2000年７月

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下に行くほど、古い書き込みです。下から順番に読むと分かりやすいですよ。

こんにちわ！
もしかしたらもう退院したかな？よかったですね。
本当に家族揃って生活ってありがたいことですよね。
あたしも最近そう思います。
息子が元気になってくれたおかげで今こうして
皆で笑っていられる。他の人からみたら普通のことが
私達病児をもった親からしたら大きな幸せなんですよね。
でも本当によかった・・・フォンタンがんばってくださいね。
遠くからですが応援してます。

手術をして１週間、明日の血液検査で炎症反応が無ければ退院ですと言われました。今日は外泊で家に帰って来てます。やはり入院していたストレスから、くっついていて「ママー」と離れませんが、家族が無事また揃って生活出来る喜びを噛みしめています。自然と涙がこぼれてしまいますね。次はフォンタンに向けてまたがんばっていきます。

ご無沙汰しています。
「おうさまのみみ」のオリーブです。
おかげさまで、うちのリンク集へのご掲載サイトが通算200サイトを超えました。
忙しさにかまけてご挨拶もままならない状態を反省し、
只今ご掲載サイトを巡回させていただいております。
コピー＆ペーストの文章でごめんなさい・・・

これからもよろしく！

P.S
8月からWEBのオリエンテーリングゲームに参加します。
お暇な時にでも、遊びに来てくださいね。

http://www.shonanblue.ne.jp/~olive/ousama/

＞山田かおるさん
高梨先生は、北海道では本当にご尽力くださっている先生ですね。
私も１度、当の現場(!?)である横浜の病院で受診しました。
先天性心疾患の成人となると、手術＝治癒ということには直結せず、本人の生き方みたいなものもその決断に重要な割合を占めてくると思います。
高梨先生は、その時の印象では、こういう、目に見えない患者の葛藤というか苦悩を外科のお医者さんで、汲み取ってくださる医者のお一人だなぁと感じました。

守る会の北海道支部の会員さんの中で、起訴される前に、何かできないかと模索されている方がいらっしゃいました。数名の親御さんが、先生へ気持ちを綴ったものを送ったと聞きました。
実際に裁判が始まった今、できることがあるのかどうかわかりません。
（たぶん、何もできないかも）
病院として重大な過失を犯したわけですから、やはりその中にいらっしゃったメンバーとしては、出来事をきちんと受け止めて、信頼を回復する責任は果たしていただきと思います。そしてその上で患者の治療に腕（と、心）を振るって欲しいですね。

キビシイことを書きましたが、山田さんのように思われている方もたくさんいると思います。
励ましや、感謝のお気持ちは、お手紙などで届けることができるのではないでしょうか？
また、元気になったお子さんの様子を伝えるだけでも、気持ちは伝わるかも知れませんね。

＞真菜ママさん
ご心配のことと思います。私からは何もアドバイスできることがないのがもどかしいのですが、
このＢＢＳをご覧の皆さんや、アストロＭＬの参加者の皆さんの中にも、同じような状況を切り抜けてこられたお母さんがいますので、話をしてみてくださいね。大丈夫ですよ。

＞もんちゃさん
手術が無事終わって、本当に良かったですね。５時間で終わるのねぇ〜。
私が手術を受けた、遙か昔はかなりかかったのですが、（内容にもよるけれど）
体への負担を考えると、早く終わる方がいいですよねぇ〜。
とにかく、術後管理ゆっくりのんびり、元気になってくださいね。

＞じゅんさん
退院おめでとうございます。病棟の主(^-^;との呼び名が、入院の長さを物語りますよね。
本当に長かったことと思います。お子さんとお家に帰られて、これから何かとあるとは
思いますが、頑張った分、お子さんともども、のびのびしてくださいね。

かんかんさんありがとう。
毎日新鮮ですよ。っていうか・・・忙しい。
サンダルに慣れていた足が痛くて。
そのうち慣れると思うけど。

高梨先生の件ですが
私は詳しく知らない(先生を）のですが渓仁会で
仲良くなったお母さんも高梨先生にオペしてもらって
どうなっちゃうんだろうって心配してたんです。
知ってる先生が・・・って思うと不安になりますよね。
でも信じられないって感じの方が強いですかね？
患者側からしたら許されないことだし。
自分の身にふりかかったら信じられなくなりますよね。

なんかちゃんとまとめられなくてすみません。
文章力なくて・・・

私も力になりたいです。
うちも生まれてすぐ離ればなれになって生後１ヶ月ちょっとで
シャントオペして退院できたのはもう５ヶ月くらいで
家での生活に毎日不安でした。
ミルクは飲めるようになって（っといっても１回１４０ｃｃ×７回）
安心してたら熱出して脱水起こして
また入院。それからずっと１年半入院生活で
やっと退院してきたんです。

