2001年３月

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下に行くほど、古い書き込みです。下から順番に読むと分かりやすいですよ。

私は２７歳の♂会社員です。
昨年７月人工弁を導入後ワーファリンをのんでいます。
私もワーファリンのコントロールに苦労しました。

ワーファリンは血を固まりにくくする（世間で言うさらさらにする）効果があります。
効き過ぎると血が固まらなくなり出血傾向になり危険です。（脳出血等の危険あり）
効かないと意味がありません。
この為投与量のコントロールはトロンボテストというので行います。
私は1ヵ月毎に受けています。
そこで値が上がったらワーファリンの量をふやし、 値が下がりすぎたらワーファリンの量を減らします。
はじめのころは、この値がまったく落ち着かず苦労しました。
しかし、手術後１〜２ヶ月したころからは同じ量で値は落ち着いています。

ワーファリンは皆さんかかれているとおりビタミンKを摂取する効かなくなります。
ビタミンKは葉緑素が含まれているものには必ず存在します。
緑黄色野菜はビタミンKが多いです。
また、薬との相互作用も多く、効果を増強したり、低下させたりします。

また、ワーファリン手帳をお持ちでしょうか？
先ほども書きましたが、ワーファリンをのんでいる限り出血の危険性はいつもはらんでいるので、 この手帳を常に携行する事が奨められています。
お持ちでなければ、薬剤師の方、主治医にぜひもらってください。

ワーファリン手帳には相互作用のある一般的な薬、ビタミンKの多い一般的な食品が載っています。
しかし、一般的な食品、薬しか載っていません。
ここに載っていない食品でワーファリンの効きが悪くなるものに
菜の花があります。なんか効きが悪いと思うと、菜の花を食べていたりします。

今回のことに関して参考にしていただけるのではないかと思うウェブサイトのＵＲＬを ここにご紹介します。
索引の項に「ワーファリン」と入れてクリックすると、ワーファリンについての詳しい 説明を読むことができます。よろしかったらどうぞ。

http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html

youchangさんがお書きになったとおりで、ワーファリンは 効き目に個人差が大きい薬 だそうです。
おおざっぱな言い方ですけれど、ふつうは、薬というのは、病気が重篤な人にはたくさ ん投与し、軽い人には少なめになりますよね。
ところが、ワーファリンは必ずしもそうとは言いきれないもの、らしいです。

それだけでなく、同じひとりの患者についても、季節によって変動したりもするようで す。私は心臓弁置換の手術をし、そのために、ワーファリンとは、一生、縁が切れませ ん。手術から何年も経ちますが、いまだに、しょっちゅう、ワーファリンの処方量が適 切かどうかの検査を受けています。手術をしてくださった病院の心臓外科の先生も、ワ ーファリンに限らず私がのむ薬のすべてを処方してくださっているかかりつけ循環器科 開業医の先生も、私の適量はどのくらいかということを、いつもいつも気にかけてくだ さっています。

ところで、食べてはいけないもののことですが、納豆とクロレラはいけないとよく聞き ますけれど、私のかかりつけの先生は、アボカドも駄目だとおっしゃっておいでです。 そのほかの野菜一般については、やたらと食べ過ぎなければ、ふつうの常識の範囲内で 食べているのであれば、なにも心配は要らない、と、おっしゃいます。 しかし、これも個人差があることでしょうから、お父上の主治医の先生にお確かめくだ さい。

youchangさん、どうもありがとうございます。
なにせ知識がないもので、何をどう調べてよいのかもわからなかったので（^_^ゞ
助かりました。

こんにちは、youchangです。
私自身ワーファリンを４ｍｇ飲んでいます。ワーファリンは効き目に個人差がありすぐに適正量を見いだすことはできません。
最初の処方は最小量から処方すると思いますので、徐々に量を増やして適正値を見つけだすことになります。
それを食事療法で補うことはできません。
反対に、ビタミンKがワーファリンの拮抗薬ですから、ビタミンKの入った食品 （納豆、クロレラ、ブロッコリー、レタス、キャベツ、ほうれん草、大根葉、レバーなど）特に納豆、クロレラは ワーファリンの効き目を強力に阻害しますので絶対だめです。
でも、野菜は食べないわけにいかないので通常に食べるぐらいなら問題ありません。
ともかく、効き目は医者が適正量を見つけますのでいわれた量を飲むことです。

