい。
私はファロー四徴症で、術後２０年になります。
そして５年前の心カテで主治医に「子供は産まない方がいい」と言われてしまいました。 （中度の肺高血圧症だからでしょうか？）
別件で産婦人科に行った時も初めて行った病院なのに、先生にファローのことを話したら 「産まない方がいいと思うけどなぁ〜・・・」と言われてしまったんです（笑）
もう、半ば子供はあきらめてます。
しかし、彼は一人っ子だし、私の身体のことを思って「子供はいいよ。」とは言いますが、 本心は違うと思います。

最近、ちょっとだけ妊娠・出産に敏感になってしまったので 思い切って参加してしまいました。
長い文章で失礼致しました。またお仲間に入れてくださいネ。

＞しほさん、初めまして。ご出産おめでとうございました。とても、とても「励まされます」！！私は、先天性心疾患はありませんでした。が、３人の子宝に恵まれたものの、２人は「心疾患」でした。Dｒは「遺伝ではないです」そう、申してくれましたが、心の葛藤は大きく、又、３番目（心内膜症欠損症、多脾症、他・・）出産後、我慢はしてましたが、息切れ、動悸、水分を取ると胸が痛い、等、自覚症状はあったものの（泣きすぎだとか、水分の取りすぎだとか思ってました）が、１ヶ月産後健診にて、異常な浮腫みがあることなどから、大きい病院での検査を経たその日『心不全』や『心臓肥大』など、又、心機能１６％までの低下。Dｒ曰く「突然死しなかったのが不思議だった」と。

お陰さまで、今、こうしておりますが、我が子共々「心臓」の大切さを学んだ時期でした・・苦しみや、辛さ、未だ未だ果てしませんが、意識の途絶えた時（病棟から姿消したらしいのですが・・）３番目の小児科病棟の待合室にお座りして「笑って」寝てたそうです。今後の妊娠は『危ない』らしいと言われてます。（私の例ですので、お気にされた方はお許しくださいませ）

生きる、大変ですが皆様も頑張ってくださいませ。我が家の長男も来週、初めて集団生活１年だけ（保育園）入れます。３番目も７月に「カテ」を控えてますし、肺高血圧が下がらない場合は「肺移植」も。。。今後未だ私の役目はあるのです。皆様に支えて頂く事も多いと思うので、宜しくご指導くださいませ。

しほさん、「新しい命」と共に、今後もどうぞ、お身体ご自愛くださいね。
おめでとうございました。

HOMEPAGE: http://web01.joetsu.ne.jp/~harto-75/

しほさん，こんにちは。はじめまして。
無事ご出産されたとのこと，本当によかったですね（＾＾）

私も涙を呑んであきらめることになったひとりです。
ここに至るまでは本当に気が狂いそうなくらいつらい思いをしました。
スッパリあきらめたつもりですが，それでもふとした瞬間に，やるせない気持ちが込み上げてきます。
どうやら私は心臓病といっしょに，死ぬまでこの思いと闘っていくことになりそうです。

ところで，そんなことは置いといて･･･！
私も妊娠・出産を含めた，先天性心臓病患者の人生における諸問題をケアする医療施設などの情報の少なさというのは常日頃，感じていました。そこで，そういった情報を集約する機関のようなものを作れないかと思っていたところでした。

情報だけではなく，心のケアも必要だと感じます。アメリカではハイリスクな妊娠・出産を体験した女性が，ハイリスク妊婦をフォローする自助グループというのがあるようです。子どもを持つことを諦めた先天性心臓病患者が，アイデンティティを取り戻し，自分の生き方を見つけていくためにもこのようなものが役に立つのではないかと思います。また，妊娠・出産だけではなく，結婚や就職などと，大人になった先天性心臓病患者が直面する問題は多岐に渡っています。

うまく言えませんが，私は子どもをあきらめる代わりに，このようなことに関して何か社会的な活動ができないかと思って少し勉強を始めたところでした。今のところ具体性はないのですが，ぜひ，しほさんに力になっていただきたいと思います。どうぞこれからもいろいろ教えてくださいね！

＞しほさんへ
無事、出産されたのですね。どうしたかしらと思っておりました。
本当におめでとうございます。
しほさんお書きこみを見て、とても嬉しくて、ついつい仕事中にレスしてます(^-^;

育児も大変かと思います。
息抜きに、ときどきまたお立ち寄りください。

しほさん、始めまして!!
無事にご出産されて本当に良かったですね!!