この場所には結構大変な経験をしてきてる人たち
が多いのできっとみんな力になってくれますよ。

がんばって！！

すみません...今日の夕刊で読んで知りました。大筋はわかりました

2年前の私と同じだと思ってレスしています。うちもそうでしたよ、1回目のオペ（BTシャント）後
にはそれまで200ｃｃ近く飲めていたミルクが１回80ｃｃも飲めなくなって、みるみる１キロは軽く体重が減ってしまったしその後はず〜っと横ばいでした。当時わたしもとても不安でした。
私でよかったらいつでも相談にのりますよ。ちなみにうちはファロ−四徴症で去年根治オペを終えました。現在2さい9かげつです。

じゅんさん　おめでとう！！！！主（ぬし）とはちょっと笑わしてもらちゃったわ
社会復帰は掃除、洗濯、飯支度、そして食べさせて､かたずけて､風呂にいれて
そしてまたかたずけて....の繰り返しですね。１日があっという間に思えるかどうか..
でも病院から出ると本当に新鮮ですよねなにもかも、今頃
は家族で暮らせる喜びかみしめてるかな

こんなこと聞いていいのかどうか........
高梨先生の裁判ていったい何が起こったからなのですか？事情があって東京女子医を離れたとかで
聞きましたけど、渓仁会にも来てた先生ですよね？

初めまして。私は５月に初めての子を出産しました。しかし、彼女は産まれつき、両大血管右室起始症という心臓病でした。手術が必要との事で、手術をしました。術後の経過も良く、７月に入って自宅に初めて連れて帰る事ができました。でもここ２週間くらいミルクの量が減り、体重も減り、不安な気持ちで育児をしています。（病院では様子を見ましょうとの事でした）誰か話し相手になってください。

今日の夜のニュースで高梨先生の裁判が行われたことを知りました。陽平の手術をずっと担当してくださっている方で、私たち家族にとってはとても大切な方なので気持ちは複雑です。
高梨先生は絶対に無理をせず、興味本位の冒険をせず、患者の痛みや人生を念頭に置きながら手術をなさる方です。外科医としての技術、そして人間性に関しても何一つ疑われる部分はなく、だからこそあのような事件が痛ましくてたまりません。
世の中には医師との間に信頼関係がもてないままに大切な子どもの命を預けているケースが多いようですが、私は大切な陽平の手術はいつも安心して高梨先生に預けることができました。これは本当に幸せなことだと思っています。
患者として実際的な部分でも、そして心理的な部分でも何かの形で高梨先生の支援をしていきたいと思っています。私と同じように考えている方はいらっしゃいませんか？

翼のままです。早速リンクの方をしていただきまして御礼が大変送れましたことをお詫びいたします。ありがとうございました。

http://www1.odn.ne.jp/~pokapoka/index.html

２５日に約５時間でグレン手術終わりました。本当にホっとしてます。みなさんの励ましうれしかったです。ありがとうございます。術後の経過も順調です。また書込みします。とりあえずご報告まで。

帰ってきました・・・２５日退院となりました。
帰る時はなんだか色んなこと思い出して
涙しちゃいました・・・看護婦さんとの別れも
淋しいですがそれよりも今までのこと考えると
やっとここまでこれた・・・よくがんばって乗り越えて来た
という思いでいっぱいでした。
これからが本当の生活で大変なんですが(私が社会復帰できてない・・）
がんばります。
もんちゃさんもかんかんさんも皆さんお互いに
がんばりましょう！皆がいてくれるから
私はがんばれます。

手術まで間があるといろいろ考えちゃって心配になっちゃうから，突然，早まってラッキーだと思います。うちの子も障害者手帳１級取得してます。

ありがとうございます。そうゆうお話をきくとすごく嬉しいです。萌ちゃんもフォンタンよていなのですね。お互い頑張りましょう！

いきなり電話で「明日OPEOKですか？」と聞かれると、一瞬とまどってしまいそうですが、
そこを「早く出来る幸運」と思うもんちゃさんの前向きさがとても好きです。
OPE今日ですね。無事終わる事を祈ってます。頑張ってね！

本当は８月８日に手術（グレン手術）だったのですが急に空きが出来て今朝電話があり「明日でもOKですか？」ということで支度をして入院しました。明朝９時からで５〜６時間で終わるそうです。心の準備が・・・なんていってる暇も無いですけど、早く出来る幸運を感謝して、親子一体で乗り越えます！

はじめまして。ダウン症の5歳の息子を持つ母です。
心臓病関連のリンクとして、こちらを紹介させていただきたいと思います。
よろしくお願いします。

http://fish.miracle.ne.jp/kawai

こんばんは。

ここに書き込むのはなまら久しぶりです。（←変？）

えーと、別に自慢のホームページってわけじゃないんですけど、miyuさんがレンタルされたという検索エンジンに
登録しちゃいました。一応報告です。

明日は日曜だけど、研究室に行って中間発表の準備をしなければ行けないんですぅ（；；）
本当に忙しくなってきましたが、体に気をつけて頑張りたいと思います。
では。

http://village.infoweb.ne.jp/~tetsuro/

同じ病院の子でつっくんのママさん、トマトさんと同じ病気の子を知ってます。トマトさんと同じ手術をして，今１歳２ヶ月くらいだと思います。げんきにしてるようですよ。うちの子も病名は違いますが（左心低形成症候群と内臓錯位症候群（多碑症））フォンタンが最終手術の予定です。

