2001年２月その２

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下に行くほど、古い書き込みです。下から順番に読むと分かりやすいですよ。

心室中かく欠損症の事について､詳しく知りたいです｡　うちの8歳の次男の病気なのです。

ＮＨＫラジオで心臓病児の保育園が紹介されました。京都市にあるパンダ園という園です。
週２日、心臓病児と親が集まってボランティアの方のお手伝いで、一緒に食べ、遊びます。
ここで人慣れして、一般の保育園幼稚園に通えるようになろうということだそうです。
２０年の歴史があり、今では健常児も通っているそうです。

さて、うちの「さえこ」ですが、４月からの保育園入園は「不可」の連絡がありました。
明後日に詳しい説明を受けるのですが、やはり、発育遅延が理由のようです。
１才７ヶ月で、７０センチ８７５０グラム、 情緒面と微小運動（スプーンを使う、ページをめくる等）は年なりの発達をしていますが、 過大運動（立つ、歩く）が遅れています。寝返りから起きあがると、ハイハイでなく、 いざってます。掴まり立ちはできませんが、掴まらせ立ちは数秒できます。
多分、ハイハイ抜きで歩き始めるのでしょう。

私の育休が６月末までなので、それまで定期的に発達状態を確認して、 中途入園できるように考慮する旨を役所の担当者が話していました。
明後日は、入園許可の条件と、さえこの分の定員の空きの確保の確約をはっきりさせたい と思います。別に気張っているわけではないのですが）

長くなってすみません。保育ネタがあれば教えてください。
それでは。

はじめまして、こんにちわ。兵庫県立須磨東高校放送部です。
この度、miyu様に許可を頂いて、ペースメーカーをつけていらっしゃる方で、色々お話を聞かせて下さる方を募集させて 頂けることになりました。(失礼な発言があったら申し訳ありません)ドキュメント作成者自身、2学期の中頃、 バス停でペースメーカーをつけていらっしゃる方に出会って、お話をしたことがきっかけで、ペースメーカーについて、 もっと知りたいと思うようになりました。ささいなきっかけではあるかもしれませんが、私にとっては大きなっきかでした。

失礼な質問もあるかもしれませんが、ペースメーカーをつけていらっしゃる方におききしたいのは、ペースメーカーをつけた、 普段の生活のことや、その普段の生活の中で、何か不便なことはありますか？ということ。
またバスや電車で携帯を使っている人をどう思いますか？等です。他に、会等に参加していらっしゃる方がいらっしゃれば、 そのことについてもお聞きしたく思っています。医学知識は、病院に行って、お医者の方にインタビューに行きますが、やはり、 ペースメーカーをつけたことの無い私には、知識としてしか理解ができないかもしれません。
そこで、皆様のご協力をお願いしたいです。本当に、よろしくお願いします。
最後になりましたが、掲示板へのカキコミを許可して下さった、miyu様、本当にありがとうございました！ ＊＊＊須磨東高校放送部・ライジオドキュメント制作班でした＊＊＊

カラ元気さん、レスが遅くなりすみません。
＞　ＵＨＦ受像機を持っていないと視聴できないのですよね？
関東の方ならＵＨＦの１６ｃｈか４０ｃｈで受信できます。
弁置換手術の回は第６回で、１６日（金）の１０時からです。
なんとか間に合えばいいですね。
当方のビデオデッキはよく故障で止まってしまうので、 録画できるかどうか不安です。

我が子（２歳１０ヶ月）は２３日にカテをやり、側副血行路へのコイル詰めをしました。
５本の血行路に４０個のコイルを詰めてきたそうで「脱落しないようにしっかり詰められました。
とてもうまくいきました。血圧もずっと安定していたし、サチュレーションの数値も下がらずに順調です。」と言われました。
丁度４時間かかりました。昨日には点滴は一つも無く元気にしていたので安心しました。
フォンタン術は早ければ今週中か来週にするそうです。カテの結果、適用がないと言われたら・・・と心配でした。
ここからが正念場、がんばっていきたいです。

ほんとうにありがとうございます。
私も祖母とは離れて住んでいるため、情報が母親からしか入らずよくわからないこともあるのですが、 いろいろ教えていただいて少し気分的に楽になったような気がします。
その母親から聞くと手術は弁を取り替えるということでした。
今度は父親もついて病院についていくといっていたので、もう少しいろいろ聞いてくると思います。
病院でもっと相談してきます 本当にありがとうございました。また何か出てきたら教えてください。