私自身３５歳で心筋梗塞になり、医者にも誤診されて何も治療せずに心筋の一部を壊死させてしまいました。
お父様ご心配ですが、予後は良い病気です。
今後の生活パターンを改善して長生きしてください。
ご参考になりましたでしょうか、メーリングリストへのmiyuさんの書き込みで出てきました。

初めまして！ 突然ですが、もしおわかりになる方がいらっしゃったら教えてください。
私の父が、去年の暮れに心筋梗塞で入院しました。処置が早かったのと、運が良かったのとで今は退院して、仕事にも復帰できました。
ところが、ワーファリンという薬の効き目がイマイチ良くないらしいのです。
食事療法（？）など、なにか対処法ってあるのでしょうか？

こんばんは。
miyuさん、ごぶさたしていますが、お元気でしょうか。
今冬もさっぽろゆきまつりに行こうかと思ったのですが、卒論発表などの予定が重なり、残念ながら行けませんでした。
先週４年間通った大学を無事卒業し、４月からはめでたく大学院生になります。
来年度もよろしくお願いします。

HOMEPAGE: http://village.infoweb.ne.jp/~tetsuro/

はじめまして。みかままといいます。２児の母です。初めて投稿させていただきます｡

私は先天性のファローです。2回ほど手術もしてます。
私は根っからの楽天家なので､病気の事も忘れて飛び回ってました。
こんな私ですので､アドバイスになるかどうかわかりませんが・・・
子供を出産したいのであれば､まず主治医の先生か大きな総合病院で相談すると良いですよ。 個人の産婦人科に行っても､大きい病院へ回されてしまいます。
私は先に妊娠がわかってから病院へいきました（出産できてあたりまえって思ってたので・・）
そしたら､まず内科で心臓の状態を調べ､それから産婦人科で検査。
妊娠中は血液の循環量が変わり､けっこう負担になると言う事で､常に内科と産婦人科の往復でした｡
出産は帝王切開で､30週目と早めに出されてしまいました。二人目も同じでした。
自然分娩を望んでましたが､お医者さんや看護婦さんに説得されてあきらめました。
でも､子供も五体満足で未熟児とは思えないほど元気に育ってます。「案ずるより産むがやすし」ですね。
子供がほしい方は､まずお医者さんに相談です。周りの人も支えになってくれますよ。
帝王切開でも何でも子供が生まれた瞬!
間は､とてもすばらしいです。あまり悩まず前向きに行くと､きっと大丈夫ですよ。
今の私は､お気楽な手抜き母ですが､子供達はちゃんと育ってます。
子供のほしい方がんばって！！

http://www.bb.wakwak.com/~t-masanobu/

心臓病のことを話した上で採用されて、よかったですね。
私の場合は、最初に、こういうことはできない、ということを伝えました。
会社の方も、きく機会をもうけてくれたので、かなり恵まれていたと思います。
逆に、守られすぎてしまい、それが悩みの種にもなっていたりもしますが、 無理して身体を壊すよりも、できないことはなるべく伝えて、 慣れてくれば、他にできることを探したりできるようになりますよ。
これを見ている頃は、初仕事をした後でしょうか。
気候の変動する時期で大変でしょうけれど、応援しています。

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Suzuran/7524

来週から、近所でバイトをすることになっているのですが、（心臓のこと、手帳を持っていることも話して･・･）でもどうも、 見た目でわからないので、心配です｡
重いものがもてない｡
階段ののぼりができない。浸透してもらうまでは、なかなか、難しそうです｡
皆さんは、職場の人にどんな風に言っていますか?