下にも書きこんだ、つっくんのママです。
もしかして、同じ病院だったりして！？と思い、連絡いたしました。
うちのパソコンは投稿者名をクリックしてもメールが送れないので、そちらからメールをいただけたらうれしいです。
うちの子も下記の通り、トマトさんと同じ病気をかかえていて、無脾症候群プラス総肺静脈還流異常症という、とても条件の悪い病気です。
手帳もさながら、いろいろとたくさんのことと立ち向かわなければなりません。
同じ病気のお子さんのママさんともみゆさんのHPを通じてお知り合いになり、励ましていただいて頑張っています。
現在息子もICUで頑張っています。
連絡おまちしております。

息子は、無脾症候群､複雑心奇形の病名をもつ1歳9ヶ月です。ただでさえ一人目という
こともあり、毎日が不安ととまどいばかりです。
生後1ヶ月でシャントオペ。1歳の誕生日すぎてすぐにグレンと総肺静脈還流異常の
オペをしました。将来フォンタンの予定です。
まだパソコン初心者の私ですが、この掲示板を知ることができて良かったです。
親としてみなさん同じ思いをもっていらっしゃることが分かって心が癒されますし
心臓病を患ってるご本人の方々の気持ちも知ることができ、励まされます。
ちなみに今、手帳のことが話題になってますが息子も持っていません。
やはり先生が否定的だからです。最初は先生の配慮がなかったのか特児は2級、
障害児福祉手当却下されておりましたが、同じような病名の人たちが1級を
もらってるのを知り、現在違う病院の先生にお願いして再申請中です。
最初はそういった制度があることすら教えてもらえず、だいぶ経ってから
知りました。先生によってずいぶん差があるものですね。
長くなりましたが、今日はこの辺で失礼します。
今後も宜しくお願いします。
（同じ病名をお持ちの方、いらっしゃいましたら教えて下さい）

１級で身障手帳もらえました。色々と受けられる助成の手続きをしに、また足を運ぶことになりそうですが、主治医の先生方に手術（8/8）の時にお礼を兼ねて報告します。なんでもやってみるものですね！勉強になりました。仕事を理由に面倒くさがってました。息子の為になるのなら手間を惜しまないようにしようと反省したし、そういう制度を教えて下さった、守る会の皆さんに感謝します。

皆様いろいろと手帳の件でありがとうございました。
なんだかこうして一人で戦って（？）いるととっても心細くて、なにが正しいのかわからなくなる時があり、皆さんの意見を聞くととっても力になりました。
特に山田かおるさん、学園の方にまで聞いていただけて本当にありがとうございました。
とにかく、入院している病院ではウエからの教育が多分そうなっているのでは？果ては政府の指示でそうなっているのでは？と思うほど、口をそろえて同じ事を言います。言うだけ辛い思いをします。
地元の主治医もその大学出身なので、基本的に同じ事を口にしますが、患者であるつっくんの事を心配してくださってか、手当て関係（特児など）はしぶしぶ書いて下さいました。
手帳に関しては、術後に書く・・・ような事を言っていたので、退院してまた地元の病院に通うことになったらかけあってみようと思います。そこのケースワーカーさんは、話しがわかりそうなので、そちらもそのときもう１度話してみます。
彼らのいいぶんは、「心臓病児者の幸せのために」でも出ているような、条件を全て満たしていても、「等級表」のところにある、生活制限の度合いに意味があるというのです。
例え全ての条件を満たしていても、歩いて買い物などに行くことが出きるなら、障害には該当しないと。それと、乳児に手がかかるのは当然で、乳児が寝たきりなのは当然なので、わざわざ障害に認定するまでもない。ということです。
あまり大学で騒ぐとあとあとよろしくないとおもい、退院後、地元で勝負（？）することにいたします。それと、心臓病の子供を守る会にもまた連絡してみます。
つっくん（生後９ヶ月）は無脾症候群の複雑心臓奇形のため、月曜日にグレン及び総肺静脈還流異常の手術をしました。
大学の先生は寝ないで一生懸命がんばってくださっています。つっくんも、涙を浮かべて一生懸命生きようと頑張っています。
今回の入院と山田さんのご意見を機に、日記をつけることにしました。
今の所ICUで面会は１５分なので先生のおはなしをメモするに留まっていますが、子供がいなくて家でおちつかないでいるので、記憶をたどってかきこんでおります。
また、報告させていただきます。もんちゃさんも、じゅんさんも、一緒に頑張りましょう！

