■　団体

J.V.U.N. ベンチレーターをつけて地域の中へ　　今、障害は個性に

「バクバクの会（人工呼吸器をつけた子の親の会）」ホームページ バクバクの会は、1989年５月、淀川キリスト教病院（大阪市）の院内グループとして発足しました。

心臓病の子供を守る会・沖縄支部 沖縄支部の様子をお伝えします

心臓病の子共を守る会・静岡県支部 静岡県支部の様子をお伝えします

心臓病を守る会　北海道支部 守る会と心友会について北海道支部の様子をお伝えします

神経難病克服・研究支援データバンク 高速推進研究室/High-Speed Drive Lab.　(HSDL) ここを押して　　　▼筋萎縮性側索硬化症(ALS) ここを押して　　　▼脊髄小脳変性症(SCD) ここを押して　　　▼神経難病ドキュメント

北海道ALS友の会 北海道ALS友の会では、サポーターを募集しております。筋萎縮性側索硬化症について 他

静岡市心身障害児福祉センター　いこいの家 心身の発達に障害や遅れがみられる就学前の子供達の療育指導を行う通園施設です。

人工内耳友の会「かたつむり」ホームページ このホームページは、人工内耳によって聞えを取り戻す喜びを感音性の高度難聴で現在もお苦しみの方々と分ち合いたく、「かたつむり」が札幌医科大学 UNIX Network Clubの協力をえて運営いたします。

みちのくてんかん治療ネットワーク 東北地方のてんかん専門施設と一般医家の先生方及び患者さんとをつなぐネットワーク

長崎てんかんグループ 長崎てんかんグループでは，小児と成人難治てんかんの種々問題に対して学際的アプローチによる治療プログラムを提供しています．

新潟てんかんセンター 国立療養所西新潟中央病院　新潟てんかんセンター

関西てんかんセンター 国立療養所宇多野病院内にあり『てんかん』の専門的包括医療を行っている

（社）日本てんかん協会東京都支部 社団法人日本てんかん協会の本部および東京都支部に関する情報について書かれています。

（社）日本てんかん協会北海道支部 社団法人日本てんかん協会の本部および北海道支部に関する情報について書かれています。

レット症候群　ホームページ 原因も治療法もわからない「レット症候群」の紹介や親の会の活動を紹介しています。

全国障害者介護制度情報 全国障害者介護制度情報　（障害者自立生活・介護制度相談センター／全国障害者介護保障協議会） 自立生活をしている重度障害者の利用できる全国の介護制度を紹介したり、各市町村で交渉して介助の制度を作る方法を情報提供しています。

■　個人

レット姫「奈々」の部屋へようこそ！ このホームページは、レット症候群という病気にかかった娘の生い立ち、療育記録です。　娘を応援してくれる人たちへの近況報告と、一人でも多くのレット児がより良いケアを受け、少しでも参考になればとの思いで情報発信をしています。　ハンデを持つ子供を持つことが決して不幸ではないことも、訴えています。

なおちゃんの網膜芽細胞 なおちゃんは網膜芽細胞腫という病気で、９６年５月から現在まで治療中です。このホームページが、網膜芽細胞腫を早く見つけるきっかけになれば幸いです。

DOKI 普通の心臓であれば胸に耳をあてなくては聞こえない心臓の鼓動が、子供の場合”DOKI　DOKI”とそばにいるだけで聞こえてきました。今では手術も終え、鼓動の音もそばにいても聞こえませんが、懐かしく思い出してDOKI　DOKI　HEARTと名前を付けました。

前へ このホームページは筋萎縮性側索硬化症に関するページです。筋萎縮性側索硬化症とは運動神経が侵される神経難病の一種で、現在、発病する原因も治療方法も解明されておりません。英語名はAmyotrophic Lateral Sclerosisといい、一般的に頭文字をとってＡＬＳと呼ばれています。

かわせみ亭｜玄関（障害児とくらす家族とぷかぷかカヌーのホームページ） かわせみさんのページ。　脳性麻痺＆てんかんのすずなちゃんが出迎えてくれます。

奈緒が1番 古屋さんのページ。　奈緒ちゃんの楽しそうな毎日が見れますよ (^^)