私は一昨年涙を飲んだ一人です。
今でも子供が欲しい気持ちと出産への不安の中をゆらゆらしています。
諦める事を心に誓いますが気が付くと子供の事を考えていて 正直な所、不甲斐ない毎日です。

症状によって一概にOKとは行かない事も承知です。

しかし、しほさんのような方がいらっしゃるというのは、 とても勇気になります!!

私もいつか赤ちゃんに会いたいと密かに思っています。
もしも夢が叶うなら･･･と思い、 今の自分の身体を大切にして毎日の生活を送っています。

しほさんはどちらの病院でご出産なさったんでしょうか?
厚かましいのですが、メール頂けると幸いです。

ご無沙汰しています。しほと申します。
2年ほどまえ，大動脈弁閉鎖不全症 機械弁置換後の妊娠，出産について 投稿させていただきました。

あれから月日が流れ，その後のご報告が遅れたことを 当時親身になってレスを下さったみなさんにまずはお詫び申し上げます。

みなさんからのアドバイスや病院に関する情報をいただき 大変励みに，そしてよい医師，病院に出会うことができ 2000年4月に女の子を出産いたしました。
母子ともに健康に過ごしております。娘は来月で2歳になります。

この病気を患っている方はご存知の通り，ワーファリンという 催奇形性のある薬を服用しているため胎児への奇形が起こりうり， そして大量出血のおそれもあるので 原則として妊娠，出産は禁止させています。
また妊娠中は心臓への負担も大きくなるので，母体にとっても危険なことです。

弁置換した心臓と不整脈という爆弾をかかえ， いつ”死”という方向へ転ぶか分からない中，不安との戦いの日々でしたが ほんとに運良く，大きなトラブルもなく出産ができたことは，まさに奇跡かもしれません。
でもこれは，心臓病医師，産婦人科医師の綿密な計画があってこそ実現できた ものとも思っています，

こういった形の妊娠，出産でしたので，同じような病を抱えた方に 私は安易に”妊娠・出産できるよ”とは申し上げられません。
でも2年前，出産例はあることは知っているけど，具体的に何が危険なのか，妊娠可能ならどういった方法があるのか，どの病院に行けばいいのか，なんとか情報を。。。
と藁にもすがる思いでいた当時の自分自身の気持と照らし合わせると， 危険なこともあわせ，私の知っている限りのことをお伝えできたらと思い， 投稿させていただきました。

また，この掲示板をご覧になっている方々の中には，涙を呑んで妊娠・出産を諦めている方もおみえになると思います。私自身も，子どもは諦めることでいた時期があったので，すべてではありませんがそういった方々のお気持も分かりますので，この報告は辛いことになってしまうと思いますが，こういった例もある，ということでご承知おきいただければ幸いです。

先天性の心疾患を握った子が，成人し，結婚，そして妊娠するという，人生における過程の中で，特に後半の部分をケアする医療施設や情報の少なさを，自分自身の体験を通じ，痛感致しました。

今は育児＆仕事に追われ，なかなか時間がとれませんが，近い将来，なんらかの形でそれらの不備な点をフォローできるような行動を起こしたいと思っています。

長文失礼致しました。 この掲示板をご覧になっている方々の中で，もしも同じような悩み，不安を抱えている方のお力になれたら幸いです。

ひなままこさんご丁寧にありがとうございます。
coronary sinusとは冠静脈洞のことで、上側の左房との壁の穴のことを屋根が抜けたように 例えてunroofedと言っています。

みづきさん、はじめまして。お感じのようにエコー検査は術者の知識や熱意によってそれで解る 範囲が変ってきます。今は私がはじめた頃に比べ機器の性能が向上していますのでそれを 使いこなせば以前よりいろんなことがわかります。どうぞがんばってください。