じゅんさん、ありがとうございます！
今日身障手帳の交付についての手紙が来ました。２４日に福祉事務所にてくれると書いてあったのですが、肝心な等級が書いてなくて１級なのか解らず、また病児名義の銀行通帳が無く、新規で作りに行かねばならず術前の子をあっちこっちに連れ歩くのが心配です。（心配症なのでしょうか・・・。）育成医療の用紙も持参するよう病院から言われているのでそれももらって来ないといけません。少しずつ入院の支度もしとこうかなって思ってます。私も子供の生命力やある種の運を感じる時がままあります。信じて、支えてあげたいと思います。

あっきさん、もんちゃさんがんばってくださいね。
今は緊張状態にあると思いますが子供の生命力とDrを信じて
がんばってください。

うちの息子ももんちゃさんのところと同じ
純型肺動脈閉鎖です。（障害１級です）去年グレンしました。
その後はフォンタンだったんですがオペ後いろいろなことがあり
首の静脈に血栓ができたりして今年３月に
グレンしたところをはがして、右心房に上大静脈を
戻すオペをしました。おかげで血流もよくなり顔のむくみや
色もよくなり退院までこぎつけました。でも
フォンタンはできない体みたいです。
肺もボロボロらしく、フォンタンをすることによって
命を縮めるらしいのです。
１年半の入院でした。こまかいことを書けば長くなりますので
略しちゃいましたが本当にいろいろなことがあって
どうしてうちの子供だけすんなりといかないのだろう
思い悩んだ時期もありました。
でも子供は生きることしか考えてないんですよね！
生命力は大人が思っているよりも強いです。

なんだか長々と書いてしまいましたが
あっきさん、もんちゃさん
応援してます。がんばってください。

書いてるうちにドキドキしちゃって
手がふるえてキーボードがちゃんと打てませんでしたので
変なところあると思いますがすみません・・・

クマクマさん、萌ちゃんのママさんありがとうございます。
みなさんの今までの苦難の内容を見て大変励まされました。
自分だけでないんだ。ここに集まっている人たちはみんな同じように苦労しているんだという
気持ちで少し落ち着きを取り戻したような感じです。
昨日は家に帰ってきても、史也の騒いでいる音や兄弟喧嘩もなくすごく静かでいやなことばかり考えてしまいましたが、今日のみなさんの書き込みを見て昨日の自分が父親としてすごく反省しています。
手術が始まればもっともっと苦難が待っているというのに．．．
親が頑張ってこそ史也も頑張れるのだと感じました。
史也の生きる執念と執刀する医師を信じて手術の日を迎えたいと思います。

心臓病の子供を守る会沖縄県支部のホームページ更新しました。
現在沖縄に「子供病院」の建設署名運動展開中で、１０万人分の署名を
集めるため、役員一同奮闘中です。
メールでの署名も可能で、海外からも集まってきています。
皆様の訪問もお待ちしています。

http://www.mamorukai.org/

皆さんの書込みを読んでいると本当に勉強になります。息子（２歳３ヶ月）も手術の日程が決まり、８月４日に入院、８月８日にグレン手術をやります。母親が介護休暇を取り、感染症にかからないように自宅にて静養しています。待ちに待った手術、生後１ヶ月弱にバイパス手術して以来なのでとても緊張してます。

うちも身障手帳１級を申請中です。（純型肺動脈閉鎖・副側血行路・右室低形成）
特別児童扶養手当も申請しています。
通るといいなーと、待ってるんです。
息子が昼寝から覚めたのでここで終わりにします。

息子が通う知的障害施設のソーシャルワーカーと話をしてみました。彼が言うには、医師が診断書を作らないことには行政としては手の出しようがない、というのが現状です。でもそれでは腑に落ちない、とのことで二人で解決策を模索してみました。もしもお手元に全国心臓病の子どもを守る会編の「心臓病児者の幸せのために」という本がございましたらp.１７２身体障害者手帳障害認定基準一覧表をご参照ください。

１.障害程度等級表の中の所見a〜nを確認する。
たとえ１級の基準である６項目を満たしていなくても、a〜n以外に継続的医療を必要と見なされれば１級の対象になることもあるようです。たとえばつっくんであれば「無脾症があり、感染症の危険が高く、心疾患については手術である程度状態が改善されても感染症対策などの特殊な治療が今後も必要になる」という点で攻めていけるかもしれません。

２.病院にいるソーシャルワーカーから医師にプッシュしてもらう。
いつもかかっている病院にソーシャルワーカーはいますか？患者の利益を考えて職務を忠実に遂行してくれる人ですか？ただ事務職に毛の生えたような人も結構いますがちゃんとした人なら１.の内容をふまえて医師の尻をひっぱたいて診断書を書かせ、行政相手に闘ってくれます。ソーシャルワーカーがいない、あるいは役立たずであれば病棟の婦長などに相談してみるのも手だと思います。それでもダメなら…つっくんママの所属する支部の方に相談してみてはいかがですか？

