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| 心臓病関係団体 |
全国心臓病の子どもを守る会
全国心臓病者友の会(心友会)
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愛知心友会・心臓病の子どもを守る会愛知県支部の有志のみなさんが管理するサイト
(財)北海道難病連様々な難病患者の団体が加盟している、財団法人です。心臓病の子どもを守る会・北海道支部もここに加盟しています。病気の治療などの相談も受付けています。 障害者情報ネットワーク・ノーマネット日本障害者リハビリテーション協会情報センターのサイトで、「障害者団体等」ページの「障害者(児)を守る全大阪連絡協議会」の中に守る会大阪支部の紹介があります。 Marfan Network(マルファン・ネットワーク)心疾患をともなう場合が多いマルファン症候群患者の会。病状や治療法の最新情報の他、生活上で気をつけることなど情報が満載です。 日本心臓財団心臓病、循環器系の病気の研究や、啓蒙などを行っている団体。心臓病についての情報が満載で、セカンド・オピニオンとして病気の質問や相談もメールで受け付けています。 北海道心臓協会主に成人の循環器系疾患の啓蒙活動を行っている。 |
| 医療機関・病院 |
◇全国 国立循環器病センターNCVC循環器病情報サービス 国立育成医療センター 旧・国立小児病院◇北海道 北海道立子ども総合医療・療育センター(コドモックル) 北海道大学付属病院 札幌医科大学付属病院 旭川医科大学付属病院 手稲渓仁会病院 国立病院機構函館病院 |
| 福祉・就労・その他 |
内部障害者更生施設 東京都清瀬園身体障害者手帳のある内部障害者と結核回復者が入所できる職業訓練施設。看護師が常駐しているなど、医療的配慮も行き届いた施設です。 |
| 医療情報サイト |
厚生労働省 難病情報センター 日本インターネット医療協議会医療情報をインターネット上でどのように利用するか。主に医療関係に向けた内容だが、患者もネット上の情報を取捨選択する視点を得られる。 成人先天性心疾患・成人川崎病ネットワーク近年、重度の生まれつきの心臓病でも治療の結果成人できるようになり、予後や成人特有の問題を抱えるようになりました。成人した先天性心疾患者や、川崎病患者についての情報を医師が発信しているサイトです。 |
| 臓器移植関連 |
トランスプラント・コミュニケーション(臓器移植情報)臓器移植に関する国内外の様々なデータがあり、医師や移植コーディネーターなども含めた専門的な情報発信サイトです。 トリオ・ジャパン国際移植者組織トリオ・ジャパンの公式ホームページ。移植を待っている人たちの情報など、実際に移植を必要としている人たちをサポートしています。 日本移植者協議会国内外で移植を受けた人同士の交流と親睦をはかる団体です。移植を受けた方々が、より充実した生活を過ごせるようにいろいろな行事(例えば、スポーツ大会)なども催されているようです。 NPO日本移植支援協会 |
| 医学・学術関係 |
日本循環器学会 日本心臓病学会 日本小児循環器学会▲ページ冒頭へ |