どうもありがとうございます。「心臓病だったからこそ」という気持ち、すごくいいと 思いました。プラス思考で。娘にもそういう強さを持って欲しいと思います。
空閑さんのお名前って仮面ライダーみたいですね。「クウガ」とも読めそうですよね。
なんかヒーローみたい。

みなさん、はじめまして。
大血管転位症の１０ヶ月の子供をもつままです。
私も、心臓病の子供が生まれた時「なんで？」ってよく聞かれました。
プリンさんのお気持ちよく分かります。
本当にこっちがききたいくらいですよね。
くまくまさんがお悩みになっていたこと私も悩みました。
「こんな体に産んで。」と責められたらどうしょうとか悩みは尽きませんでした。
主人に相談すると、「そんなことを言うような子供に自分達が育てなければいいんじゃないか。」
また、もしそんなことを子供が言った時には、 「せっかくお医者様や看護婦さんに助けてもらった命なのにそんなことを言うようなやつは出ていってもらう。」ともいっていました。
うちの子はこの病気の中でも症状が非常に悪くてもう助からないかもしれないと言われていたのです。
そんな主人の言葉や、こうしていろんな掲示板で心臓病をお持ちの方、また心臓病の子供さんをお持ちの方の意見をいろいろ拝見しているうちに 私も考え方が前向きになってきました。
これからも、いろいろなことでつまずくかもしれませんがゆっくりとがんばっていきたいと思います。
またおじゃまさせていただきます。
では・・・。

初めてなのに、二度の書き込みとは、お許し下さい。
空閑一石です。

自分も両親を恨んだことなどありませんし、また、両親のせいだと思ったこともないです。
でも、かつて、精神的に脆かった部分はありました。
それは、「こういう身体に生まれてきて、両親に申し訳ない」と、思っていたことです。
この考え方が強すぎて、両親を悲しませてしまったことがありました。
その時、父は、自分の前で、母をこう罵ったんですよ。
「こういう（病気の）子が生まれたのは、お前のせいじゃないか」って。
父は、決して、本心から言ったわけではないでしょう。ただ、自分に対して、この先どんな事があっても、全てを跳ね返して母を守っていけるぐらいに、病気さえも吹っ切れるぐらいに、強くなって欲しいと願って、敢えて言ったのだと思います。

自分は、厳しく育て上げてくれた父を尊敬しています。優しい母が好きです。
５歳離れた弟がいますが
こいつは、誰よりも自分を解ってくれる親友みたいな存在です。

心臓病を持って生まれたからこそ、特別に経験できたことも、そして、素敵な人たちに出逢えたこともあります。
これはまた別の話になりますが、心臓病がきっかけで進んだ工学という道で、自分のしたい仕事・研究分野を見つけられました。

多分、自分は幸せだったんですよ。

http://www.people.or.jp/~starrynight/index.htm

こんにちは。はじめまして。
神奈川県厚木市に在住の空閑一石（くが・いっせき）と申します。
２５歳。男。

両大血管右室起始症（DORV），左室低形成症，心室中隔欠損（VSD），肺動脈狭窄（PS）
昭和５９年に、東京女子医科大学付属第２病院において、グレン（Glenn）手術を受け、今に至っています。
一昨年、無理が祟ってか、心不全の症状を起こして入院しましたが、抗不整脈剤＆利尿剤を飲むことによる治療を続けながら、なんとか順調に快復してきています。

グレン手術後から今までの経過が、予想以上に良好でして、このまま根治手術はせずに経過を観ていくつもり、と主治医から聞かされました。
とは言っても、Ｏ2 サチュレーション(O2 satulation) の計測値は８６％程度だし、身体の動きはゆったりとせざる得ないですね。
まあ、元気というところです。

現在、工学系の大学を卒業後、都内の大学の研究室に研究生として所属しています。
研究室からテーマを貰って、普段は在宅で、パソコンとネットを使いながら、特許調査や特許明細書作成の仕事をしてます。未だ訓練の段階ですが、家にいても仕事が出来るような配慮をいただいていることが、とても有り難いです。

初めての書き込みであるのに、自分のことを長々と書き連ねてしまい、失礼しました。
これからも、こちらの掲示板に、書き込みに参りたいと思います。
皆さまには、今後、どうぞ宜しくお願い申しあげます。