３.おとうさんに出てもらう。

つっくんママのお話を伺っていると全体に医師からの情報と説明が不足しているように思います。診断書を書かない理由は何か、なぜ４級しか取れないと判断するのか、その辺がご家族に伝わっていないから腑に落ちないのではないですか？くやしいけどがんばって。つっくんはお母さんに１００％依存して生きてゆくしかないのですから後はお母さんの精神力の勝負だと思います。気持ちは痛いほどわかります。ガックリきてすべての気力が萎えてゆくこともあるかもしれませんが味方を作って納得ゆくまで医師と話し合ってみてください。

それとは別ですがこれを機会にお母さん自身の手による「つっくんカルテ」を作ってみてはいかがですか。忙しい中で毎日記録を付けるのは難しいでしょうが、入院したり受診したりしたときの記録があると便利だし今後もし万が一に医療裁判になったり種々の不服申し立てを起こしたりするときに大きな武器になるでしょう。かく言う私も手帳や学園の連絡帳にメモするだけなのですが、結構役に立っています。重要なのは
a.医師からの説明の内容：テープレコーダーに録音すると便利。
b.検査の結果：心胸郭比、SaO2（酸素分圧でも良い）、熱を出していれば炎症反応など
c.薬の種類：名前と量は非常に大切です。変更があれば日付も。
d.日頃の状態：顔色とか元気、動きなど
以前北海道支部報にも載っていたのですが、役所などに提出する書類はすべてコピーを撮っておくと良い、ということも聞きました。私も某東京J医大S研にいた頃は総回診の前にこっそりカテのデータをカメラに収めていましたっけ。

おっと、うっかり長くなってしまいました。長過ぎは違反ですか？ごめんなさい。私、くどい性格なんです。じゃあまた。

うちの娘も生まれた時から手術をしなければならないと言われていました。9日目で
シャント、1歳1ヶ月で根治手術をしましたが、「手術は必要」だとずっと言われていても
実際に日にちが決まるとやはり不安は隠せませんでした。心臓という、もし何かあったら
すぐ生命に直結する大事な場所を手術するわけですから、穏やかではいられません。
「もう戻って来ないのではないか」と胸が張り裂けそうで、今のままでも十分元気
なんだから...と思いもしました。だけど「このままだと大人になれない」と言われると、
Drを信じて何より子供の生命力を信じて一歩踏み出すしかないと思い直し、手術を受け、
現在は多少の問題はあるものの、とても元気にしています。
今でも、もんもんと悩む事は多いけれど、元気になった娘を見ているとやはり頑張って
良かったと思います。
史也くんの手術が無事終わって、元気になれますように...。史也くん、頑張ってね！

障害者手帳の件、そういえば家も医師からの説明は特にありませんでしたが､当時入院中に
知り合った複数のお母様方から「もう手帳は申請した？」などとの会話の中で知りました。
それからはスム−ズにことが運びましたね。家の場合治療の最大のネックは「距離」なので
自動車税に関することの時、通院している4ヶ所の病院の医師から一筆書いてもらいましたけど
申し合わせたようにどの医師も同じことを書いてくださいました。
特に当時この土地へ出張赴任していた
H大の小児医は、ものすごく難しい二文字熟語を駆使してかなり強く必要な理由を役所にあてて
くださいましたよ。経過措置としての事でもいつどうなるかわからない病児の事ですものね。

じゅんさん　土日は外泊だったのかな？ずっと調子がいいみたいで安心してます。
我が家は家族でじゅんさん親子を応援してるからね！！
確かにT先生は親切丁寧だ。K病院を退院してほかへ行くと何かとガッカリすることが多いよ。
最近地元で家の姑が入院したんだけど（すでに退院）カップラ−メンのお湯が一杯10円で
ケチくせ〜って思いました。個人病院だから仕方ない？不景気だもんな〜脱線してすみません

昨日、華子ちゃんの移植手術が、無事に行われました。ホッとしました。

手帳の件ですが、うちも最初は無理って言われましたが、医師が変わったら
すぐに１級が取れました。（ファロー四徴症・肺動脈閉鎖・側副血行路等）
うちが困ったのは、障害児福祉手当の時で申請して３日後に不支給の連絡がありました。
守る会大阪支部の事務局さんにいろいろと相談にのって頂き、
不服申し立てではなく、再度申請をし直して５年の有期認定を頂きました。
その際、守る会の方には役所に電話をかけてもらったり、いろいろとお世話になりました。
現在ある心臓病の方たちの福祉制度は守る会の活動によってはじめられたものが多いです。
役所、医師より守る会の方が良くご存知ですので、１度相談してみて下さい。
あと、病院の医師や看護婦さんからは、福祉制度についてお話されることは
ほとんどないと思います。患者側から切り出してはじめて進むお話です。
しかし、病気じゃなく医師が左右するっていうのはなんとかならないものでしょうかねぇ･･･。

http://www1.odn.ne.jp/asahi.h/

かんかんさんよかったね。
内服薬って利尿剤とか強心剤とか？でもよかった！薬がないっていうだけで
違うもんね。うちも早く退院したいよ！でも息子が一番がんばってるから
あたしの気持ちはガマンしよう！でも・・・