私もみなさんのお声を聞いて、勉強させていただくつもりです。

　はじめまして。unroofed coronary sinus の解説を拝見し、「おおっ」と感動致しました。
私もエビスさんとほぼ同じで、北海道の病院で心エコーや心電図の検査をしている臨床検査技師です。
(・・・といっても、超新米です。unroofed coronary sinus　おぼえたてでした。)
それと ､ 自身もファロー四徴症で6歳の時にOPEしています。
心臓関係の検査の担当になったのはほとんど勢いというか偶然なのですが、 自分自身が患者であるということも仕事に生かせればと考えています。
これからも、発言楽しみにしていますので、いろいろ教えて下さいね

ありがとうございます。うちの病名は正確には、unroofed coronary sinus と心房中隔欠損の 二つを診断されています。心カテーテル検査後も、同じでした。　unroofes coronary sinus は 実際どんなものなのかわからなかったのでありがたかったです。 新潟大学のホームページの心臓も何の説明もないので、よくわからなかったので、わかりました。 詳しい情報をありがとうございました。

意見をくれてありがとう（＾−＾）別れ話をした後、彼氏が倒れました。(ありがたいことに検査だけで終わりましたが・・・）その後、彼氏から連絡があり、彼氏も私の気持ちを理解してくれ、「やっぱりお前が必要だ｣と言ってくれました。自分の気持ちを素直に伝えて、そして、わかってくれてよかったです。未来のことなんて、誰にもわからないのだから、今をどう過ごすかを二人で考えて、プラス思考でいこうと思っています。彼氏ももう一人で抱え込まない、二人で支え合って行くことを約束してくれました。今回のことでより二人の気持ちが近くなった気がします。charさんありがとうございました。m(__)m

この病気は右心房につながっている冠静脈洞と呼ばれる部分と左心房の間の壁に穴があるもので、 左心房の血液が冠静脈洞を通じて右心房に流れてしまいます
同じように左心房から右心房に血液が流れる心房中隔欠損症の特殊な型と考えてもいいでしょう。
欠損が大きく将来にわたって肺などへの負担が問題となるほどの血液の漏れがあると判断された 場合は手術の適応となります。

HOMEPAGE: http://www.med.niigata-u.ac.jp/su2/image/illust06.gif

この掲示板をご覧のみなさん、はじめまして。エビスといいます。
岐阜の病院で心臓関係のエコーや心電図系の検査をしている臨床検査技師です。
なにかみなさんのお役にたつことができないかと思い、自己紹介をさせていただきました。
時々お邪魔させていただきたいと思いますので今後ともよろしくおねがいします。

彼氏の気持ちもなんとなく分かります。私は結婚していますが，私の身体では子どもが産めないと医者に言われたとき，離婚を申し出ました。また，ポックリ死ねればまだいいのですが，将来，車椅子に乗ることになったり，寝たきりになったりする可能性もあると聞いて，私は夫に迷惑をかけられないとあわてふためき，かなり強硬に離婚を申し出ました。散々やりあったのですが，結局「それは離婚の理由にならない」と説得され，私も落ち着きました。
今思うと，「迷惑や心配をかけられないから」という理由を盾にし，自分がヒロイズムに酔っていただけのような気がします。でも人間なんていつ死ぬかわからないものです。健康なあなただって明日，何があるかわからないのです。だから彼氏もあなたも，そばにいたいなら自分の気持ちに正直に，一緒にいるべきなんじゃないかなと思います。たとえ大好きでも，自分以外の人のつらさや死の恐怖をなかなか分かってあげられないのは当たり前で仕方ないと私は思います。それでもあなたがそばにいることが，彼氏にとって生きる支えになると思います。彼氏は無理をして強がっているんじゃないかな･･･。正直な気持ちをぶつけてあげてください（＾＾）

始めから最後まで号泣しました。
登場人物の一つ一つのセリフが 私の時と全くと言って良いほど同じでした。
主人と一緒に見ましたが見終わった後はしばらく話せませんでした(T=T)
が彼がすごく優しくなっていて(笑)
改めて私達が一緒にいる意味を考えさせられました。