先天性心臓病で通院がなくなって、大人になってから困る方も増えてきているようですね。
そんな方のために、こんなＨＰもありますので、ご覧になってください。
専門医が患者の質問に答えるコーナーもあります。
成人先天性心疾患のＨＰ
http://www.so-net.ne.jp/medipro/group/achd/

ゆきさんより5歳ほど年上ですが、私も、できれば出産できたらなーと考えている一人です｡
私の場合は、ゆきさんと同い年のときに、僧帽弁を、縫い縮めて治しています｡
薬も飲んでいますので、病院には、2箇所かかっています｡（遠くと、近所と）もし妊娠した場合は、帝王切開ときいています。
が、詳しくは、わかりません。その時の心臓の状態によっても、個人差によっても違いがあるんでしょうが…。
アドバイスには、とてもならずにすみません｡失礼いたしました｡
河合改め、キティより。

私は男で、妊娠とか出産とかいうことはわかりませんが、そういうこととは無関係に 心臓病のことだけを考えても、ゆきさんには、一日も早く循環器科か心臓血管外科の ドクターに診てもらうようお勧めします。男が横から話に割込んで失礼だとお考えに なるかもしれませんが、ふじさんのおっしゃるとおりですよ。

結婚で転居なさったことがきっかけで定期検診を中断していらっしゃるとのことです が、現在のお住まいの近くで循環器科・心臓外科の病院・開業医院を捜して定期検診 を再開なさることを願っています。お近くで医療機関を探すご参考にしていただきた く、次のＵＲＬをご紹介します。

http://www.10man-doc.co.jp/

今日の面会の際に炎症反応の数値が下がり始めたことが解りとてもうれしかったです。
まだ気を抜けませんが本人が１番がんばっていますから大丈夫です！！
胸の中を常時、生理食塩水に消毒薬を混ぜた物を点滴で流しドレンから抜いてます。
フォンタン術自体はうまく循環しているので後はバイキンマンを追い出すだけなんです！
鎮静剤が入っているのですが、主人や私の声に反応してモゾモゾ動いたり、頷いてます。
あともう少し、がんばるぞ！！

ありがとうございます。以前かかっていた病院は結婚して遠くなってしまいました。
私のような方で妊娠、出産されるかたってみえるのですか？その時って帝王切開になるんでしょうか？ やっぱりフツウ分娩でおっぱいをあげて・・という希望があるんですが。知り合いには私のような経験した人がいなくて・・。
経験されたかた、知識もってみえるかた、教えて下さい。

＞ゆきさん：心臓のほうは今は検診には行っていないのですよね？以前にかかっていた病院が近いなら，
理由を話してもう一度診てもらうのもいいと思います。
妊娠・出産は循環血液量も増えるし，心負荷も大きいので、総合病院の産婦人科で相談してみては？ （必要なら循環器内科に回してもらえると思います．）

＞もんちゃさん：まだ気は抜けないと思いますが…。パパ，ママまで体調を崩さないようにしてくださいね。
今が一番の頑張り時ですよ。微力ですが応援してます。まーちゃん、もんちゃさん、ファイトファイト！！

そうですね。皆さんの書込みを見ていると市によって対応が違いますよね。主治医の先生も「この子を預かってくれてありがたい」と 担任に話したぐらい現実は厳しいですよね。
投薬する必要がある子もいるだろうし、酸素や発達、集団生活に慣れるかどうか心配は尽きないですよね。
うちは投薬が保育時間中に無いし酸素もしていないのですが、発達面は半年に１度専門機関に経過観察に行ってます。
役所にて確約が取れるようお祈りしています。