話変わって、ヒロスエのドラマ（っというよりあれはキンキのつよしくんのドラマか？）
見てますよ・・・なんか見方変えて見てます。今まで障害のある人が出る
ドラマはただふ〜んって見てたけどやっぱり
人事じゃないって感じで・・・カネボウのヒューマンスペシャルなんか
涙なしでは・・・未熟児の子のドラマではNICUの音と
雰囲気が私が経験したのと同じで涙涙でした・・・
病院で見てたので看護婦さんにどうしたの？って
心配かけちゃって・・・
話がそれちゃいましてすみません・・・

手帳の件・・・ようちゃんのママとmiyuさんの言う通りだと思います。
守る会に連絡して見たらどうでしょう・・・
私の知ってる人もファローなんですけど、S病院では何にも教えてくれなかったって
怒ってました。K病院のT先生が親切にしてくださったらしいです。
病院によって違うっていうのも変ですよね。
　長くなりました・・・すみません。
おやすみなさい・・・

miyuさん、じゅんさんお返事ありがとうございます。これからどうぞとろしく。
私は北海道支部の会員です。娘がファロ−四徴症で昨年根治手術を受けました。
今日北大のOドクタ−の検診がありましてなんと！！生後まもなくからずっと何かしら飲ませ続けてきた
内服薬が中止となりました。今までずっとお世話になってきたお薬との別れの日です。
でもとりあえず一ヶ月飲まないで様子をみてみようとのことなのです。

＞つっくんのママさんへ
私も、山田さんの書き込まれているとおりだと思います。
手帳はたしかに、現在の症状をお医者さんに書いてもらわないと申請できませんが、
その患者のことを考えてくれるお医者さんでしたら、
「この子にはあった方が良いだろう」と判断してくれるでしょうし、
そうなれば、診断書も「ウソ」を書くのではなく、先を見通して、今の症状を
書いて下さると思います。
守る会の会報や、守る会へ相談してみるのも一つの手段だと思います。

山田さん、早速のレスありがとうございました。
単に怒りをぶつけてしまい、申し訳ありませんでした・・・。
そして、ご意見とっても参考になります。
一晩、息子が心配で＆色々考えて眠れずに悶々としていました。
そうですね。そういうところから、医師への不信感がつのるのも確かです。
今思うことは、もし、他の医師が仮に、本当に仮に一筆加えて一級を申請したとしても、
それはあきらかに患者さん、患者さんの親への思いやりであって、う「ウソ」という、
汚い言葉で言いくるめられる事ではないと思う。
うちの先生は、さも悪い事をしている！というニュアンスで話していましたが・・・。
転院はいまのところ難しそうです。
きのうも「Ｔ病院では治療適応がないといわれたのを、うちがひきうけた」的な事もいわれています。今はお願いするしかないのです。
正直言って、技術はすごいかもしれませんが、医師、看護婦さんとも、私はなじめません。
若い医師はみんな、ぼーっとしているというか、なにを聞いても答えてくれないし、昨日も、
「お母さんは妊娠中に飲んでいた便秘薬はなんという種類ですか？」って・・・。
２度目の入院で同じ事聞かれたのは３度目・・・。何かのデータで使うのでしょうか。
偉い（？）医師とはやっと明日おはなしできます。普段は姿も見ません。
看護婦さんも、以前入院したＳ病院ではなんでも親身に話しを聞いてくれて、子供にたいしても人間的に接していてくれました。ただし、Ｓ病院でも手術適応がなかったですし、技術もなかったようです。ガマンです。。。子供の難しい病気を治してもらう為に。
でも、言いたいことは言いたいと思います。子供をあづけているので強く言う気になれませんが、彼はまだ口が利けないのでその分私が言わねば！
手帳に関して、山田さんの学園のソーシャルワーカーさんのご意見が伺えたらとっても嬉しいです。ご迷惑をおかけしますが、よろしくお願い致します。

＞萌ちゃんのママさんへ
はじめまして、ようこそ。
同じ病名の方がいらっしゃるといいですね。
メールアドレスも一緒に書き込んでいただけると、どなたかメール下さるかも
しれませんね。

＞海老井育子さん
はじめまして、ようこそ。
初めて耳にする病気の名前で、私も全くわからないのですが、同じ病名の方が
見つかると良いですね。
お友達が、手術をするかどうかを迷っていらっしゃるとのこと。
緊急に手術が必要の場合は別ですが、もし考えられる時間があるのでしたら、
主治医とよくよく相談され、納得するまで説明してもらって、臨まれて下さい。