こんにちは。はじめまして。

摩耶の母さんへ 我が家の長男（三才三ヶ月）は、大動脈弁狭窄症で３回 バルーンカテで弁拡大術を行いました。
将来的に弁置換術（人工弁）又はロス手術の可能性が大きいです。
かなり、狭窄があったのですが、今はだいぶ 圧格差もさがり元気に過ごしています。
でも、手術は免れないようで 出来るだけ「大人の体」に成長するのを待ってのオペを望んでいます。
摩耶さんのお子さんは、「狭窄と閉鎖不全」という事で、我が家とは 微妙に違うとはおもいますが、「ロス手術」の事は､御存知ですか！？
全国心臓病の子どもを守る会の会報にも、ロス手術に関して手記が載っていましたが、 大動脈弁狭窄症にとっては、画期的で新しい手術だそうです。（ここ１０年ぐらい） 主治医に詳しく聞いて下さい。
「突然死」の事は、よく本に出ていますよね｡この病気特有みたいです。
うちも心配ですが、息子は毎日 走りまくっています。
主治医に相談すると「苦しければ、走らないよ。追々、急に走らない習慣付けをして」との事。
心配ですが、今はそんな息子を 見守ろうかな・・・と、思っています。
早く、再生医療が実用化すると良いですね。私も毎日祈る思いです。

「先天性大動脈弁狭窄」の方って、なかなか いらっしゃらなくて・・・ 情報や経験談をもっと聞きたいなーと、切に思います。

摩耶の母さんのお子さんと同じ年齢ですね。
お互い がんばりましょう。

はじめまして。ようこそ。
カラ元気さんが詳しく書き込んで下さっているので補足です。おばあ様に代わってあなたが行動してみて下さ。
手術費などは加入してる保健等で負担額が違うかもしれません。入院費は病院によって違う場合があります。
まず、手術予定の病院にメディカルソーシャルワーカーさん等相談できる窓口があるはずですから、そこで、 おばあ様の場合はどうなるかよく聞いてみることをお勧めします。
手術に関する不安は臆せず、どんどん医師に質問してみて下さい。高齢でも手術を受けるべきかどうか、納得いくまで聞いて下さい。

これは、私の連続３回目の投稿です。まずは１回目の投稿を緒読みください。そして２ 回目の投稿を読んでから、この投稿へと進んでください。

……………………………………………………………

さて、あやまるさんの２つ目のご質問のことですが、入院や治療にかかる費用のことは 私にはわかりません。現行の健康保険制度は複雑で、私にはほとんど理解できないので す。大きな病院には医療費のことを相談できる専門の部門(専門家)がおかれている場合 がありますので、おばあさまがかかっておられる病院にそのような部門があるかどうか をお尋ねになってみてはいかがでしょうか？

参考にしていただけるかもしれないウェブページのＵＲＬをここに掲げます。クリック してみてください。

HOMEPAGE: http://www.mhlw.go.jp/search/mhlwj/mhw/other/topics/iryo-ho/tp0313-1_k_19.html

私のさきほどの投稿(つまり前書きの部分)を既にお読みいただいたこととと存じま す。

さて、1995年夏の私の手術は弁置換手術と呼ばれるものです。自分の弁を取去って 人工の弁を入れます。この人工弁はすべてが人工のものと動物(豚など)の弁を加工 して作ったものとの２種類がありますが、私の場合、すべてが人工の弁のほうでし た。
手術の際には輸血が必要になるわけですが、その血は自分の血液を使うので、入院 してまず(翌日だったと思います)自分の血を取るということをやりました。取った 血は冷蔵(冷凍？)保管します。
入院直前まで仕事をしていたので休養が必要でしたし、たくさんの血を取った後に もとに戻るには数日を要するのかもしれませんし、手術直前の諸検査をしなければ なりませんので、手術日として決められた日は入院の数日後でした。１年前の1994 年初夏に約２週間の検査入院をしていますので、直前検査にはさして日数を必要と しなかったのだろうと思います。
手術そのものは朝の普通の時間に始まって、済んだのは夕方だったそうです。私が 麻酔からいったん目覚めたのは夜でした。
その後はまた寝て、翌朝目覚めたときはもちろん ＣＣＵ(心臓病患者専用の集中治 療室)にいたのですが、すぐに主治医(執刀医)がやってきて、「部屋を移るから さ あ行こう」。身の回りのものはさすがに看護婦さんが持ってくれましたが、まだ胸 にはドレーンチューブやらなんやらをつけたままなのに、それは自分で持って自分 の足で歩き(車椅子ではない！)、ＣＣＵと一般病棟との中間的な病棟へ引越しまし た。そこで数日を過ごすうちも廊下を歩くことを命じられ、さらに、一般病棟へ再 引越しをしてからは階段の上り下りが課され、ベッドで昼寝を楽しんでいると主治 医があらわれて「なぜ歩いていないのか」と叱られました。
こう書くと、お読みになるかたは、ずいぶんひどい病院のようにお感じになるかも しれません。しかし、実際はまったくその反対で、厳しくしていただいたおかげで いろいろなことがうまく行ったのだろうと、私は思います。入院から退院までは約 ３週間でした。

