心臓をまもる 北海道支部版 ５月号（410号）
特集 なぜ今インターネット？？
インターネットって、最近よく耳にする目にするなぁ〜。でも、実際インターネットを利用している人って、何やってるの？ 何が楽しいの？ 何で必要なの？ 様々な疑問もわいてきます。今回は、その流行のモノはどのように利用されているか、そして、守る会がインターネットを利用する価値は何なのかといったことを、私見を交えながら、探ってみたいと思います。
part1 そもそも、インターネットって何？
『インターネット』とは、形のある物を示すわけではありません。大きな企業や学校など何台もパソコンがある場合それぞれを線でつないでどのパソコンでも同じ情報を行き来させることが出来るようになっています。また、個人の家のパソコンが電話回線を使って、大きなコンピュータ（サーバー）に接続し情報をやりとりできるようになっています。そのようなサーバーが世界中いたるところにあり、サーバー同志がそれぞれ電話線や専用線を使ってつながっていきコンピュータの網（ネット）を形成しました。それをインターネットと呼びます。
それで、インターネットで何が出来るの？
E-mail （電子メールまたは、簡単に“メール”）
パソコンで作った文章を送ったり受け取ったりする電子のお手紙です。メールの利点は、
☆電話と違い、いつでも相手がその場にいなくても、送ることが出来る。（郵便やＦＡＸと似てますね）
☆一度に何通かをまとめて送っても、時間が数分もかからないので（電話代10円くらいで済む）、郵便より安上がり。
☆そして、外に出るのが不便な私たちにとっては、家に居ながらにして送ることができ、大変便利。
ホームページ （情報提供画面）
文章、画像、映像、音などを盛り込んだ多彩な画面です。“ホーム”というくらいですから、個人個人が開設し、自分の伝えたい、表現したいものを好きなように提示できます。
企業や学校、組織や団体、公官庁がこぞってこのＨＰ（＝ホームページ）を開設し、サービスや宣伝、ショッピングを提供しています。
この、ＨＰで自己表現し見た人の感想や意見を得るというのが、ＨＰを持つ大きな意味だと思います。また、ＨＰとＨＰを“リンク”（＝自由に行き来するためにつなげる）することによって、ネットワークがどんどん広がっていきます。また、商業用のホームページでは、通販のようにショッピングができるところも多くあります。
個人のＨＰは世界中に星の数ほどあります。趣味や日記を公開している人も多いです。
以上２つが、インターネットで多く利用されているものです。他にもいろいろ出来ると思うけど・・・？ 個人と個人の情報交換はもちろん、大きな組織とも対等に情報提供でき、交換できるのがインターネットの最大の魅力です。世界中に張り巡らされたネットを管理する人や組織は存在しません。ネットは草の根から始まり横に横にと広がっているので、上下関係もなくみんな平等です。インターネットは、みんなでつくりみんなで使うという良心のもとに成り立って発展してきました。
part2 じゃぁ、守る会や心友会はインターネットで何をするの？
昨年から、会報の「心友会たんしん」で、毎号「パソコン利用について」と掲載されているのを皆さんはお気づきでしょうか？ 心友会代表者会議などで話されたパソコン利用についての記事も何度かありましたね。どうして、心友会（当然、その母体である守る会も含まれます）本部では、パソコンを利用した交流を呼びかけているのでしょうか？