それでは。http://www.people.or.jp/~starrynight/index.htm

ホントに失礼な人ですね。わたしも娘が心臓病で生まれて来た時、あの時飲んだ喘息の薬のせいかなと思い、先生に尋ねたら「関係ないですよ。偶然です。」と言われました。
更に「遺伝とも違うと思いますよ」って。実はわたしの甥っ子も心臓病なのですが、うちの娘の病気とは系統が全く違うので、遺伝は考えにくいそうです。
だけど、「うちの子、心臓病なんだよ」と言うと、大抵の人が「なんか薬でも飲んだの？」とか、「なんで？」と聞いてきます。何故なのか、わたしの方が聞きたいよ〜。
あまり気にせずいたいけど、言われるとやはり傷つきますね。

そのお知り合いの方は、失礼な方ですね。
心臓病の原因は「これ」というものがまだハッキリしていません。
妊娠中の薬なのか？　遺伝なのか？　
それらは全部関係ないかもしれませんし。
何か病気がある子どもは、一定の割合で生まれるものです。
たまたまプリンさんのお家に、特別にやってきたのだと思いますよ(^-^)/
そういった、心ない言葉は、気になさらないようにね。

先日、カキコミさせてもらったプリンです。
この前、少し考えさせられることがありました。
息子の定期検診で、病院に行ったとき知人にあいました。
息子の、心疾患のことを話すと 「それは、母親のせいだよ。生理痛なんかの時、簡単に薬飲んだりすると心臓病の子が産まれるんだよ。」といわれました。
もちろん、そんなことはインチキな話だと思いましたが、いっつたい原因はなんだったんだろう、私の悪い遺伝子のせいかな、 主人のせいかな、あの時の喘息の薬のせいかな、など考えこんでしまいました。
今更、後ろ向きなこと考えてもしょうがないってわかっているのですが・・・。 考えてもきりがないですよね・・・。
でも、ふと、おもいっきり後ろに引き戻された気がしました。
皆さんは、こんなこと考えたことはありませんか。どう気持ちを、切り替えましたか？
なんか、ブル−なかきこみですいません・・・・・。

どうもありがとうございました。成人なさっている心臓病の方に同じ事を尋ねたら、きっとみなさん同じお答えなんでしょうね。「親を恨んだりした事はない」と。子供に恨まれても仕方ないと思っていたけど、やはり恨まれるのはつらい‥‥。
だからこんなに怖いのだと思います、恨まれるのが。強く、強く強い子に育てたいです。どんな事があっても、それを跳ね返すような。う〜ん気負いすぎ？ああっ何書いてんだかわかんなくなってしまった。

みづきさん、もしかして将来は臨床検査技師さんですか？心臓病がきっかけで医療関係へ進むなんて、なんかいいなと思いました。どうかお体に気を付けて実習頑張って下さいね。

　くまくまさん、お返事遅れてしまいました。
私も両親を恨んだことなんかないですよ。
両親のせいだと思ったこともないです。
それに、何かあった時にmiyuさんと同じく「どうして私だけが」みたいに思ったことはあるけれど真剣に「心臓病じゃなかったら・・・」なんて考えたことはありません。

　私は、今　学生なのですが、将来病院に勤めたいと思っています。
そのきっかけになったのがファローでした。
今週から実際に病院に出て、実習をさせてもらっています。
実習では診療科からでたオーダーの検査をして、診療になるべく早く役立つように検査が終わったらすぐに結果を診療科に返します。
まだまだ教官に習いつつもごくごく初歩の検査しかできませんが、楽しく実習できています。
こういうやりがいのある職を見つけられたところなど自分の心臓病も捨てたもんじゃないなぁと思ったりします。

　ちなみに、うちの母は私の心臓病に対してとてもふっきれています。
でも、生まれたばかりの時など、くまくまさんと同じことを考えたのかなーと思いつくづく親の心子知らずだなーと感じました。
最近、別居しているため両親とも滅多に会えません。
話す機会があるときなど、小さい頃のことなど思い出して「こんなにいい子に育って良かったね---」と言っては、母に思い切りつっこまれているバカ親子です。