繰返しますが、以上はあくまでも私の場合です。おばあさまの場合は状況がおそら く私とはかなり違うでしょうし、なによりも病状(症状)が私と同じというわけでは ないでしょうから、そのまま上記のとおりではないことをくれぐれもお心にとめて おいてください。そもそも、心臓弁の治療方法といってもいろいろなものがありま すから、おばあさまの場合は弁置換手術になるかどうかさえわからないわけです。

あやまるさんのおばあさまと私とが異なる点がいくつかあります。第１に、年齢のことで す。前回の投稿で書きましたように、私が手術を受けたのは40代でした。一般的に壮年と 呼ばれる時期で、心臓病患者ではあるものの、それなりに体力はあったと言えます。 第２に、準備期間の長短の違いがあります。私は子どものころからの心臓病で「そのうち に手術が必要になるだろう」と言われ、定期検査を繰返し、1995年になって、検査の数値 から見ると手術だと言われてしまったわけです。手術の前年には、入院した上での徹底的 な検査をしています。つまり、医学的にも準備が整い、患者(私)のほうの覚悟もできた上 での手術だったのです。おばあさまの場合はどうでしょうか？　あやまるさんの最初の投 稿から推察すると、おばあさまの心臓がお悪いようだと診断されたのは最近のことのよう に思えますが……。
第３に、大動脈弁閉鎖不全以外の病気のことです。私は大動脈弁閉鎖不全以外にもいくつ かの種類の心臓病を経験しており、また手術時には一段落していたとはいえ心臓病以外の 病気も持っています。おばあさまと私とは、そのあたりのことも違うかもしれません。

上記のようなことをまず申しあげて、それからでないと本論には入れないような気がする のです。偉そうなことを言ってごめんなさい。

この続きは、また。

からげんきさん。こんにちわ。
ほんとありがとうございます。
早速質問を書かせてもらいます。
�@手術は大変なものだったんですか？入院は長引いたんですか？
�Aぶしつけで失礼ですがどれぐらいお金がかかったのかできれば教えてもらえないでしょうか？

あやまるさんへ

私も、おばあさまと同じ大動脈弁閉鎖不全です。といっても、私は現在 50代(男)ですし、手術を受けたのも40代後半でしたから、おばあさまに くらべたら若いころの手術ということになり、あまり参考にならないか もしれません。
でも、もしそれでもよろしければ、その旨をこのＢＢＳに書いてくださ れば、そして、具体的にどのようなことをお知りになりたいのかを書い てくだされば、私の知っているかぎりのことをお答えしたい、と思いま す。

すいません、なぜかちゃんと最後までのらなかったようなんで。
祖母の病気のこといろいろ教えていただけないかと思って、ここに今書いてます。
病気のこと、手術のこと、お金のこと。
祖母は手術を嫌がってます、年も年だし、私の家は本当にお金がなくてそれを心配してです。誰かこんな私にこの病気のこと教えてください