ふじさん＞
ありがとうございます！！今日人工呼吸器を抜管しました（午後）。
自発呼吸が疲れるようで鎮静剤無しでも良く寝てます。
時々看護婦さんに「ママはー？」と聞いているらしいです。あと電車が大好きでビデオが止まっていると「あーあー」と 催促するらしいですが、ほとんど寝ていて見てないようです。テレビから声が聞こえると安心しているようです。
人口心肺で肺も痛んでいるし自発呼吸もするしでがんばりどころですね。明日もお昼から面会に行ってきます。

まずはもんちゃさん，手術終了おめでとうございます！体がフォンタン循環に慣れてくるまで少し調整が必要でしょうが， まずは大きなハードルクリア！！ですね。
またいろいろと教えてください。保育園の件ですが，これは市によっても大きく異なるようですね。
対応ができている所と，不備な所と…。
さえちちさんの言うとおり，中途入園が見込めるのであれば，しっかり確認をとっておいたほうがよいと思います。
確認が取れれば，それまでは猶予期間と考えて，お子さんの体的にも保育園に行く準備ができますよね。
私も職場復帰を考えていますが，娘の主治医からは酸素を受け入れてくれる保育園が少ないこと，感染症をもらいやすいことから反対されています。
市のほうにも問い合わせましたが，やはり今の状態では難しいようです。現実は厳しいですね。

私は公立（市）保育園に行かせています。横浜市は障害児保育というのをやってまして、健常児より優先的に入れます。
保育士の人数を増員されたり、メリットはあると思います。
１歳丁度からいってますが（４月生まれ）当時は身障手帳は持ってませんでしたが区役所の福祉事務所に相談に行ったり、 主治医に病気について保育園に行っても大丈夫だというような内容の診断書を書いてもらったり、体験保育と言う名のもとに、 希望していた園に何度か本当に日常保育に耐えられるかどうか保育士の方々に見てもらったりしました。
ただ、入園してからよく風邪をひいて最初の１年間は１週間保育園に続けては行けるのですが、木曜日あたりで疲れが出て熱が 高めになったり、体調管理に試行錯誤しました。
もっと書きたいところなのですが、息子の面会に行くのでまた帰ってきたら書込みしますね。

この掲示板では、守る会や心友会のことをほとんど書き込むことがないのですが、 たまに書いてみましょうか。
全国心臓病の子供を守る会に、私の母が入会したのは、遙か昔、30年ほど前です。
当時は、輸血に必要な血液も、患者の家族等が集めなくてはいけないような時代で、 もちろん手術技術も今のように発達してはいませんでしたし、また、心臓病の 子どもにどんな治療を受けさせてやれるかという情報もない時代でした。
医療費の控除など制度もまだ出来たばかりか、なかったかくらいです。
そういった医療や福祉の制度を整備してもらうため、あるいは治療技術の発展を願って 国への働きかけをしていくのが、患者・家族団体の活動内容でした。
今はそれらがだんだん整備され、活動内容のメインという感じではなくなってきていますが、 それでも、患者・家族団体には、情報共有というメリットがあります。
私自身はあまり参加しませんでしたが、子どもの頃、療育キャンプにも参加しましたし、 クリスマスの交流会など、今でもすごくよく憶えています。
大人になってからは、母親が会員をやめ、私自身が心友会へと移籍しました。
心友会の全国の交流会での出会いは、本当に、価値ある出会いで、それがこの ホームページを細々と続けていく原動力となっています。
今回の会報では、21世紀にかける夢というテーマでしたが、あの誌面に登場した 方々ほとんど、交流会でお会いした方々ばかりで、とても嬉しかったです。
みんな、なかなか頑張ってるなぁ〜(^-^)

今やいろいろな情報はたくさん手に入れられる時代になっていますが、 私も含め、ここを訪れて下さるみんさんが、本当に欲しい情報とは、 そういった「見本」のような情報ではなく、たぶん、一人一人の経験から来る、 "思い"もつまった、オリジナルな情報なのではないかと思います。

