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難病連解説集
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○ （財）北海道難病連とは、どんな団体ですか
「難病」というのは特定の病気を指す言葉ではありません。
患者本人の努力や家族の力だけではどのようにも解決することが困難な病気と状況のことを云うのです。
このような状況におかれている患者と家族が会をつくり、その会が集って結成されました。
行政へ病気の相談を持ちかけるより、当事者同士がお互いに話ができる自主的な活動の場として、北海道難病センターが北海道の施策として開設され、（財）北海道難病連が管理・運営をしています。各方面の機関や行政との連絡・連携と共に具体的な患者への援助や専門医による検診、社会復帰の訓練、医療・福祉の相談と、宿泊、会議などに利用できます。
現在は、２９疾病団体（３３部会）、２３地域支部で１３６００家族（２０００年現在）が加入しています。加盟団体の会員には機関紙「なんれん」と、役員連絡ノート「イエローノート」を発行して会員間の交流と啓蒙を図っています。
「守る会」は１９８２年に加盟しました。
運営は特別な人が行なっているのではありません。収入も行動も限られている患者とその家族が自らの労力と時間を提供して運営を支えています。「はげましあい・たすけあう難病連」「私たちの住んでいる地域の医療、地域の福祉、地域の活動を」を合言葉に活動を進めています。
（申し合わせ事項）
難病連の事業資金活動を取り組んだ際に支払われる還元金は、取り組んだ地方ブロックと心友会へはその還元金の全額を還元する。
難病連地域支部からの助成金は該当ブロックが受理する。
○ 患者会は何をするところ？
「病気を正しく知ろう！」
病気をよく知り、治療の方向を確かめて、そして医師の協力を得て病気を治すという考えです。その為に、医療講演会や相談会を開催したり、会報などで知らせたり、患者や家族の
交流をして情報交換や経験を語り合い学び合います。
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