はじめまして。あやまるといいます。
私ははじめてここにやってきました。私の祖母(７９歳）が大動脈弁閉鎖不全症という病気にかかったからです。心臓の

はじめて投稿します。パソコンは苦手でメールのやりとりがやっとの私ですが今回どうしても誰か同じ悩みを抱えていらっしゃる人と 話しをしたくて参加させて頂きました。
私の一人娘、摩耶（３歳半）は生後一ヶ月で心雑音を指摘され精密検査の結果動脈管開存症、大動脈弁狭窄症、大動脈弁閉鎖不全と 診断されました。
動脈管開存については自然治癒の可能性があるから、と経過観察をしていたのですがどんどんと体調が悪くなりとうとう９ヶ月の時に 手術をしました。
術後の経過は万歳をして道行く他人にもお礼をいいたくなるくらい良く、３週間で退院しました。
完治していない大動脈弁の問題もこの手術のおかげでかなり状況は改善され、経過観察は必要なものの何かまた問題が出てくるのは 早くても小学校の高学年あたりだと言われてきました。
生活も運動制限は何もなく私も普段一緒にお風呂に入って傷痕を見る時以外は彼女が心疾患があるということを忘れてしまうくらい 元気に育っていました。ところが先々週のエコーの検査での結果が非常に悪くこのままのペースで悪化すれば突然死の可能性もあると 宣言されてしまいました。勿論狭窄を緩和するためにカテーテルでバルーンを・黷髀・uの説明も受けましたがこれも一時的なものらしいし、 将来は確実に弁を取り替える手術が必要です。
再生医療には以前から興味を持っていて将来摩耶が手術が必要な時に臨床に応用されていたらいいなとは思っていたのですがそれより 以前に早くも病状が悪化してしまいました。
本人は本当に元気で昨年の夏頃からはほとんど医者にもお世話になっていないくらいなので（風邪とか中耳炎とかそういう類の意味です） 私も主人もすごくショックを受けています。こんなに小さくてしゃべりはしてもこういう内容はまだまだ理解できない子供に どうやったら運動制限なんてできるでしょう？走ったら死ぬかもしれない、なんて死の意味すらわかっていない彼女には到底理解 不可能です。私達夫婦は共働きで現在彼女は保育所に通っています。幸い保育所のスタッフの方々は園長先生を含めて今後も引き受けて くださるとおっしゃってくれてはいますが、今後どういう風に生活をしていけばいいのか不安です。 制限をきつくしすぎてメンタルな部分に影響しないか、でもそうかといって今までどおりの生活も彼女の悪化を意味するし、 第一私は仕事を続けていていいのか、といろいろと悩んでいます。どなたか同じような症状の方がいらっしゃったら、 是非体験談を聞かせて下さい。長くなって済みません。

アンテナと受像機が必要ですがＣＳでも見られます。受信料は不要。
学習センターで近隣に住んでいる方に開放されていれば(個々により違うと思います)、 視聴学習室でビデオ視聴できる場合もあるかもしれません。(足立区民はできます） あと、ビデオが販売されている講義もあるそうですが、すごく高いです。
現役の学生で、講座があるのは知っていましたが、勉強が追いつかない！
時間の余裕が欲しいです。

HOMEPAGE: http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Suzuran/7524

はじめまして｡私は、当事者です｡先天性の心臓疾患と一緒に29年間生きています｡
一般社会では、自分の話をしてもなかなかピンときてもらいずらかったので、 このような場があると知って、感激しています｡
５歳時に心内膜欠損症、僧房弁閉鎖不全OPしています。その後、２４歳で、２OP目、事後重症と言うことで、手帳もとり、
僧房弁を縫い縮める手術をして、ジゴシンとペルサンチンを服用しております｡
25歳のとき、結婚したので、なんとか一人出産できればと思っています｡
が、どーにも不安のほうが先立ってしまって、足踏み状態の情けのないやつです｡（私の性別は、女です）
仕事のほうは、今は、していません。介護保険事務をかじったので、それを使って役に立てればいいな〜と思っています｡
なんだかまとまらなくなってしまいましたが、これからも、時々こちらにお邪魔させていただければと思っています｡
聞けばmiyuさんと同い年のようで、勝手に親近感を覚えております｡では、失礼致します｡

そういう事情を知りもしないのに生意気なことを書いて、失礼 しました。miyuさん、お許しを。

日付や時刻の表示については、私のほうでは何も操作できません。
ここは無料レンタルBBSのため、少々の障害はやむを得ません。
ご理解下さい。

投稿の題名の右に出る投稿日・時刻がずれてはいませんか？
いまが14日の夕方なのですが、私がしばらくまえに「さえちちさん返信投稿 ありがとう……」の題名で投稿したものの右側に出ている日時は、13日の夜 になっています。