最大にしてチョー単純な答えは、先にも書きましたが、『家に居ながらにして情報交換ができる』という点でしょう。、私たち心臓疾患者にとっては「移動しなくても良い」というのは大きなメリットです。また、個人と個人のつながりがつながりを生み出すというインターネットの特性が、東京本部集中型の情報ではなく、北から南まできめ細かいネットワークが将来できていくのではないか？という期待もあるでしょう。
守る会・心友会、ところで今はどんな状況？
東京の事務局でインターネットの交流、パソコンネットワークの構築を考えていた頃、インターネット上では、すでに、個人で「心臓病について」とか「我が家の子どもの病気について」といったホームページを開設している人がいました。
私が、インターネットに接続したのが'96年の暮れです。その後の守る会関連のコンピュータネットワークについて、私の見たところだけざっとたどってみたいと思います。
ＨＩＳＴＯＲＹ ─────────
- <<主に心友会のネットワーク構想と周辺の流れ>>
- ・すでに、静岡県支部の「心臓病の子供を守る会・静岡支部」のＨＰ、「マルファンネットワーク」ＨＰ、
娘さんの闘病をつづった「Love Sally」ＨＰが公開されていた。
・97年２月：主に、上の３つのＨＰを参考にして「守る会・北海道支部」ページを私のＨＰの中に開設（支部の
事務局さんに承諾を得て紹介し始める）。
この頃、私の記事が会報に掲載される。住所と一緒に初めてメールアドレスが載る。
折りもおり、パソコンネットワーク交流を打ち出した直後だった。
・97年心友会春の代表者会議で、インターネットのプレゼンテーションが行われた（らしい）。この頃には、す
でに本部事務局の方々からメールをいただき、交流が始まった。
・会報でもインターネットについての記事が特集され、本部でパソコン網の構築をめざすようになってきていた。
ただ、一部の利用者だけで、心友会は盛り上がるが、まだ守る会ではそれほど盛り上がっていなかったらしい
（あとで聞いたけれど）。
・97年夏、心友会全国交流会in沖縄に私が参加させていただき、初めてメールだけでやりとりしていたかた10名
くらいとお会いする。このころ、沖縄の屋比久さんがＨＰの準備をしていたようだ。
・98年明け、本部事務局の方々からインターネットについて、また心友会の今後のありかたについて、などのメ
ールが届き、メール仲間の間で盛り上がる。
・１月、「沖縄県支部」のＨＰ開設。支部としてＨＰを出したのは静岡に次いで２番目。
・北海道支部事務局で支部報の特集、インターネットっていうの、やってみないか？という話が出る。
・本部会報から、インターネットについての文を依頼される。
【さぁ〜、もりあがってきたかな？】
・３月石川の喜多さんがご自分の息子さんを育てた育児日記などとともに、個人ＨＰで、「石川県支部」のペー
ジを公開。
・兵庫県支部も、ＨＰ公開を進めているらしい。
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ご覧の通り、本部事務局がわりと早い時期からパソコン利用を言い出したのですが、今のところ、実際にどのようなことをパソコン利用でやるのか？具体的には決まっていない（？）ようです。本部に先駆けて、個人、支部のＨＰが守る会について情報発信をしているのが現状です。この調子で、あちこちで支部のＨＰが増えることも予想されますが、それぞれが得た情報をより有効にやりとりするためにも、早く本部の体制が整えばと思います。
私の「ひ・み・つ」情報??