私も向井さんも出産予定日が５月で 殆ど同じ時期だったのも有って自分と重なってしまいました。

以前の会見の時もテレビの前で放心状態になりました。
その後すぐに、向井さん宛に手紙を書きました。
とても他人事には思えませんでした。

主人と少し代理母について話し合いたかったのですが そういう不陰気にはなりませんでした。
一度じっくり話してみたいとは思っていますが、 この手の話しをするのを主人が嫌がって、はぐらかされてしまいます。

ただ、いくら望んだとしても現実問題として アメリカに行って代理母出産するとなると 「普通の稼ぎの人では殆ど無理だよね〜。」って言うのが本音です。

倫理上の問題等ありますが、もし出来る事ならば自分たちの子供が欲しいです。
確かに自分の病気の事で精一杯なのに?と思う事もありますね(笑)

日本では現在も、これからも許されない法律改正が進んでいると聞きます。
私達みたいな一般人は指を加えて見ている事しか出来ないのでしょうか?
チョットもどかしいです。

子供のいない生活には慣れていくでしょうが、 心の何処かに割り切れないものが残ってしまいます。

主人と二人の生活に不満が有るわけではありません。
心臓が悪い割には元気に生きている事も、ありがたいと思います。
ただ、自分の不甲斐なさを一生拭い切れない気がします。
悲観的過ぎますね〜(^-^;;
向井さんみたいに前向きに生きなくちゃいけないと、とても勇気付けられました。
毎日「子供の事を忘れなくっちゃ!前に進めない〜!!」みたいに 自問自答を繰り返しています。
前に進まなくてはと思います。

私の幸せは自分が決めるんですよね!!

Milkさんが下で向井亜紀さんの話題に触れてらっしゃいますが，今日放映したドラマ，見ました？私はグチャグチャになるまで泣いてしまいました。前に向井さんの記者会見をテレビで見たときも，朝食を食べながらボロボロ泣いて，真っ赤にはれた目で仕事に行きましたが･･･。
うちの夫も「代理出産」を考えたいって以前よく言っていました。でも私は子どもが成人するまで生存する自信にさえ欠けているので(＾＾；)考えていません。
確かに賛否両論あると思いますが，すべての困難を踏み越えて行ってほしいと思います。

たまみさん、致密化障害ではなく、緻密化障害ではないかと思います。

単なるタイプミスをなさっただけかもしれず、そうだったら失礼をお許しください。

でも、もしかすると正式な病名をご存知ないのかもしれない、とも、思いました。もしそうだったら、たまみさんご自身が病名を正確にお知りにならないと、話が先に進みません。つまり、読者の皆さんからのレスを待つにしても、正確な表記であればレスも集まり易いと思います。それで、こうしてあえて申しあげるしだいです。

子供が、unroofed coronary sinusと診断されました。この病気を治された方がいらっしゃいましたら、どういう病気なのか、どういう手術をしたのか、傷の大きさ、どこの病院でされたのか、入院期間など、ご存知のことを教えてください。

ご存知だと思いますが。
向井亜紀さんが代理母で出産を予定しているそうですね。
やるかな〜とちょっと期待していましたが、現実になったようです。
とても勇気の有る方だと尊敬します。
そして彼女を支えている御主人の高田さんも素晴らしい方だと思います。
うちの主人は高田さんの試合を見て「負け犬高田!!」なんて言いますが、私はけして負け犬だなんて思えない!!賛否両論有るとは思いますが彼女達なら絶対大丈夫だと信じています。
私も出きる事ならそういう方法でも子供が欲しいと思ってしまいます。
どんな形で生きていても、困難も寂しさも幸せもいっぱい有るのだから 自分が選んだ道なら後悔できない!!後悔したくない!!って思います。
私も後悔しない行き方みつけなくっちゃ!!

私の友達のお母さんが「左心室致密化障害」という病気なんですが、 最近発見された病気なので詳しい情報がありません。
京都に住んでいるんですが、コノ病気に詳しい方・いい病院、医師をご存知の方 メールを記入しておくので情報を教えていただければ嬉しいです。
宜しくお願いします。