＞かんかんさん
はじめまして。ようこそ。北海道の方ですね。
お子さんが入院されている時のことを、おしゃべりしている様子
ほほえましいですね。(^-^)
これからも、よろしくお願いします。

＞悠さん
お久しぶりです。こんにちは。ヒロスエの出ているドラマですね。
もうはじまったのでしょうか？　私は、ほとんどドラマを見ないので、
どんな感じなのかわかりませんが、ドラマなどで描かれる病気や障害のある人たち、
ドラマチックに描かれやすいですよね。
それでも、最近は、かなりリサーチをして作るそうですが・・・。
今度、おじゃまします(^-^)/

ごぶさたしています。ちょっと宣伝させてください。

心臓病のヒロインのドラマが始まりました。
わりと話題にもなっているようですが、
こういう時の病気の描かれかたは、当事者からするとどうしても、不満があるものですよね。
そこでの心臓病のイメージが一人歩きすることもありますし。
そんなことで、ついつい、それに関してのちっちゃなサイト＋掲示板をつくりました。
ぜひ、ご活用ください。

暑い日が続きますが、みなさんもお大事に。

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Suzuran/7524/s-snow.htm

お元気そうでなにより！
最初誰かな？なんてみてました。なるほど・・・「かんかん」ね・・
みんな（ナース)元気ですよ。うちも外泊して練習してます。
モウスグ退院！って母のあたしが勝手に決めてるけどたぶんもうすぐ！
なかなか社会復帰はむずかしい・・・と思い込んでるんだけど。
みんなやってることだからがんばりまっす！
毎日暑くてバテそうだけど「ま」ちゃんは元気？８月にはカテでまた知ってる子が
入院するみたい。お手紙もいいけどメールもいいですね。
また掲示板覗いて見ます！

はじめまして。こんにちは。あの…もしも他に文章が届いていたらこの文章は捨ててください。
障害者手帳のことですが、障害者手帳ってもちろん人によって等級は違うだろうと思います。でもメールを拝見するとつっくんは無脾症候群でグレン氏術を行っており、将来的にも感染症への配慮や再手術の可能性など、特別な管理・治療が必要な人なのではないですか。確か以前の会報に申請書と認定の基準が出ていたように思います。
ただ申請が認定されるには医師のコメントが大きいと聞きました。きちんとした治療をしている医師は大抵ちょっと重症に書いてくれるものです。
診断書を書かないのは明らかに職務不履行なので言語道断ですが「申請したってどうせ大した等級にならない」というのも消極的ですねえ。
こういった医師の態度って手帳のことだけじゃないのではありませんか。患者の痛みが判るか、もっと楽にしてやれる方法はないか、治療の妨げになっているものはないか、自分の仕事は何か、誰のための治療か、こういった基本的な姿勢ができている人ならば手帳申請のための診断書を拒んだりしませんよ、仕事ですから。
いろいろな医師に相談しているのですか？病院を代えてみるのも一つの方法だと思います。でもこれは結構大変だと思いますし親にも勇気が必要です。代わった医師が良い医師かどうかも保証できません。
息子の学園のソーシャルワーカーに聞いてみますので、少しお時間をください。

こんにちわ。
わがやの無脾症候群のつっくん（９ヶ月）は、グレン手術及び肺静脈還流異常の手術に挑むべく、都内Ｋ病院に入院いたしました。しかし入院初日から熱を出してしまい、早くも心配でいっぱいです。。。
今日はお見舞いにいきましたが、グズグズないてばかりで後ろ髪をひかれる思いで帰ってきました。
そして、障害者手帳について。
以前、近くの市民病院の先生に相談したら
「同じ病気の他の子が一級をもらってるというのは、絶対その診断医がウソを書いている」と言われ、真実を書いたら、赤ちゃんは本当に特別な介護が必要ない限り、心臓病の子はほとんど障害手帳はないだろう、と言われました。
そして、今日Ｋ病院の先生には、さらにきつくいわれました。
「僕は診断書を書けといわれればもちろん書くけれど、うそはかけませんから。そうなると、どう考えても４級がいいとこだよ」
って・・・。
本当を言えば、もう障害者手帳なんてもうどうでもいいのだけど、
「みんながもらえてるのに、うちだけ・・・」と言う気持ち、あと市民病院の先生もそうでしたが、「税金を使ってるどろぼう」扱いされたのが、なんだかたまらなくてしまいました。
うちの子は普通の子と同じような生活ができてるかといえば、そうではないし、とってもとっても重症なわけで。
なんだか、「この子はあと何日で死ぬ」など言っておいて、そりゃないよ。。。って感じです。
今日の先生は「お母さんの気持ちはわかります」って言とおっしゃっていたので、なんとなくニュアンスはわかってもらえてるんでしょうが、またムキになって、涙目で「納得できません」とか言ってしまいました。自分でもなんでそこまでこだわるのかわからないんですが・・・。。
なんだか、ズルしてくれっていってるってとられるのがしゃくなんです！！
全然、ずるしようなんて思ってないのに！！
心臓病の子供を守る会では、ちゃんと「手帳を受ける権利がある」っていってるだけに、なおさらそう感じてしまいます。