これからも、どんどんナマの体験からくる、情報、思い、をお待ちしています(^-^)/

手術、無事終わっておめでとうございました。頑張りましたね。
順調に快復されますように。

そうです、私です(^-^;;;
写真は"多少"修正しています（苦笑）

はじめまして、ようこそ。
息子さんが、心室中隔欠損症とのことですね。
最近、病院でお医者さんに診てもらって分かったのでしょうか？
心室中隔欠損という同じ病名でも、壁に開いている、穴の大きさや、 穴の開いている位置などによって病気の重さ・軽さが変わってきますので、 一言では言い表せません。
人によっては、穴が小さい場合などは身体が成長すると共に自然にふさがることもあります。

ひろりんさんの息子さんが、心室中隔欠損でも、どのような状態にあるのか？
それを、お医者さんによくよく説明してもらうことがまず大切なことだと思います。
自然に閉じる傾向が見られるのか、手術が必要なのか、中隔（壁）の穴だけが問題なのか？
現状をお医者さんに質問し、分かった上で、これから将来どうするのがベストか考えて 行くのが良いと思います。
どんな心臓病でも個人により、千差万別ですから、まず息子さんの心臓の様子を 知ると良いでしょう。

本当に基本的（一般的）な病気の種類について簡単に解説しているところとしては、 心臓病の子供を守る会北海道支部のホームページをご覧になられると良いかも知れません。
病気の解説の他、お子さんへの関わり方などについても、何か参考になるのではと思います。
心臓病のお子さんを育てているお母さん・お父さん方が、たくさんいらっしゃいますので。

↓ここ
HOMEPAGE: http://www.eve.ne.jp/jha/

私は心臓病患者といっても心室中隔欠損症以外の病気なので、これは、実体験に基づく話 ではなく、参考にしていただけるかもしれない書籍のご紹介です。実体験に基づくお話は どなたか他のかたが投稿してくださるものと思います。

家庭医学書のたぐいでテーマを心臓病に絞っているものの中から１つをお勧めするとすれ ば、心室中隔欠損症については主婦の友社編集・百村伸一監修の「(図解)心臓病の治しか た」がよいのではないかと、私は思います。私の手もとにある平成５年10月発行の第１版 では、111ページに、心室中隔欠損症の説明があります。

病気一般を扱っている家庭医学書の中では、小学館の「家庭医学館」は心臓病に関する記 述が詳しいもののひとつだといえるのではないかと、私は思っています。私が持っている 1999年３月発行の第１版では、580〜581ページに心室中隔欠損症の項目があります。さら に、471〜472ページにその関連記事があります。

それぞれの内容を引用することは著作権法上の問題を引起す可能性がありますのでやめて おきますが、以上２冊は、お近くの公立図書館などでご覧になることができるだろうと思 います。

インタネット上では、! 以下に掲げるウェブページで「Septal defects」という見出しの ところに「Ventricular septal defect」の説明が載っています。

HOMEPAGE: http://www.americanheart.org/Heart_and_Stroke_A_Z_Guide/conghd.html

２月２０日から入院してまして、カテと側副血行路のコイル詰めを２３日にしたのは先日書込みしたとおりなのですが、 今日フォンタン術をしまして無事に終わりました。９時に入室しまして３時半に終わりＩＣＵにて面会したのは４時半でした。
まだ末梢に血液が流れにくいのですが、その他は特に大きな問題も無くほっとしてます。鎮静剤で眠っているのですが、 看護婦さんと私の会話の最中、声に反応してうっすら目を開け人工呼吸器をつけているので声にならないのですが「ママー」と 口を動かし涙を流したときは私も思わず涙がこぼれてきました。
とりあえずご報告したく書込みいたしました。また何かありましたら書込みしますね。

miyuさん＞
今回送られてきた「心臓をまもる」に掲載されているのはmiyuさんですか？
もし違っていたらすみません。写真のmiyuさんきれいですね！