レスありがとうございました。私は娘を生んでからずっと「ハンデを背負わせてしまった」「他の子とは違うんだ」と思ってきました。でもそれは間違いですね。
私がこんなではmiyuさんやユキさんのように育ってはくれないでしょう。
「生んでくれてサンキュー」って私も言ってもらえるようにもっと自信を持っていきたいです。ここの掲示板、ユキさんのお母様に見ていただきたいな。お母様、きっと喜ばれると思いますよ。だって私もすっごく嬉しい！涙でちゃった（笑）。

最近、こんな事を思いました。
ファローの手術って、穴をテフロンで埋めるんですってね。
だから、フライパンをみて「嫁に行くときはテフロン加工のフライパンをもっていこう」って・・・。
ちょっとしたつながりを感じて。一つのフライパンにも五分の魂・・かなって。
昔は「ブタの皮使ったんだよ」って言われてました。だから顔がブタサンみたいなんだよ、なんて。
いまでは胴体の方がブタサンみたいに、ぷくぷくしてますが。
フライパンに愛着心を憶えた今日この頃です。

私自身は、つらくない事ばかりではありませんでした。
少林寺拳法じゃなくて、柔道をやりたくなったとき、「胸を打つからダメ」だったり。
（格闘系なんです私・・・）でも、両親のせいだって思ったことは無いですよ。これは本当！
だって、この身体しか知らないし。こーゆーものだって思ってるから。
むしろ、母親の方が大変だったんだろうと思います。
他のうちの子より手が掛かったろうなって。
気を張って、元気に元気に！って振るまおうとしなくたって、何はともあれ母ですからね。
いっぱい一緒に居られて、子供は嬉しいかも！？
産んでくれただけでも、ありがたいですからね。
４月からは社会人になるのですが、就職活動をしててマジ感謝しましたよ。（恥ずかしいから両親には内緒）「よくぞここまで育てたのう！」って。

だから・・・親のせいじゃないって子どもは思うはずです。
”健康な身体に産んでやれなかった”じゃないですよ。大丈夫！
”産んでくれてサンキュー”心は、むしろ強く育ちます。

レスありがとうございました。成人された心臓病の方と話す機会が全くないので、とても参考になります。「前向きに」といつも思っているのですが、時々張った気が切れる事があるのです。「できることがいっぱいある」というのを読んだ時は、ちょっとウルっときてしまいました（笑）。ホントにどうもありがとう。

こんにちわ。現在手稲渓仁会病院入院中のこうへいのママです。 病名は純型肺動脈閉鎖症です。今年の３月に８回目のオペをして現在チアノーゼも軽くなり元気になってきました。 去年の１月からの入院生活でしたが、今年は夏ころには退院できそうな感じです。 心臓病と戦ってるみなさんと仲良くなりたいです。 そして、私のわかる範囲で何かのお役にたてたらと思ってます。 よろしくお願いします。

＞よしどんさんＩＣＤについて、私自身は何にも知らないのですが、
実際に使っている方々の話によると、第５世代とかいう、ペースメーカーとＩＣＤが一緒になっているものが、
すでにできているそうです。
まだ、認可が下りておらず、一般に使われてはいないそうです。
小耳にはさんだ話なので、詳しいことはよくわかりませんが・・・。
ＩＣＤを使うのは、やはり重い症状の方が多いそうですね。

お返事ありがとう。そうですよね。私もちーちゃんと同じ思いです。運動もだめだと思うから
本好きになってくれればいいなあ。と思っていました。とても良いお話ありがとうございます。
最近かわいそうだな。と悲観的にしか物事考えられなくなってました。
これからいい季節なので子供と一緒に外散策して自分にあった空間見つけようかと思ってます。
お話聞けて良かったです。ありがとうございました。これからもよろしくお願いしますね。

今日の産経新聞朝刊で、ＩＣＤという、「体内植え込み型除細動器」の記事が載っていた。
初めて知ったけれども、形や大きさがペースメーカーにそっくり。
この記事の中で気になったのが、【しかし、「障害者」、「重病者」扱いされ、リストラの
対象に真っ先に上げられる恐れもある。．．．】
んっ、「障害者」だと、リストラの対象になるってか？
障害者を雇用すると、国から助成金が入るはずなんだけどなぁ。

やばっ．．．
しかし、健康保険の適用上、一回以上危篤状態を経験した人しか植え込みが認められていないとか。
ペースメーカーで代用できたり、ペースメーカーにＩＣＤの機能を追加したりできれば良いのにと思ってしまう。
http://www3.airnet.ne.jp/ytoda/