ホームページを作ってから１年と数ヶ月経ちました。いただいたメールについては、DATAをご覧下さい。メールを読んで感じたことを少し書いてみます。会員に限らず、心臓病のお子さんを育てている親御さんの一番のは、子どもさんが小さいうちは、病気に関する情報を得たいという親御さん（お父さんが多い）の気持ちがどの方からも伝わってきます。読みながら、自分もそうして育てられてきたんだなぁと思います。そして、若い世代の心臓病者本人は、体や病気のことよりも、漠然とした将来の不安があるようです。同世代の
人たちのメールからは一人一人の「生き方」の悩みや不安を感じます。そして私もまた同じく悩むんだよ〜ということを返事に書いて送ります。
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ＤＡＴＡ ─────────
都道府県：北海道、静岡、沖縄、石川、兵庫、東京、神奈川、千葉、群馬、
茨城、岡山、京都、大阪、愛知、広島、高知、福岡、福井。
心友会会員：24 J守る会親会員：15（病児本人：2を含）
会員かどうか分からない人（お子さんが心臓病でたぶん会員だと思う）：３名
会員かどうか分からないけれど心臓病の方：２名
守る会についての問い合わせ：６件（１人は後日心友会に入会されました）
内容：
守る会親会員の方の場合は、ほとんど、お子さんの病状、入院、手術などに、
不安がある、ということから始まります。
次に将来の不安（学校へ行くようになったらどうしようか）を書いて下さ
います。心臓疾患児の成長した姿として、私と私のＨＰを見て下さってい
るようです。
心友会の方はほとんどが10代から20代の若い人。また、東京の本部事務局
の方々も多いです。内容は、こちらはおしゃべりがほとんど。こんなこと
があったとか、こんなところに行ってきたなどなど・・・。今の話題は、
今年大阪で
開かれる全国交流会のことや、パラリンピックなどです。
会の問い合わせ内容：会報の「医療講座」の記事が読みたいが、どうしたら
入手できるか？というのが３件、入会したいというものが１件。
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インターネット交流の展望は？
守る会・心友会がインターネット交流をすすめるのは、居ながらにして情報交換ができるという単純な理由だけではありません。
インターネットで人とのつながりは飛躍的に、早く、広くなっていくこと自体が私たちに広い社会を教えてくれるという点で、利用価値があるかもしれません。
また、インターネットの普及から、新しい分野の職業や技術も増えました。そういった中には、パソコン一台で仕事を始める人もいます。そのようなことは今は特殊な例ですが、今後、パソコン利用のネットワークがますます広がれば、在宅勤務も可能となります。完全在宅勤務ではなくても、週に半分は家で、あとの半分は職場でといった形がとれるかもしれません。きちんと技術を学び、アイディアがあれば、社会とのつながりが生まれるだけではなく、自立の道が開ける可能性もあります。
近頃は、障害者や患者の団体では国や行政に対する様々な制度の要請といった社会運動だけではなく、一人の人間として豊かで自立した暮らしをしていきたい、そのために、熱中できる活動をとの声もあるようです。心友会の若い人たち（20代）にも、新しい何か！ より心豊かな何か！ を模索する気運があり、その一つとしてパソコン利用のネットワークを新しいチャレンジとして進めていると思います。その人、その人の思いを素早く伝える一つの手段であり、人と交流することから、自立の道が探し出せるかも知れない、そういった可能性を持っている点がパソコン利用ネットワークの魅力なのでしょう。
でも、デメリットだってあるでしょ？
しかし、インターネットにもデメリットがあります。最大の問題が、お金がかかると言うこと。ホームページを公開し維持するためにはまた維持費もかかります。私の試算では・・。
パソコンと周辺機器・・・およそ15万円〜30万円
インターネット接続にかかる１年間の費用・・・およそ２万円
月々の電話料金・・・上限なし（私は１万円くらいかかっています。痛い。）
電話料金の問題は、現在夜中の11時から朝８時までの時間帯で登録した２つの電話番号に接続する場合、いくら使っても月々1,800というＮＴＴのサービスがあります。ただ、夜中か早朝なので、寝不足で体に悪い。このサービス、24時間やってくれるといいのに。
そして、操作が難しい。いくらパソコンは簡単になったといっても、初めて触るという時は何がなんだか・・・という印象をもつのはしかたないことです。キーボードで文字を打つということも、慣れないと手書きより時間がかかるし。
もっと簡単に、もっと安く、特に障害のある人には強い味方になる道具ですから、各方面に助成やサービスの充実をお願いしたいですね。
それから、個人のホームページ内で団体の紹介をしている場合、どこが責任をもつか、誰に問い合わせればよいか、どの程度までの情報を提供できるかなどの問題があります。
インターネットのホームページは誰でも見ることができますがねじ曲げて勝手に情報を使う人も中にはいるでしょう。そのような人もいるということを心にとどめ、また、誰かの不利益にならないように心がけなくてはいけないでしょう。
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