なんだかうっぷんがたまり、ここで吐き出してしまってすみません。

やっとここで会えたね〜ここでもどうぞよろしくね　え？あなた誰って？
パソコン超初心者の私よ　選ぶ段階ではお世話になりましたね　ａちゃん元気？
近況聞きたいです　うちは明日北大の先生の外来です。日赤までいかなくてもいいんです

元気ですか？パソコンようやく買ったので早速ここをのぞいてみてました
5月末に病院前で会ったきりですね　かんかんとは入院中うちの娘（ま）の去年の口癖でしたね
いまも「いのっち〜」（ｋナ−ス）や「ひとちゃん」（ｈナ−ス）のことを言ってます　皆さんげんきですか？純さんのｋちゃん夏頃退院できると読んでとてもうれしく思います
私も同じ車にのってるんだよ　色違いで白です。心臓病に関係のない話ばっかりですいません

こんにちは。特発性門脈亢進症の方いませんか？
友達が手術をするか迷ってます・・・

私の子は、左心低形成症候群と多碑症候群です。
誰か同じ病気の子をお持ちの方、いませんか？

十日前にパソコンを始めました。あの…守る会の掲示板って、二つあるんですか？ってな具合の初心者です。私は二人の息子の母です。
　　直樹：発作性頻拍症
　　陽平：先天性心疾患（クリスクロス、大血管転位症、心室中隔欠損、三尖弁騎乗、大動脈弁閉鎖不全、ジャテン　　　　　　　　　　　　　　　　　　氏術後、グレン氏術後）
　　　　　　自閉症
このうち陽平が心臓を守る会に入っています。陽平は上記の通り内部障害の他に精神障害をもっており、ハンディキャップはなかなかのものです。心臓病だけならいいけれど、自閉症もあるんじゃちょっと…。というあからさまな世間の反応を最近もろに受けるようになってきました。
毎日陽平と生活をしていると世の中の本当の姿がよ〜く見えます。陽平は自分の心臓と精神を使って世間の化けの皮をひっぺがし、真実とは何かを私に教えてくれます。「もうたくさんだ」と思ってしまうこともありますが、陽平が生まれてからの６年間で私はずいぶんいろいろなことを学びました。息子たちは自分の心と体を犠牲にして、一生退屈しない人生を私に提供してくれているのだと思っています。いきなり長くなってすみません。それではまた。おやすみなさい。　　

知人に教えてもらい、この掲示板にやってまいりました。ファロー四徴症の男の子（２歳）の
母親です。パソコンデビューしたばかりなので、オッカナビックリ！やっとこここまできました。
患児は最近根治手術を済ませ、とっても元気になり、毎日イタズラざんまいで母はてんてこまい
しております。

ちょっとお久し振りかな。miyuさんお元気ですか？
もんちゃさん、つっくんのママさんへ＞
私もついこのあいだ、流産を経験しました。3人目の赤ちゃんでしたが、ずっとずっと
待ち望んでいた子だったので、立ち直るのに時間がかかりました。2人目の子はファロー、
そして3人目は流産。どうしても諦めきれないので、現在もチャレンジ中ですが、
不安がないと言えば嘘になります。周りの人に「また何かある子だったらどうするの？」
と言われたりもしました。だけどそんな事はないと私も信じています。流産してしまった
赤ちゃんの分も元気な子がやって来てくれると信じたいです。
もんちゃさん、つっくんのママさん、お互い頑張りましょうね・

私も息子（無脾症候群）の前に流産しています。
いろんな人にいろんな事を言われました。でも、こうして自分の所にうまれてきてくれました。
元気な赤ちゃんではわからない、命の素晴らしさを幸せに感じることができて、とっても幸せです。もんちゃさんもそうですよね。
生命力がないならうまれてきていませんよ。
私も２人目を生むのに悩んでいますが・・・。（息子はほかにも障害があるので）
世の中にはいまだに昔の常識（？）を唱える人が多いものです。
溜めておくと辛いですよね。
ここでぶちまけて、頑張りましょうね！！

はじめまして！つい最近お仲間に入りました“もんちゃ”です。何人かの方の記事を見て、ふと、
思い出した事があったので、書き込みします。息子が産まれ心臓病であることが分かった時に、
職場の同僚（子供もいる男性）から、夫と私は子供を作るには相性がよくないのでは？と言われたのです。確かに、私は息子の前と後に流産しました。でも、息子は産まれてきてくれたのです。
そんなことないと信じています。２人目を考えているのに、あの時の言葉、胸に突き刺さったままです。五体満足で産まれてくるばかりが幸せではない、わたしだって充分幸せです！負けないぞ！
（書込みしたら気分が晴れました）